Pubblichiamo un’importante nota della prof.ssa Maria Luisa Di Pietro, già componente del Comitato nazionale di bioetica, direttrice del Center for Global Health Research and Studies all’Università Cattolica del Sacro Cuore (Roma), sulle ricadute negative quanto alla professione del medico e al rapporto medico-paziente della proposta di legge sulle dichiarazioni anticipate di trattamento: di tale legge questo sito sta seguendo quotidianamente l’iter alla Camera.

C’era una volta la relazione medico-paziente. Preoccupato dalla propria condizione di salute e non in grado di affrontarla da solo, il paziente si rivolgeva al medico per chiedere aiuto.

Da questa richiesta scaturiva la “professione” del medico. Perché “professare” significa – in questo contesto – “manifestare la propria volontà”. Il medico si rendeva disponibile ad intervenire a favore dell’altro (il paziente) in condizioni di bisogno, mettendo a disposizione le proprie competenze.

E, poiché usciti dall’esperienza dei campi di concentramento e venuti a conoscenza delle nefandezze compiute dai medici nazisti, si è giustamente stabilito che il medico non potesse intervenire sul paziente senza prima condividere il percorso di diagnosi e di cura con lui, si è assistito passaggio al da una relazione mono-direzionale (dal medico al paziente) ad una relazione bi-direzionale (dal medico al paziente – dal paziente al medico). E’ nata così l’alleanza terapeutica, nella quale il cosiddetto “consenso informato” rappresentava lo strumento di comunicazione-condivisione del percorso diagnostico e terapeutico.
C’era una volta, adesso non c’è più… non ci sarà più! Divenuto oramai strumento di difesa per i medici e di pretesa per i pazienti, il consenso informato si trasformerà quanto prima nel “fondamento”  dell’atto medico. Da strumento di comunicazione nella relazione medico-paziente a unico elemento di giustificazione dell’atto medico! E’ quanto prevede il Testo unificato in tema di consenso informato, dichiarazione anticipate (che nel testo diventano “disposizioni” vincolanti)  e pianificazione delle cure in discussione al Parlamento.
Cosa significa che il consenso informato è fondamento dell’atto medico? Cerco di spiegarlo con un esempio. Se questo Testo unificato dovesse divenire legge, ciò che farà la differenza tra un chirurgo con il bisturi in mano e un potenziale assassino non sarà la finalità terapeutica dell’atto del primo alla ricerca del bene del paziente, ma il consenso di quest’ultimo. Non mi soffermerò ad analizzare quanto questo “consenso” sia spesso disinformato, non perché non vengano date le informazioni (anzi queste sono – nel timore da parte del medico di essere denunciato anche per mancata informazione – spesso ridondanti) quanto piuttosto per la condizione di essere paziente. Anche la capacità di comprendere è condizionata dalla malattia con tutto il suo bagaglio di paura, di attesa e di speranza.

Non metterò in discussione il diritto del paziente di scegliere se curarsi o meno (art. 32 della Costituzione), che non significa – però – scegliere di morire. Mi chiedo, però, quanto la volontà del paziente anche di farsi male, di rifiutare terapie proporzionate, di rifiutare cibo e acqua, possa essere intrusiva nei confronti di un’altra volontà: la volontà del medico di prendersi cura del paziente!

E, mi chiedo – soprattutto  come questo “consenso informato” possa essere richiesto ed esigito anche quando il paziente non è più competente. Per essere sicuro che il medico esegua le sue volontà, il soggetto ancora non malato (non il paziente) può pronunciarsi prima per il dopo, ovvero per quando non sarà in grado di “autodeterminarsi”. Come può farlo? Sottoscrivendo un “testamento” per disporre non della casa, delle proprietà, del conto in banca, ma della propria vita. Si potrebbe dire che, visto che in tempi di nera crisi economica, mancando casa, proprietà e conti, si lascia almeno la libertà di disporre di se stessi, del proprio corpo, della propria vita.

Il Testo unificato non parla di testamento biologico come nei Paesi anglosassoni, ma di “dichiarazioni” (nel titolo) e di “disposizioni” nel testo. Un modo più elegante e altamente fuorviante per dire la stessa cosa: anche quando non sarò più in grado di farlo, sarò io non ancora paziente a decidere e tu, medico, devi eseguire le mie volontà. Perché si badi bene, se il termine “dichiarazioni” lascia ancora al medico la possibilità di scegliere se eseguire o no la volontà del soggetto divenuto paziente e non più in grado di decidere, il termine “disposizioni” non lascia spazio a una diversa decisione: esse vanno eseguite.

