Pubblichiamo il resoconto della seduta del 28 marzo 2017 dell’Aula della Camera sulle disposizioni anticipate di trattamento. Il seguito è stato aggiornato alla prossima settimana.
XVII LEGISLATURA
Resoconto stenografico dell’Assemblea
Seduta n. 768 di martedì 28 marzo 2017
PRESIDENZA DEL VICEPRESIDENTE SIMONE BALDELLI
Seguito della discussione del testo unificato delle proposte di legge: Mantero ed altri; Locatelli ed altri; Murer ed altri; Roccella ed altri; Nicchi ed altri; Binetti ed altri; Carloni ed altri; Miotto ed altri; Nizzi ed altri; Fucci ed altri; Calabrò e Binetti; Brignone ed altri; Iori ed altri; Marzano; Marazziti ed altri; Silvia Giordano ed altri: Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento (A.C. 1142–1298–1432–2229–2264–2996–3391–3561–3584–3586–3596–3599–3630–3723–3730–3970-A).
PRESIDENTE. L’ordine del giorno reca il seguito della discussione del testo unificato delle proposte di legge nn. 1142-1298-1432-2229-2264-2996-3391-3561-3584-3586-3596-3599-3630-3723-3730-3970-A: Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento.
Ricordo che nella seduta del 16 marzo sono state respinte le questioni pregiudiziali di costituzionalità Calabrò ed altri n. 1 e Pagano ed altri n. 2, e le questioni sospensive Gigli ed altri n. 1, Fedriga ed altri n. 2, Pagano n. 3 e Rampelli ed altri n. 4.
(Esame degli articoli – A.C. 1142-A ed abbinate)
PRESIDENTE. Passiamo all’esame degli articoli del testo unificato delle proposte di legge e degli emendamenti presentati, nel testo della Commissione.
Avverto che, fuori dalla seduta, le seguenti proposte emendative sono state ritirate dai presentatori: Amato 1.361 e Bosco 1.56, 1.100, 1.167 e 1.169.
Avverto altresì che la Commissione ha presentato l’emendamento 1.500, che è in distribuzione, e in relazione al quale risulta alla Presidenza che i gruppi abbiano rinunciato alla fissazione dei termini per la presentazione dei subemendamenti.
Le Commissioni I (Affari costituzionali) e V (Bilancio) hanno espresso i prescritti pareri (Vedi l’allegato A), che sono in distribuzione.
Informo l’Assemblea che, in relazione al numero di emendamenti presentati, la Presidenza applicherà l’articolo 85-bis del Regolamento, procedendo in particolare a votazioni per principio e riassuntive, ai sensi dell’articolo 85, comma 8, ultimo periodo, ferma restando l’applicazione dell’ordinario regime delle preclusioni e delle votazioni a scalare.
La Presidenza, al fine di consentire una più ampia valutazione delle questioni poste, ha ritenuto di ammettere alla discussione ed al voto un numero maggiore di emendamenti, pari al doppio di quelli che sarebbero consentiti. A tal fine sono stati invitati a segnalare gli emendamenti da porre comunque in votazione i gruppi: Area Popolare-NCD-Centristi per l’Europa, Lega Nord e Autonomie-Lega dei popoli-Noi con Salvini, Civici e Innovatori, Democrazia Solidale-Centro Democratico; il gruppo Misto, per le componenti politiche dei: Conservatori e Riformisti, UDC, USEI-IDEA, Partito Socialista Italiano-Liberali per l’Italia, nonché la deputata Michela Marzano.
Pag. 14 (Esame dell’articolo 1 – A.C. 1142-A ed abbinate)
PRESIDENTE. Passiamo all’esame dell’articolo 1 e delle proposte emendative ad esso presentate (Vedi l’allegato A).
Ha chiesto di parlare sul complesso delle proposte emendative l’onorevole Binetti…
NICOLA FRATOIANNI. Chiedo di parlare sull’ordine dei lavori.
PRESIDENTE. Ne ha facoltà.
