Dopo anni di discussione e attraverso un susseguirsi di progetti di legge, la nuova disciplina del biotestamento approda in Parlamento. In questi giorni, infatti, è all’esame dell’Assemblea della Camera dei Deputati il disegno di legge C. 1142-A e abb. che contiene norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento. Pubblichiamo in merito un articolo del professor Mauro Ronco, presidente del Centro Studi Livatino, apparso su il Quotidiano Giuridico nell’ambito di un confronto tra opinioni diverse in merito. L’opinione contraria è stata sostenuta dall’avvocato Giulia Facchini. Sul sito de il Quotidiano Giuridico è anche possibile esprimere una preferenza tra le due opinioni. 
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Premessa

Il commento del testo di proposta di legge attualmente in discussione alla Camera dei Deputati intitolato: “Norme in materia di concorso informato e di disposizioni anticipate di trattamento” merita una premessa di carattere generale in ordine ai criteri ispiratori dell’intero corpo normativo. Come noto, l’interpretazione di ciascuna disposizione normativa si svolge all’interno di un processo ermeneutico che raffronta il testo con il contesto che riguarda la situazione di vita oggetto di considerazione alla luce del fine che la legge intende perseguire. Il punto di partenza concerne la focalizzazione esatta del fine della legge, cui segue l’esame del testo per verificare se esso consente di risolvere la situazione di vita (id est: il contesto) conformemente al fine.

Il fine della proposta di legge

Ciò considerato, non può esservi dubbio che il fine della proposta è di affermare il principio, per la prima volta nel nostro ordinamento, della disponibilità della vita umana contro quello della sua indisponibilità, che è inscritto nella Costituzione e nel complesso delle leggi ordinarie all’interno di una tradizione ininterrotta che vive nella civiltà giuridica italiana da epoca immemorabile.

Questo scopo risulta inequivocabilmente in forza di una serie di indizi gravi, precisi e concordanti. Li si enumerano brevemente: i) l’assenza del riconoscimento del diritto inviolabile della vita umana; ii) la scomparsa del divieto dell’aiuto al suicidio e dell’omicidio del consenziente; iii) l’implicita abolizione di tali divieti nel co. 7 dell’art. 1, ove è detto che: “Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale”; iv) l’eliminazione del principio di beneficialità come fondamento dello statuto dell’attività medica (artt. 1, co. 1 e 2); v) la denominazione come “disposizioni” delle dichiarazioni anticipate di trattamento (cfr. l’intitolazione della legge; la rubrica dell’art. 3; art. 3, co. 5); vi) la previsione come “trattamento” sanitario della nutrizione e dell’idratazione c.d. artificiali (art. 1, co. 5 e art. 3, co. 2), che sono, invece, forme di sostegno vitale; vii) la vincolatività delle disposizioni anticipate di trattamento per il medico, tranne che per il caso di sussistenza di terapie non prevedibili all’atto della loro sottoscrizione.

L’introduzione nell’ordinamento del principio della disponibilità della vita

Da un punto di vista rigorosamente giuridico è corretto sostenere che una legge nuova sul tema del consenso del paziente alle cure e dei trattamenti da prestarsi in fine vita non è necessaria, in quanto i princìpi costituzionali e del diritto internazionale (cfr. in particolare la Convenzione di Oviedo del 1997 sui diritti dell’uomo e la biomedicina, il cui art. 9, nell’ottica di una vera alleanza terapeutica tra il medico e il malato, si limita a dire che i desideri del malato precedentemente espressi a proposito di un intervento medico “saranno tenuti in considerazione”) consentono già oggi di risolvere secondo scienza e prudenza i casi più problematici di conflitto tra l’abbandono terapeutico e l’eccesso futile delle cure.

In realtà, la legge è fortemente voluta, da una parte consistente dei suoi fautori, perché è funzionale allo scopo di introdurre nell’ordinamento il principio rivoluzionario che la vita è un bene disponibile. L’affermazione franca e diretta di tale principio sarebbe ancora oggi difficile, onde se ne preferisce l’introduzione surrettizia, destinata a svilupparsi e approfondirsi nell’interpretazione giudiziaria, che si potrà facilmente giustificare in base alla metodologia ermeneutica cui si è accennato in precedenza.

La nuova disciplina del consenso informato

Passando ai singoli punti della normativa, è opportuno iniziare dall’art. 1, che stabilisce nuove norme in tema di “consenso informato”. Ciò è a prima vista sorprendente, atteso che la normativa oggi esistente al riguardo è completa e non contiene smagliature di sorta. In realtà, è possibile constatare che, tramite la porta del “consenso”, si intende dare ingresso ad alcune novità che destano serie perplessità.

