Disforia di genere: osservazioni a margine del parere del CNB
Osservazioni a margine del parere del CNB sull’uso della Triptorelina per la Disforia di genere
di Antonio Casciano – PhD Fondazione Ut vitae habeant
* in esclusiva per questo sito *
- Il Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB), in risposta ad un quesito posto, lo scorso 10 aprile, dall’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), ha elaborato un parere sull’eticità dell’uso della Triptorelina (TRP) per il trattamento di adolescenti affetti da Disforia di genere (DG). Attualmente la prescrizione terapeutica, la predisposizione e l’assunzione del consenso informato in ordine a tale farmaco sono affidati alla responsabilità esclusiva del singolo medico, senza che sia previsto alcun filtro di verifica da parte di un Comitato etico.
La TRP –si legge nel parere– è in genere usata con l’indicazione clinica specifica di procurare la sospensione dello sviluppo puberale nei soli casi di pubertà precoce (“pubertà patologica”), quando cioè l’evoluzione incontrollata di tale processo patologico può accompagnarsi all’insorgere di danni gravi e permanenti, in ordine allo sviluppo osteoarticolare, muscolare o metabolico di un soggetto. L’estensione dell’uso del farmaco agli adolescenti affetti da DG, invece, per bloccare la “pubertà fisiologica” ad un preciso stadio di sviluppo, sarebbe volta a procurare una serie di “potenziali benefici attesi”, che vanno dall’ampliamento cronologico della finestra diagnostica, al fine di consentire al terapeuta un’osservazione più accurata di tutte le questioni legate all’identità di genere dell’adolescente, alla prevenzione di cambiamenti fisici irreversibili, tipici della pubertà, che nell’adolescente affetto da DG potrebbero essere fonte di disagio e sofferenza gravi, all’opportunità, nel caso in cui l’adolescente dovesse in seguito procedere ad un intervento di affermazione medica, di evitare cambiamenti fisici radicali, consentendo così in futuro un uso inferiore di ormoni, nonché interventi chirurgici meno invasivi. - Nel formulare il parere, il CNB elabora una serie di raccomandazioni che si sostanziano nel considerare “giustificabile l’uso del farmaco in casi particolari, accertati, e valutati, dopo che sia stata effettuata la diagnosi di DG, possibilmente in una fase precoce, da una équipe multidisciplinare e specialistica […], che accompagni nel tempo gli adolescenti e le loro famiglie, per consentire di realizzare le aspettative nel modo meno traumatico possibile”[1], considerando proprio la particolare vulnerabilità psico-fisica dell’adolescente. In questo senso, si considera altresì auspicabile “l’elaborazione di un protocollo che definisca il percorso diagnostico-terapeutico in cui il farmaco sia utilizzato nel contesto di interventi psicologici, psicoterapeutici e psichiatrici, rivolti a rimuovere cause di sofferenza indotte da motivazioni sociali”, anche al fine di evitare “forme di automedicazione e trattamenti non adeguatamente monitorati dai medici specialisti a causa degli elevati rischi”. Si auspica infine che, “dato il costo e la prolungata durata della terapia, il SSN possa, come già raccomandato dal CNB per altri farmaci, prevedere una politica di accesso equo e omogeneo sul piano nazionale alla triptorelina”[2].
Diverse perplessità nascono dalla lettura attenta del parere espresso dal CNB: perplessità che vengono, di seguito, esaminate nella dimensione multidisciplinare propria di un giudizio bioetico, che sarà fondato su un’analisi che include le prospettive scientifica, giuridica ed antropologica. - Ebbene, in un’ottica propriamente scientifica, si può osservare come sorprenda non poco il fatto che nel parere del CNB manchi qualsiasi riferimento al principio di precauzione, a quella strategia complessa di gestione del rischio, cioè, cui in medicina si ricorre nelle ipotesi in cui non si abbia una certezza scientifica piena circa la portata dei potenziali effetti negativi di una determinata attività terapeutica. Nel caso della TRP, infatti, gli studi di follow up attualmente disponibili non permettono di escludere il rischio che la sospensione farmacologicamente indotta della pubertà fisiologica induca: a) conseguenze negative sulla crescita, sulla struttura scheletrica, sull’apparato cardio-vascolare, neurologico-cerebrale e metabolico e sulla fertilità dell’adolescente trattato; b) conseguenze sul suo sviluppo sessuale e su quello emotivo-cognitivo che da esso procede. Gli studi cui principalmente si accenna nella relazione tecnica allegata dall’AIFA, attengono in primis all’uso del farmaco con l’indicazione della sola “pubertà patologica”, ovvero precoce, laddove quelli direttamente condotti con l’indicazione della sospensione della pubertà fisiologica sono in uno stadio solamente preliminare, per cui è escluso che possa parlarsi ad oggi di evidenze scientifiche in senso stretto riguardo agli effetti della TRP per la indicazione della “pubertà fisiologica” appunto. Dunque a fronte dei “prevedibili benefici attesi”, segnalati in apertura, i rischi sono molteplici, consistenti e considerevoli e, dunque, proprio in forza del principio di precauzione sarebbe stato opportuno sconsigliare l’utilizzo di tale farmaco, almeno fino a quanto non si potrà disporre di studi scientificamente certi e completi in ordine alla totalità degli effetti che esso può dare.
