Pubblichiamo, in esclusiva per il nostro sito, una nota della prof.ssa Maria Luisa Di Pietro, dell’Università Cattolica del S.Cuore, a margine dell’ordinanza della Corte di appello di Trento sulla registrazione come figlio di un padri di un bimbo nato fuori Italia con la maternità surrogata. La prof.ssa Di Pietro svolgerà la relazione principale al workshop sulle “Disposizioni anticipate di trattamento” che il CS Livatino ha organizzato per il prossimo 17 marzo, a Roma. La locandina del seminario è consultabile pure su questo sito.

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Nel 1995, Collins scriveva sulla prestigiosa rivista Nature Genetics: “si può dedurre che praticamente ogni malattia (escluse  forse quelle traumatiche) hanno una base genetica e la definizione di queste influenze genetiche costituisce una priorità nella pratica medica”. Sono passati, da allora, 22 anni e i progressi nell’ambito della conoscenza genetica sono stati innumerevoli. Grazie ai testi genetici, ad esempio, si può: chiarire la diagnosi di una malattia già in atto; diagnosticare una malattia quando non si è ancora manifestata; prevedere l’aumento del rischio di sviluppare o di resistere ad una malattia; individuare i portatori sani di malattie ereditarie; sviluppare farmaci “personalizzati” per il profilo genetico del singolo paziente. Solo in pochissimi casi è possibile intervenire correggendo i cromosomi o i geni malati, mentre in altri casi è possibile fare prevenzione modificando stili di vita, o sottoponendosi a controlli ripetuti per individuare la patologia nel suo sorgere (un esempio: il ripetuto controllo mammografico e/o ecografico nella donna con mutazione BRCA1 e BRCA2, che aumenta notevolmente il rischio di cancro della mammella e/o dell’ovaio), o con il ricorso a trattamenti medico-chirurgici finalizzati al contenimento della sintomatologia.

 

Al di là del forte divario tra conoscenza genetica e possibilità di intervento, c’è un elemento che fa la differenza tra test genetici e altri esami di laboratorio. La conoscenza genetica non riguarda solo la singola persona, ma anche tutta la sua famiglia. Il patrimonio genetico di ciascuno di noi porta – infatti – in sé il contributo dei due genitori, che a loro volta lo hanno ereditato dai loro genitori, che a loro volta lo hanno ereditato dai loro genitori, etc. E’ proprio per questo che si chiama “patrimonio”!

 

I termini “genitori”, “generazione”, “genetica”, hanno in comune la parte iniziale, proprio per indicare il legame inscritto nei “geni”. Ed ancora, parte di questo patrimonio genetico sarà presente nei figli, nelle sorelle, nei fratelli, nei cugini, nei nipoti. Una sorta di “rete genetica”, che si dirama nel tempo e nello spazio, creando connessioni talmente forti da essere necessario conoscerle in alcune circostanze cliniche. Due esempi. Quando il paziente va dal medico, questi chiede di solito: “Quali malattie sono presenti nella sua famiglia?”. Non è un modo di prendere tempo, ma di inquadrare meglio i sintomi denunciati dal paziente, facendo riferimento anche al contesto familiare. Ed ancora, davanti ad una malattia rara, viene spesso eseguito lo studio genetico sulla famiglia al fine di uscire dall’inquietante buio della difficoltà diagnostica e della mancanza di conoscenza della sua evoluzione.

 

La necessità di conoscere non ha però solo giustificazioni mediche, ma anche in relazione allo sviluppo dell’identità personale di ciascuno di noi. Quanto sia importante sapere chi sono il proprio padre e la propria madre genetici, è reso evidente dello smarrimento di chi scopre di essere stato adottato e va alla ricerca spasmodica dei genitori biologici. Quanto sia importante sapere chi siano il proprio padre e la propria madre genetici, si può dedurre dalla reazione del fratellino o sorellina minore alla notizia da parte di un dispettoso fratello o di una dispettosa sorella maggiore di essere stato trovato nella “spazzatura”.

 

Come valutare, fatta questa ampia premessa, la decisione dal tribunale di Trento che si potrebbe sintetizzare nell’espressione “i figli sono di chi li cresce”? Sembra la solita valutazione miope di un mondo di adulti oramai onfalo-centrico, ovvero capace di guardare solo al proprio bisogno. Ribaltiamo la domanda: se il figlio chiede di chi sono figlio, cosa si pensa di rispondere? Di chi ti ha cresciuto? Anche se nessuno gli ha raccontato nulla, un figlio che si trova davanti  “due padri”, non si porrà – secondo voi – la domanda chi è mia madre? O un figlio che si troverà davanti “due madri”, non si porrà la domanda chi è mio padre?

 

Perché, vedete, i tribunali possono riscrivere genitorialità e genetica, ma le domande dell’essere umano sono e saranno sempre le stesse. Chi sono io? Chi sono i miei genitori? Dove è iniziata la mia storia? E questa domanda sarà ancora più carica di ansia nel momento in cui ciò che è stato spezzato non è solo il legame genetico, ma anche il legame gestazionale con la donna che lo ha portato in grembo per nove lunghi mesi. Un legame spezzato, una catena in cui mancano anelli; un vestito a brandelli, in cui si mettono toppe fino al punto di perdere di vista la “trama” iniziale. E, soprattutto, un albero senza radici: e – come un albero senza radici non cresce – l’essere umano senza la sua storia non potrà proiettarsi verso il cielo, verso il suo futuro, se non con grande difficoltà.

 

Una domanda sostanziale. Fino a che punto è lecito arrecare danno ad un essere umano per soddisfare il desiderio di un altro o di altri esseri umani? Fino a che punto si possono distruggere – in nome di un costrutto socio-culturale – legami forti e  atavici come quelli genetici? Fino a che punto possiamo accettare la schizofrenia di una società  che da una parte plaude alle scoperte della genetica e ne sostiene la ricerca, ma dall’altra minimizza l’importanza della genetica nei familiari?

 

Maria Luisa Di Pietro

 

Center for Global Health Research and Studies

 Università Cattolica del Sacro Cuore – Roma

 

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