La prima sta nell’art. 1, ove si dice che: “nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge”. La disposizione, apparentemente neutrale, rivoluziona le basi della bioetica consolidata, che contempla come essenziali per il trattamento medico della persona, accanto al principio del consenso, altresì e soprattutto i princìpi di beneficialità e di giustizia.

Centrale è il principio di beneficialità: l’attività medica in tanto è legittima e doverosa per il medico in quanto sia diretta al bene integrale della persona, cioè alla salvaguardia della sua vita e della sua integrità psico-fisica, nonché alla cura e all’alleviamento della sua sofferenza.

Naturalmente il fine beneficiale, che caratterizza l’attività medica e che ne costituisce l’intrinseca natura, non deve essere calato autoritariamente dall’alto sul soggetto ammalato e sofferente, ma deve essere perseguito attraverso l’alleanza terapeutica tra il medico e il malato. Il “consenso” al trattamento non è qualcosa che si contrapponga alla beneficialità, bensì è la partecipazione consapevole del malato alla realizzazione del proprio bene. Egli può valutare tale bene in modo difforme rispetto a quanto proposto dal medico nell’alleanza; per esempio, egli può scegliere una cura farmacologica meno invasiva a un’altra più invasiva, magari indicata dal medico come più efficace. Può rifiutare un intervento chirurgico per i rischi che comporta o per i dolori che ne conseguono o per le minorazioni che ne derivano. Può affidarsi esclusivamente alle cure c.d. palliative ovvero limitarsi a insistere per l’accompagnamento verso la morte tramite analgesici.

Il ruolo e il significato del consenso o del dissenso alla cura è molto rilevante; non deve però essere visto come il fondamento dell’attività medica, bensì come il suo limite. Ciò importa che, in casi tutt’altro che infrequenti, quando il paziente non sia in grado di esprimere un consenso informato, vuoi perché, pur cosciente, non è in grado di comprendere il significato dell’informazione, anche se espressa in termini semplici, vuoi perché si trova in stato di incoscienza, l’attività medica deve esplicarsi in tutta la sua intrinseca portata di beneficialità, secondo i parametri ragionevolmente oggettivi mediati dalla scienza e dalla prudenza del medico. Né va dimenticato il rispetto per il principio bioetico della giustizia, che implica la non discriminazione tra i malati e la giusta allocazione delle risorse, non inesauribili, della medicina.

Ciò considerato, è evidente che l’art. 1 comprime, fin quasi ad annullarlo, il principio di beneficialità, che è il fondamento intrinseco dell’attività medica, poiché sostiene in modo aberrante che il trattamento potrebbe essere iniziato o perseguito, senza il consenso, esclusivamente “nei casi espressamente previsti dalla legge”. L’avverbio “espressamente” fa della medicina e della chirurgia qualcosa di eccezionale, come se il medico non potesse salvare un morente a causa di un’infermità rimuovibile se non ci fosse un’espressa previsione di legge che lo consentisse.

L’offuscamento del principio di beneficialità dell’attività medica

Con ciò l’essenza beneficiale dell’arte medica è travolta in forza del principio astratto, spesso non concretizzabile per ragioni oggettive, dell’imprescindibile consenso del paziente.

Non è chi non veda l’enorme regresso civile che siffatta regola compressiva dell’attività medica è destinata a provocare. Chi ha commesso un gesto anticonservativo in condizioni di disperazione psichica non potrebbe essere salvato, a meno che non prestasse un consenso, peraltro impossibile, al trattamento. Gli esempi si potrebbero moltiplicare. L’esperienza dei medici e degli infermieri è in grado di testimoniare in ordine all’innumerevole serie di gesti di cura e di assistenza praticati ai malati, nelle circostanze più diverse e drammatiche, senza un previo consenso.

In realtà, la proposizione dell’art. 1 è il frutto avvelenato dell’ideologia secondo cui, essendo la vita disponibile, nulla deve essere fatto a suo favore che non possa essere ricondotto al potere di autodeterminazione del soggetto. Ciò senza tener conto neppure del fatto che l’avanzare degli anni e l’aggravarsi delle patologie, soprattutto psichiche, fa diminuire via via nell’uomo la stessa possibilità psichica e fisica di esprimere un consenso realmente informato. E, dunque, l’impossibilità del formarsi di veri consensi, accompagnato dalla cancellazione del principio di beneficialità, offusca l’essenza beneficiale della medicina e cancella l’alleanza terapeutica, enfatizzando impropriamente l’astratto e impraticabile principio dell’autodeterminazione assoluta dell’individuo.