A fronte di tutto quanto appena detto, il CNB suggerisce, invece, come già visto, che si adottino misure tese a garantire un accesso equo ed omogeneo alla Triptorelina, il costo sociale dei cui trattamenti dovrebbe ricadere sul SSN. Ovviamente, la motivazione che spinge il Comitato a propendere per tale raccomandazione attiene all’alto tasso di comportamenti autolesionistici e suicidari diffusi tra gli adolescenti affetti da DG. Ma, in ordine a quest’ultima osservazione fa d’uopo precisare che: a) non esiste nessuna evidenza scientifica che provi l’efficacia della TRP quanto al superamento definitivo della DG, in quanto la sospensione farmacologicamente indotta del processo di maturazione puberale non ha come risultato immediato l’identificazione del genere identitario nell’adolescente e, dunque, la cessazione dei disturbi correlati alla disforia medesima; b) i pochi studi condotti su soggetti trattati con TRP provano che gli stessi, in percentuale altissime, accedono comunque alla chirurgia per il cambio del sesso e, come noto, tra la popolazione che si decide per tale intervento di affermazione medica i tassi di suicidio sono mediamente più alti di quelli riscontrabili presso la popolazione che ad esso non ricorre. - In un’ottica giuridica, invece, preoccupa la quasi totale assenza, all’interno del parere del CNB, di ogni riferimento al principio di libera determinazione personale del paziente, presupposto per la configurazione, meglio, per il perfezionamento del consenso informato. Orbene, l’idea su cui si basa la logica del consenso informato è quella in base alla quale il paziente, come persona cosciente e responsabile, non può essere destinatario supino delle decisione medico-cliniche, ma è chiamato a cooperare con il personale sanitario in vista del conseguimento dell’obbiettivo di cura e guarigione. Egli deve dunque essere messo in condizione di scegliere per mezzo di un’adesione libera alla proposta terapeutica che gli sia prospettata, adesione che dovrebbe essere dialogata, ovvero oggetto di un confronto sereno e particolareggiato intervenuto in fase di programmazione della terapia, informata su ogni aspetto che riguarda l’esecuzione e i possibili effetti della stessa, e soprattutto attuale, ovvero circostanziata, che affondi cioè e si basi sulla contingenza della concreta situazione che egli si trova a vivere al momento di prestarla.
In questo caso, invece, il minore, in una fase peraltro delicatissima del suo sviluppo fisico, psichico e cognitivo, quale è quella della preadolescenza, appare assolutamente non in grado di maturare, in nessun caso, un consenso autenticamente libero, volontario ed informato, non solo rispetto alle scelte che attengono alla determinazione del genere, ma anche rispetto alle complicanze che un simile trattamento può prospetticamente avere sulla sua vita, quanto ad esempio alla possibilità che siano compromesse le sue facoltà riproduttive. Il diritto/dovere a prestare tale consenso, allora, spetterebbe a coloro i quali esercitano la responsabilità genitoriale o al tutore, i quali dovrebbero manifestarla tenendo conto della volontà del minore, in relazione alla sua età o al suo grado di maturità e avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita dello stesso.