NICOLA FRATOIANNI. Presidente, intervengo solo per chiedere, per suo tramite, che il Governo venga il prima possibile in Aula, in Parlamento, a riferire in merito al fatto che questa mattina, a San Foca, in Salento, in provincia di Lecce, nel cantiere della TAP, di fronte e durante una manifestazione del tutto pacifica piena di amministratori pubblici, sindaci, cittadini e cittadine, c’è stata improvvisamente e senza alcun motivo, mentre il sindaco di Melendugno stava parlando al telefono con il presidente della regione, una violenta carica della polizia, con feriti. Mi risulta che ci sono ancora oltre trenta persone fermate senza alcuna ragione. Allora, al netto di quello che ognuno può pensare…
PRESIDENTE. Onorevole Fratoianni, la richiesta è stata raccolta, anche se andava fatta, come lei sa, a fine seduta…
ROCCO PALESE. Chiedo di parlare.
PRESIDENTE. Onorevole Palese, non dovevo dare la parola all’onorevole Fratoianni, se è per la stessa cosa, la pregherei…
ROCCO PALESE. Presidente, per domani è convocata la Conferenza dei presidenti di gruppo, e lì si deciderà, quindi è inutile stare a discutere adesso.
ALESSANDRO DI BATTISTA. Se apre, interveniamo anche noi.
PRESIDENTE. Onorevole Di Battista, non ho aperto alcuna discussione. Infatti, come ha visto, ho tolto la parola all’onorevole Fratoianni. Non sapevo di cosa volesse parlare, ma appena ha spiegato il motivo ho tolto la parola. A fine seduta possiamo sicuramente continuare. La ringrazio per la collaborazione.
Ha chiesto di intervenire sul complesso delle proposte emendative l’onorevole Binetti. Ne ha facoltà.
PAOLA BINETTI. Presidente, vorrei iniziare quest’intervento con una citazione da un testo molto conosciuto da tutti, che sono le Memorie di Adriano. Dice Adriano, nel romanzo della Yourcenar: “Mio caro Marco, sono andato stamattina dal mio medico, recentemente rientrato in villa da un lungo viaggio in Asia. Bisognava che mi visitasse a digiuno ed eravamo d’accordo per incontrarci di primo mattino. Ho deposto mantello e tunica; mi sono adagiato sul letto. Ti risparmio particolari che sarebbero altrettanto sgradevoli per te quanto lo sono per me, e la descrizione del corpo d’un uomo che s’inoltra negli anni ed è vicino a morire di un’idropisia del cuore. Diciamo solo che ho tossito, respirato, trattenuto il fiato, secondo le indicazioni di Ermogene, allarmato suo malgrado per la rapidità dei progressi del male, pronto ad attribuirne la colpa al giovane Giolla, che m’ha curato in sua assenza. È difficile rimanere imperatore in presenza di un medico; difficile anche conservare la propria essenza umana; l’occhio del medico non vede in me che un aggregato di umori, povero amalgama di linfa e di sangue. E per la prima volta, stamane, m’è venuto in mente che il mio corpo, compagno fedele, amico sicuro e a me noto più dell’anima, è solo un mostro subdolo che finirà per divorare il padrone. Basta… Il mio corpo mi è caro; mi ha servito bene, e in tutti i modi, e non starò a lesinargli le cure necessarie.”
Perché ho scelto questo passaggio per iniziare la discussione sul complesso degli emendamenti all’articolo 1, che, come tutti sappiamo, ha come titolo generale “il consenso informato”? Perché, nella relazione tra il paziente e il medico, la fragilità del paziente rappresenta una delle ragioni più importanti per sollecitare la competenza e, in qualche modo, la dimensione di collaborazione, che parta da una asimmetria di situazioni, ma deve comunque tendere ad un obiettivo fortemente condiviso. Il consenso informato non è il fine della relazione medico-paziente, il consenso informato è lo strumento, il modo, la dimensione, come dire, dinamica, con cui si svolge una relazione che chiede fiducia da entrambe le parti. Volendo fare del consenso informato il fondamento della relazione, bisogna avere presente, però, che fondamento non vuol dire, nello stesso tempo, il fine. È vero che per la nostra Costituzione nulla può fare il medico senza il consenso del paziente, ma non è che qualunque cosa il paziente chieda, debba rappresentare per il medico una ragione coercitiva al suo agire.
Il binario su cui procede questa legge è formato da due assi principali contenuti negli articoli 1 e 3. Il primo degli assi riguarda, appunto, il consenso informato, indispensabile per affrontare qualsiasi decisione che riguardi la salute del soggetto, e gli interventi necessari a gestire l’eventuale presenza della malattia, della disabilità, della cronicità, inclusa l’anzianità.