La sospensione o la revoca della nutrizione o dell’idratazione c.d. artificiali

Il co. 5 dell’art. 1 contempla il diritto alla revoca del consenso prestato, “anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento, incluse la nutrizione e l’idratazione artificiali”.

A questa disposizione vanno opposte gravi obiezioni.

Anzitutto va contestato che la nutrizione e l’idratazione, anche se praticate per via di dispositivi artificiali, siano forme di “trattamento”. Non bisogna confondere l’essenza e il fine di una cosa o di una funzione con i mezzi tramite cui la si attua. La nutrizione e l’idratazione costituiscono sostegni indispensabili alla vita, tanto della persona sana quanto dell’ammalato. Non perdono la loro essenza quando il mezzo della loro attuazione non è quello ordinario. In secondo luogo, è noto che l’interruzione della nutrizione e dell’idratazione conduce alla morte della persona tra atroci sofferenze. La sospensione o l’interruzione, dunque, costituiscono una modalità atroce di eutanasia passiva. Allo scopo di evitare le atroci sofferenze procurate da tali condotte, si ricorre abitualmente alla c.d. sedazione profonda, consistente nella somministrazione anticipata di analgesici in dosi letali. E’ evidente, allora, che la sospensione o l’interruzione della nutrizione e dell’idratazione postulano necessariamente per il medico l’obbligo di contribuire attivamente alla morte del paziente con un atto eutanasico attivo.

La sedazione profonda, infatti, ha per scopo diretto, e non soltanto indiretto, quello di uccidere, e non soltanto quello di alleviare la sofferenza: e ciò in forza della concatenazione, previamente deliberata, tra l’interruzione di un atto di sostegno vitale e la susseguente sedazione.

Dunque, l’art. 1, co. 5 della proposta di legge introduce l’eutanasia, a prescindere da qualsiasi condizione di gravità e di incurabilità della malattia, atteso che il rifiuto o la revoca del consenso alla nutrizione o all’idratazione costituiscono oggetto del diritto di “ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere”. Nella legge si parla infatti solo della nutrizione o dell’idratazione “artificiali”. Evidente, perciò, è l’estensibilità della norma a qualsiasi tipo di rifiuto. Se il soggetto vuole uccidersi attraverso lo «sciopero» della sete, è evidente che l’unico modo di superare la sua resistenza è idratarlo artificialmente. Ma ciò, secondo la proposta sottoposta al Parlamento, è vietato, integrarlo la condotta contraria il reato di violenza da parte del medico e degli infermieri che collaborano con lui.

La previsione espressa dell’esenzione da responsabilità civile e penale

Si comprende allora la ragione per cui il co. 7 del medesimo art. 1, statuendo l’obbligo del medico di rispettare la volontà del paziente di rifiutare o di rinunciare, tra l’altro, alla nutrizione e all’idratazione artificiale, prevede espressamente che il medico sia “esente da responsabilità civile o penale”. L’implicito presupposto della disposizione è che la condotta del medico, costretto a praticare la c.d. sedazione profonda, è un gesto intrinsecamente eutanasico. Stabilendone l’esenzione da responsabilità, sia civile che penale, la legge abolisce in modo surrettizio il divieto dell’omicidio del consenziente, oltre che, a fortiori, dell’aiuto al suicidio. Sostenere che la legge non giustifichi l’eutanasia è contrario al vero. La conferma dell’intrinseca natura eutanasica delle disposizioni di cui ai co. 5 e 7 dell’art. 1 proviene dal mancato riconoscimento espresso dell’inviolabilità del diritto alla vita.

La disciplina del consenso nei confronti degli incapaci e delle persone vulnerabili

L’art. 2, riguardante i minori e gli incapaci, ripete la disciplina prevista per le persone maggiorenni e capaci di intendere e di volere.

Per queste ipotesi le gravi criticità riscontrate nell’art. 1 sono ancora più stridenti, se possibile, con il diritto alla vita. Infatti, il rifiuto del trattamento (non è qui detto espressamente che tale termine comprenda il rifiuto della nutrizione o dell’idratazione, ma ciò si ricava per via interpretativa) non proviene direttamente dal minore o dall’incapace (della cui volontà si dovrebbe tener conto in relazione alla sua età e al suo grado di maturità), bensì dall’esercente la responsabilità genitoriale o dal tutore.