Ora, a parte il carattere “personalissimo” di tale tipo di scelta, che dunque dovrebbe poter essere esercitata in via esclusiva da parte di chi ne risulti effettivamente titolare, come agire nel caso in cui sorgano contrasti di volontà tra gli esercenti la potestà genitoriale e l’adolescente? Quale scelta prevarrebbe? Sarebbe forse l’intervento di un giudice? E sulla base di quali criteri questi deciderebbe, scientifici –ma la bibliografia internazionale sul punto al momento è, come detto, scarsa e saranno necessari anni prima che venga arricchita di nuovi studi– ovvero puramente volontaristici, e dunque a partire, ripetiamo, dalla volontà espressa da un pre-adolescente[3]? - In un’ottica antropologica, infine, si registra la fatale assenza di qualsiasi riferimento, all’interno del parere del CNB, alla cultura montante dell’indifferenziazione sessuale che alimenta una mentalità diffusa di confusione, indistinzione e relativizzazione di tutto quanto attiene alla sfera del sesso biologico, oltre che della sessualità così come iscritta nella legge naturale. Lo dimostra l’uso dell’espressione “identità di genere” che ha portato alla eclissi definitiva quella di “identità sessuale”[4], segno fin troppo evidente del fatto che la cultura e la società hanno assimilato ormai compiutamente il lessico proposto dall’ideologia della gender theory. Cedere a questa costruzione ideologica è favorire: 1) la decostruzione delle realtà sessuata dell’essere umano; 2) la medicalizzazione di forme di orientamento sessuale, eventualmente omoerotico, che nulla hanno a che fare con le ipotesi di DG. Ebbene, riguardo al primo punto, si osserva come tutto il corpo dell’essere umano sia in realtà pervaso, fin dal concepimento ed in ognuna delle sue cellule, cromosomicamente, ormonalmente, gonadicamente, cerebralmente, psicologicamente e fenotipicamente (voce, capelli, peli, seni) dalla differenza sessuale. A partire dal corpo sessuato, nel panorama delle relazioni interpersonali, l’uomo elabora e sviluppa il suo genere, la sua identità sessuale, la sua identità personale. Con la scomparsa del dato corporeo, rimane solo l’inconsistenza della sovrastruttura linguistica, discorsiva, concettuale, filosofica, in assenza della natura a predominare è solo la cultura: è l’approdo alla filosofia costruttivista del tutto culturale di butleriana memoria[5]. Ogni ontologia scompare, ogni riferimento alla metafisica della sostanza è rimosso, lasciando in piedi solo il linguaggio e il suo discorso performativo.
Riguardo al secondo punto, come ancora acutamente osservato dalla prof.ssa Morresi nella postilla in calce al parere del CNB, “la percezione di sé [da parte del pre-adolescente] come non congruente rispetto al genere di nascita potrebbe dipendere, invece, da un orientamento sessuale di tipo omosessuale, e non dalla propria identità di genere. Se così fosse, saremmo in presenza di un tentativo di “curare/modificare” un orientamento omosessuale mediante un percorso di transizione di genere, interferendo con lo sviluppo dell’orientamento sessuale”[6]. Come ampiamente provato dalla letteratura scientifica, cioè, se in età adolescenziale le pulsioni omoerotiche sono necessarie, fisiologiche e il più delle volte destinate a passare con l’approdo alla fase adulta post-puberale e il completo sviluppo della identità genitale, l’uso della TRP in queste fasi tenderebbe a impedire, ostacolare, sfavorire, per di più farmacologicamente, tali dinamiche di affermazione della propria sessualità identitaria, generando dunque un effetto esattamente opposto a quello atteso[7].
Antonio Casciano
[1] Comitato Nazionale per la Bioetica, Parere in merito alla richiesta di AIFA sulla eticità dell’uso del farmaco Triptorelina per il trattamento di adolescenti con diforia di genere, del 23 luglio 2018, p. 7.
[2] Ivi, p. 8.
[3] Ivi, p. 13. Nella Postilla comparsa in calce al documento, a firma della prof.ssa Assuntina Moresi, si legge: “Gli adolescenti possono essere intensamente focalizzati sui propri desideri immediati, manifestando di conseguenza frustrazione e risentimento di fronte a qualsiasi ritardo nel ricevere il trattamento medico da cui ritengono trarre beneficio, e al quale si sentono autorizzati” e che “questo intenso focus sui bisogni immediati può creare problemi nell’assicurare che gli adolescenti siano cognitivamente e emotivamente capaci di prendere decisioni che cambiano la vita, per modificare il proprio nome o marker di genere, iniziare la terapia ormonale (che può influire sulla fertilità) o procedere con un intervento chirurgico”. In nota: American Psycological Association, Guidelines for Psycological Practice With Transgender and Gender Nonconforming People, Am. Psycol. (2015) 70, 832-64.
[4] Rose, E., Verità e Splendore della differenza sessuale, Cantagalli, Siena, 2014, p. 290-91.
[5] Butler, J., Scambi di genere. Identità, sesso e desiderio, Feltrinelli, 2004, p. 10.
[6] Comitato Nazionale per la Bioetica, Parere in merito alla richiesta di AIFA, cit., Postilla, cit., p. 12.
[7] Tale processo è esemplarmente descritto in Sgreccia, E., Manuale di Bioetica, vol. 2, Vita e Pensiero, 2002, p. 142.