Ora, visto che il consenso informato viene chiesto in atto, hic et nunc, nel momento in cui c’è un problema, nel momento in cui sollecita l’intervento del medico, in quel preciso momento il medico si rivolge al paziente e chiede se vuole che si facciano le cose in un certo modo, se preferisce che si faccia in un altro, ma sempre avendo, entrambi, come orizzonte di senso, la sua cura e, laddove fosse possibile, perfino la sua guarigione.
Questa è la grande differenza, peraltro, tra l’articolo 1 e l’articolo 3, perché, mentre nell’articolo 1, ribadisco, il punto è l’hic et nunc, cioè la piena consapevolezza del paziente nel momento di esprimere il suo giudizio su ciò che vuole e su ciò che non vuole, nell’articolo 3 questa piena consapevolezza in qualche modo appartiene a una storia passata, una storia pregressa, ed è una volontà che il paziente ha formulato nel caso e nel momento in cui, eventualmente, dovesse perdere le capacità di intendere e volere.
Negli emendamenti al primo articolo, in realtà, come è facile dimostrare, entreranno in gioco tutti questi fattori, creando in vari punti dell’articolato dei veri e propri nodi difficili da sciogliere e, in alcuni casi, addirittura contraddittori tra di loro. L’intero disegno di legge e questo primo articolo in particolare, si muovono lungo una sottile linea di confine nella relazione medico-paziente: da un lato, il dialogo fiducioso tra due persone in condizioni di pari dignità, ma di profonda asimmetria, nel secondo caso, dall’altro lato, il timore di un approccio paternalistico-vessatorio da parte del medico, a cui il paziente reagisce ridimensionandolo e riducendolo a ruolo di mero esecutore.
A me sembra che tutta l’enfasi messa affinché il paziente dica al medico ciò che vuole e il medico faccia ciò che il paziente chiede è, a parti inverse, la versione più deteriore di quello che è stato l’antico paternalismo del medico, per cui il medico diceva al paziente ciò che doveva fare, sulla premessa del fatto che lui sapeva che cosa sarebbe stato bene per il paziente, e il paziente, pur lamentando i sintomi di una patologia, non sapeva esattamente come venire fuori dall’impasse che si stava creando.
In questa dialettica, sottesa a tutto il disegno di legge, hanno molto a che fare le esperienze personali e familiari di relazioni concrete tra medico e paziente, che oscillano tra la consapevolezza della propria fragilità, che implica un bisogno improcrastinabile di aiuto competente e deontologicamente corretto, e il disagio, sperimentato in altre occasioni, davanti a proposte del medico che sono state vissute come impositive e prive di alternativa. Ossia, da un lato, un paziente che ha sperimentato margini di maggiore libertà grazie all’intervento del medico e, dall’altro, il paziente che ha vissuto la relazione con il medico come una sorta di sudditanza in cui pesava molto una pretesa superiorità del medico. Voglio dire che queste due storie che si incontrano sono sempre storie che hanno alle spalle errori commessi dagli uni e dagli altri, aspettative frustrate, difficoltà, delusioni, e la ricerca del nuovo punto di equilibrio…
PRESIDENTE. Mi scusi, onorevole Binetti. Colleghi, pregherei chi non è interessato al dibattito di uscire dall’Aula e chi è in Aula, per favore, di stare in silenzio. Prego, onorevole Binetti.
PAOLA BINETTI. In realtà, il ruolo del medico è strutturalmente un ruolo di garanzia e appare quantomeno sorprendente che si possa sottoscrivere un consenso informato e, ancor più, successivamente lo vedremo, redigere delle DAT, prescindendo dalla presenza di un medico di cui ci si fida e a cui ci si affida. È importante sottolineare che il consenso io lo do al medico, su ciò che lui può fare o non può fare, sulla base di un’informazione che mi viene fornita in parte da lui, ma non soltanto da lui, e che riguarda una serie di azioni concrete che saranno fatte. Senza il medico, il consenso informato non ha senso, perché io non so a chi do il consenso e non so neppure su che cosa sto dando questo consenso. Il recupero di questa dignità della professione del medico va, ovviamente, di pari passo con il recupero della dignità della persona, del paziente, e della sua capacità di discernimento, che gli permette di cogliere, con la maggiore aderenza possibile ai suoi sentimenti, ai suoi stati d’animo, alle sue paure e ai suoi timori, la speranza di poter guarire o di poterne venire fuori.