Si introduce per questa via, pertanto, l’eutanasia passiva e attiva anche della persona non in grado di esprimere una volontà a riguardo della propria vita e della propria morte. Che le cose stiano in questi termini è confermato dalla disposizione del co. 4 dell’art. 2, il quale contempla la possibilità del ricorso al giudice tutelare nel caso in cui insorga un conflitto tra il rappresentante dell’incapace, che rifiuta le cure proposte, e il medico, che ritenga invece che queste siano appropriate e necessarie. Il ricorso, proponibile tanto dal rappresentante che rifiuta le cure quanto dal medico o dal rappresentante legale della struttura sanitaria, è deciso dal giudice tutelare. Quanto sia ragionevole che la decisione di un soggetto medicalmente non competente possa prevalere su quella del soggetto specificamente competente costituisce un’aporia ricollegabile alla incongrua tendenza a dilatare il potere dispositivo dei giudici nelle questioni della vita e della morte delle persone.

Il vulnus specifico alla libertà delle persone affidate a un amministratore di sostegno

Un grave vulnus della legge alla libertà delle persone minorate è previsto nel co. 3 dell’art. 2.

Accanto ai soggetti minorenni e alle persone interdette, che sono affidate alla potestà genitoriale o tutoriale, la legge contempla le persone inabilitate o accompagnate da un amministratore c.d. di “sostegno”. Queste categorie ricomprendono una platea molto vasta di persone capaci, ma fragili e vulnerabili. Esse sono in grado di prestare un consenso, ma la loro volontà non è stabile e, spesso, non identificabile con certezza.

Ora, è grave che, mentre nel caso dell’inabilitato il consenso debba essere espresso congiuntamente dalla persona inabilitata e dal curatore, nel caso del soggetto sostenuto dall’amministratore di sostegno il consenso possa essere espresso anche “solo da quest’ultimo”, quando la sua nomina preveda l’assistenza necessaria o la sua rappresentanza esclusiva in ambito sanitario. Tenendo conto dell’estensione abnorme subìta dall’istituto dell’amministratore di sostegno, non si può non intravedere in questa norma il rischio concreto dell’espropriazione del diritto alla libertà e alla vita nei riguardi di un sempre maggior numero di persone. Tramite un provvedimento del giudice, apparentemente di sostegno, costoro si vedono espropriati della libertà di richiedere la protrazione delle cure o la loro non interruzione per volontà di un soggetto che li rappresenta in via esclusiva sul terreno più prezioso che le riguarda, quello della vita.

Le aporie dell’istituto delle “Disposizioni anticipate di trattamento”

L’art. 3 introduce l’istituto detto “Disposizioni anticipate di trattamento”. Una prima grave riserva riguarda il loro carattere vincolante, risultante non soltanto dalla terminologia adottata, ma soprattutto dal co. 5, ove è detto che il medico “è tenuto al loro rispetto”, tranne “qualora sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di assicurare possibilità di miglioramento delle condizioni di vita”.

Dichiarazione indica un orientamento; disposizione equivale a un ordine. Questa dicotomia è cruciale per individuare il fine di una qualsiasi normativa che conferisca valore a un atto anticipato del soggetto. Se tale atto è inteso come manifestazione di un desiderio, di una aspirazione, di una preferenza, esso si concilia con il principio di beneficialità all’interno dell’alleanza terapeutica tra il medico e il malato. Io esprimo una preferenza, la cui ragionevolezza dovrà essere vagliata dal medico, alla luce del principio di beneficialità, nel momento in cui sarà per essere assunta una decisione a riguardo della cura e del trattamento. Il medico, allora, si conformerà ai desideri espressi dal dichiarante a meno che essi non contrastino con la concreta possibilità di fornire al paziente, senza un aggravio inutile di sofferenze, un beneficio effettivo per la sua salute. Se, invece, l’atto va inteso (e così vuole la legge) come una disposizione, esso è vincolante per il medico, anche se palesemente assurdo, quando, per esempio, esso rivela una profonda ignoranza in ordine alle occorrenze in cui si può presentare l’esigenza di un trattamento, ovvero un fraitendimento del soggetto circa effetti ricollegabili all’esercizio della medicina e della chirurgia. Inteso in questo modo l’atto va inteso come espressione pura dell’autodeterminazione soggettiva, completamente sganciata da una qualsiasi attenzione giuridicamente rilevante per il bene della persona.

La proposta di legge, purtroppo, contro la legislazione internazionale (Convenzione di Oviedo), che non attribuisce alle dichiarazioni anticipate un carattere vincolante, si schiera per la posizione radicale, in cui è insito il pericolo che il medico sia obbligato a tenere condotte eutanasiche anche in situazioni in cui il trattamento sarebbe perfettamente idoneo ad assicurare un miglioramento delle condizioni di salute.