Su cosa deve decidere il soggetto? Sul suo futuro di paziente, affetto non si sa di quale malattia. Sì, perché le disposizioni anticipate sono una sorta di cambiale in bianco dove nello spazio della cifra si scrive “la mia vita”. A chi mi ha chiesto tempo fa perché sono contraria alle disposizioni anticipate, ho risposto che al di là dell’assurdità di decidere ora per il domani e al di fuori del contesto reale (il che renderà le disposizioni difficilmente interpretabili), ho risposto che non sono contraria. Sono disposta a firmarle, ma devono essere di almeno 3000 pagine e in ogni pagina deve essere scritto lo scenario futuro in cui mi potrei trovare (tipo di malattia, livello di gravità, trattamenti oggi disponibili, trattamenti innovativi su cui si sta studiando, etc.).  Certo, ho la fortuna di essere laureata in Medicina e Chirurgia, di conoscere abbastanza bene tutti i possibili scenari clinici, i trattamenti, ma – si badi bene – non sono ancora in quella condizione di malattia. E, parafrasando l’ adagio popolare “altro è parlare di morte, altro è morire”, potrei dire “altro è parlare di malattia (senza sapere quale) da sani, altro è essere malati”.

Quando queste disposizioni anticipate dovrebbero essere tenute in considerazione? Il Testo unificato è chiaro: nel momento in cui il paziente sarà “incapace di autodeterminarsi”. Il pensiero va subito al paziente in stato vegetativo (oggi definito “stato di veglia a-rezionale”), al paziente in coma assistito con la respirazione artificiale invasiva. Non è così. Si può perdere la capacità di autodeterminarsi, ad esempio, per un arresto cardiaco: secondo il Testo unificato, il medico dovrebbe chiedersi “questo paziente avrà lasciato le sue disposizioni anticipate? Vorrà essere rianimato? Colleghiamoci al sistema di archivio per leggere quanto egli aveva deciso”. Attimi preziosi! Nel frattempo il paziente muore. E il medico? Potrebbe essere denunciato per omissione di soccorso. E, se nessuno lo denuncia, si porterà sulla coscienza la perdita di una vita che poteva salvare.

E davanti ad una persona che ha tentato il suicidio e ha perso coscienza? E davanti ad una paziente anoressica, stremata dalla fame e in stato di incoscienza? E davanti al paziente con Alzheimer , che ha perso qualsiasi riferimento spazio-temporale e che non solo non è capace di autodeterminarsi, ma neanche riconosce nessuno? Perché, mentre nell’articolo 1, comma 8, dedicato al consenso informato, si dice che “nelle situazioni di emergenza o di urgenza il medico assicura l’assistenza sanitaria indispensabile, ove possibile nel rispetto della volontà del paziente”, nell’articolo 3 dedicato alle disposizioni anticipate tutto è lasciato alla discrezione del medico e del fiduciario.

Chi è il fiduciario? E’ una sorta di esecutore testamentario del paziente con il compito non solo di far rispettare le disposizioni di quest’ultimo, ma anche di interpretarle. Premesso che è stato ampiamente dimostrato – costruendo scenari ad hoc – quanto sia difficile interpretare volontà espresse fuori contesto, risulta evidente che – decostruita la tradizionale relazione medico-paziente – si delinea

una relazione apparentemente a tre, medico- paziente-fiduciario, in cui però il vero portatore di interessi (il paziente) è solo un “campo di battaglia” su cui altri possono decidere.

Anche se lo devono nutrire e idratare. Sì, perché il soggetto – nel momento in cui stila le proprie disposizioni anticipate – può “esprimere le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari nonché il consenso o il rifiuto rispetto a scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari ivi comprese le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali” (articolo 3, comma 1). Sospendere nutrizione e idratazione significa, però, sottrarre al paziente anche un minimo di supporti vitali. Viene definita come “rinuncia a seguito di una disposizione precedentemente espressa”, ma si deve leggere “eutanasia”. Perché senza nutrizione e idratazione si muore. E l’eutanasia non è solo quella attiva (dare qualcosa per accelerare la morte del paziente), ma anche passiva o per meglio dire omissiva (non dare qualcosa al paziente, che di conseguenza muore).

E così alla compassione (nel senso del cum-patire), sorretta dall’amore per l’altro in condizioni di bisogno, si sostituisce la burocrazia di un foglio di carta scritto fuori contesto e chissà se realmente compreso da chi lo ha firmato.

Come fare a dirimere, poi, le situazioni di conflitto tra medico e fiduciario? In caso di contenzioso sarà necessario ricorrere ad avvocati, a giudici, a medici legali. E così, la relazione medico-paziente si allargherà ancora di più per diventare ad una relazione a tre, quattro, cinque soggetti, tutti pronti a discettare su un paziente di cui a malapena si intravede l’ombra.

Mi chiedo quanti medici si stanno rendendo contro del cambiamento che porterà l’approvazione di una simile normativa. Se qualcuno pensa che sarà tutto come prima, sbaglia. Se qualcuno pensa che comunque riuscirà a sottrarsi ad una disposizione non condivisibile del paziente, si deve rendere conto che l’ultima parola non sarà “della scienza e coscienza” del medico, ma del fiduciario, dell’avvocato di parte, del giudice. Anche perché per la coscienza non c’è posto. Scrivere “rinuncia” al posto di eutanasia è un escamotage per non chiamare in causa la possibilità di sollevare obiezione di coscienza.

Maria Luisa Di Pietro

Direttore del Center for Global Health Research and Studies

Università Cattolica del Sacro Cuore – Roma

 

 

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