Vorrei riprendere un attimo la citazione di prima, tratta sempre da Le memorie di Adriano, in cui lui dice: “è un uomo fine;” – sta parlando del suo medico – “eppure, m’ha propinato formule vaghe di conforto, troppo ovvie per poterci credere; sa bene quanto detesto questo genere d’imposture, ma non si esercita impunemente più di trent’anni la medicina. Perdono a questo mio fedele il suo tentativo di nascondermi la mia morte. (…) Ma nessuno può oltrepassare i limiti prescritti dalla natura; le gambe gonfie non mi sostengono più nelle lunghe cerimonie di Roma; mi sento soffocare; e ho sessant’anni.” – la vita ci ha regalato altri trent’anni rispetto a quando Adriano scriveva queste cose – “Non mi fraintendere: non sono ancora così a mal partito da cedere alle immaginazioni della paura, assurde quasi quanto quelle della speranza, e certamente assai più penose. Se occorresse ingannarmi, preferirei che lo si facesse ispirandomi fiducia; non ci rimetterei più che tanto, e ne soffrirei meno.”
Non possiamo immaginare che, in una relazione, il senso e il bisogno di dire la verità al paziente in qualche modo cancelli quella che è la prospettiva della speranza, cancelli quell’ottimismo che da molti è considerato un elemento fondativo anche del modo con cui il paziente vive la propria compliance nei confronti del medico e, quindi, anche aderisce alla terapia che gli viene presentata e l’effetto positivo che tutto ciò può avere su di lui, che è dimostrato essere qualcosa di più di un effetto placebo, ma che riesce davvero a migliorare in qualche modo anche la qualità di vita del paziente, anche proprio basandola su una relazione di fiducia, che non si rifiuta di prendere coscienza della verità, ma non riduce la verità esclusivamente agli elementi negativi di una impostazione che viene, alcune volte, presentata al paziente.
Di fatto, il medico dovrebbe aiutarlo ad orientarsi all’interno delle diverse opzioni che scienza e tecnica offrono in quel momento e delle conseguenze che possono scaturire da una decisione concreta, senza mai dare neppure la sensazione di possibili conflitti di interesse. Un medico garante della vita del paziente e della sua libertà, dei suoi diritti e delle sue responsabilità, una figura in altri termini di alto prestigio morale e professionale.
L’idea di aver separato la tutela della vita dalla tutela della libertà, avendone fatte come due facce di due contrapposte ideologie, ha certamente nuociuto al dibattito in questi giorni. Il medico realmente competente non è soltanto il garante della vita del paziente è anche il garante della sua libertà, di una libertà di fare, di una libertà di progettare, di una libertà di sognare, di una libertà che gli restituisce il senso del potere del proprio corpo, delle proprie energie, della propria capacità di riadattarsi a nuove situazioni. Coloro che contrappongono sistematicamente l’opzione per la libertà all’opzione per la vita commettono, a mio avviso, un errore strategico molto importante nell’immaginare la figura umana: ognuno di noi ha insieme la vita come prerequisito per la propria libertà e gode di più della propria vita nella misura in cui questa gli permette di esperire opportunità concrete di libertà. L’una e l’altra non possono che essere due facce di una stessa medaglia. Vedremo invece come molti degli emendamenti che discuteremo tendono a fare della libertà la negazione della vita, tendono a stressare fino in fondo la libertà del paziente fino al rifiuto totale delle cure e quand’anche in contraddizione con il rifiuto delle cure (giustamente non si azzarda nessuno a dire di no alle cure palliative in quanto tali) tendono a leggere le cure palliative nella loro versione estrema, che è quella della sedazione profonda ossia l’anticamera di quella che potrebbe diventare perfino una forma di eutanasia attiva, se non si tenesse conto dei paletti che già ancora nella famosa legge sulle cure palliative erano stati posti in anticipo.