La contraddittorietà insanabile inerente al principio della vincolatività delle disposizioni anticipate, anche di quelle che contemplano il rifiuto della nutrizione o idratazione c.d. artificiali

L’art. 3, relativo alle disposizioni anticipate, ripete il principio circa l’ammissibilità del rifiuto delle pratiche di nutrizione e idratazione artificiale.

Ciò è particolarmente grave in relazione alla natura dell’atto compiuto dal soggetto, che è anticipato rispetto alla situazione in cui la disposizione sarà per essere efficace. Potrà presentarsi il caso che un soggetto abbia espresso in un determinato momento della sua vita una determinata manifestazione di volontà contra vitam. Ma, come spesso accade nelle cose umane, i suoi orientamenti spesso evolvono, i suoi desideri assumono nuove direzioni, a volte radicalmente diverse da quelle precedenti. Nuove relazioni affettive possono aver reso più forte il suo attaccamento alla vita ed aver accresciuto la sua disponibilità a sopportare la sofferenza della malattia. Egli – è vero – può modificare le disposizioni precedenti. Ma può averle dimenticate nel loro tenore effettivo; può averne equivocato il significato; onde, venendosi a trovare improvvisamente in una situazione in cui gli è difficile, o addirittura impossibile, ritornare in modo lucido a esprimere una volontà contraria a quella espressa in precedenza, resta intrappolato in una dichiarazione di volontà che non corrisponde più alla sua volontà attuale. Ecco che, in tutte queste situazioni, e in numerose altre, che soltanto l’esperienza sarà in grado compiutamente di rivelare, il soggetto si troverà, nel momento in cui il trattamento dovrà essere somministrato, legato a disposizioni date, magari avventatamente o senza adeguata riflessione, in un momento nel quale non si presentava concretamente la situazione nella quale il consenso, o il dissenso debbono avere effetto.

La legge si rivela così intrinsecamente contraria al principio, sbandierato nell’art. 1, del consenso informato. Un consenso, infatti, può essere informato e libero soltanto quando, trovandosi il soggetto in una determinata occorrenza di malattia, gli vengano spiegate le proprie condizioni di salute e gli siano rese comprensibili le diagnosi, le prognosi, i benefici e i rischi dei trattamenti sanitari, le possibili alternative e conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento e della rinuncia al medesimo (cfr. art. 1, co. 3). Una disposizione effettuata anticipatamente, magari anni prima rispetto al momento in cui si pone la necessità del trattamento, non corrisponde a un consenso informato, bensì esclusivamente a un desiderio.

Perciò la legge va contestata anche per la sua intrinseca contraddittorietà, giacché, tramite la vincolatività della disposizione anticipata, travolge non soltanto il principio di beneficialità, ma anche quello del consenso informato, che soltanto fallacemente appare posto a fondamento dell’intera legge.

Il grave difetto consistente nella mancata previsione del diritto all’obiezione di coscienza

Siccome la legge sottoposta all’approvazione del Parlamento è intrinsecamente eutanasica e, in alcuni passaggi essenziali, che si sono specificamente indicati, costringe il medico a tenere condotte dirette a uccidere, è grave che non sia contemplato il diritto del medico e del personale di sostegno infermieristico all’obiezione di coscienza. Si tratta di un diritto fondamentale della persona umana, tutelato dalla Costituzione e dalle Convenzioni internazionali sui diritti umani. E’ imprescindibile dovere del legislatore inserire espressamente tale diritto nel corpo della legge, ove essa dovesse permanere invariata all’esito del processo di approvazione legislativa. La coscienza, insieme alla ragione, contraddistingue l’essenza dell’essere umano, come recita il Preambolo della Dichiarazione Universale dei Diritti dell’Uomo (“Tutti gli esseri umani nascono liberi ed uguali in dignità e diritti. Essi sono dotati di ragione e di coscienza e devono agire gli uni verso gli altri in spirito di fratellanza”). La Corte Costituzionale, nella sentenza n. 467 del 1991, ha chiarito in modo incontestabile che “[…] la protezione della coscienza individuale si ricava dalla tutela delle libertà fondamentali e dei diritti inviolabili riconosciuti e garantiti all’uomo come singolo, ai sensi dell’art. 2 della Costituzione, dal momento che non può darsi una piena ed effettiva garanzia di questi ultimi senza che sia stabilita una correlativa protezione costituzionale di quella relazione intima e privilegiata dell’uomo con se stesso che di quelli costituisce la base spirituale-culturale e il fondamento di valore etico-giuridico”.

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