Su questo doppio binario: rifiuto delle cure spinto fino al rifiuto della nutrizione e dell’ idratazione, e accettazione delle cure palliative spinta fino alla scelta della sedazione profonda, si muove quella che noi chiamiamo la tentazione latente di questo disegno di legge che è quella di essere in realtà (anche senza mai nominarla, anche respingendo tutti i tentativi fatti presentando una serie di emendamenti) costantemente in bilico tra eutanasia passiva ed eutanasia attiva. Laddove invece noi vorremmo che tutta la dinamica che caratterizza la relazione del medico con il paziente recuperasse in profondità quella che è la ragione di vita e la ragione di senso e di significato della vita. Questo è quello che un buon medico fa con il proprio paziente. Sappiamo, ad esempio, come molte volte davanti una grave patologia (ne cito una per tutte, ma ne potrei citare molte altre), una malattia per esempio oncologica, un tumore anche in fase avanzata, raramente il paziente vuole affrontare quello stato di depressione fisiologico che si accompagna alla sua malattia organica, profonda, grave, spesse volte già metastatizzata, ricorrendo all’azione di uno psichiatra cioè di uno psiconcologo che in qualche modo agisca come altra figura dalla relazione. Pretende che sia il suo oncologo a possedere tutte le competenze psicologiche necessarie per aiutarlo non solo ad assumere i farmaci che sono necessari, ma a saper dare in quel momento un senso anche ai disturbi che posso essere anche di accompagnamento alla sua malattia iniziale, perché soltanto in questo rapporto integrato forte, in questa unità di rapporto tra il medico e il paziente, si recupera il senso profondo della vita e la libertà di scegliere di vivere nonostante tutto.
Sappiamo bene, lo ripeteremo fino alla noia, che il rifiuto della vita si accompagna molto spesso a un triplice tentativo di esorcizzare le paure più profonde in ognuno di noi: la paura di un dolore difficile da gestire, la paura della solitudine, la paura di essere in qualche modo lasciato da parte, perché considerato un peso per la famiglia, un peso per la società. Tutto questo lo diceva anche durante il funerale che c’è stato a Milano in occasione della morte del professor Veronesi uno dei suoi collaboratori più diretti; ha reso questa testimonianza. Lo stesso professor Veronesi, che sappiamo in diversi momenti anche aver teorizzato sul valore dell’eutanasia, di aver teorizzato soprattutto sulla libertà del paziente, diceva però che nessun paziente che abbia vicino una famiglia, una famiglia affettuosa, una famiglia generosa, una famiglia disposta a prendersene cura, nessun paziente, ha mai chiesto l’eutanasia.
E tanto ci dicono anche i palliativisti, che siano medici o che siano infermieri; e la mancanza di infermieri in questo disegno di legge è una sorta di tallone d’Achille piuttosto grave, un vulnus che ci sarebbe piaciuto rimediare attraverso un emendamento che ci risulta essere già stato bocciato. Anche l’esperienza ci dice che la presenza di un infermiere attento, qualificato e vicino rende molto più facilmente vivibile anche una situazione di difficoltà, anche una situazione in cui l’autonomia personale e ridotta un po’ al lumicino.
Volere fare delle cure palliative, quella che è una risposta positiva, è stato un tentativo che la legislatura precedente ha fatto proprio per opporsi al rischio che venissero fuori richieste di questo tipo. Abbiamo detto no all’eutanasia, allora lo dicemmo nella XVI legislatura, per dire sì alle cure palliative; dicevamo no all’accanimento terapeutico, ma dicevamo sì a una terapia che fosse in grado di sollevare il paziente da tutte le sue difficoltà e da tutti i suoi disturbi. Tutto questo manca questa volta, non è presente o è presente, ma è stressato talmente tanto, fino alle ultime conseguenze: il punto di equilibrio che si è trovato tra il non nominarla nemmeno, l’eutanasia, ma farne davvero un fantasma costantemente presente in molti dei commi e nei diversi articoli, che sia il primo o il terzo. Tutto questo la dice lunga su una sorta di ipocrisia intellettuale che noi stiamo cercando di vivere per non dire una cosa molto forte: noi abbiamo bisogno di una medicina più coraggiosa, abbiamo bisogno di una nuova classe di medici che siano capaci davvero di dare risposte non solo strettamente biologiche, ma che siano capaci di integrare nel loro agire anche la risposta psicologica, che siano capaci di integrare nel loro agire la presa in carico a 360 gradi del paziente e non solo la presa in carico dei sintomi o dei disturbi prevalenti. Questa legge deve essere questo. La legge sul fine vita, tanto più se la si vuole presentare come una legge sul consenso informato, non può prescindere dalla suprema dignità non solo del paziente, ma anche del medico. Viceversa la figura del medico è sistematicamente mortificata nel momento in cui il medico in qualche modo è ridotto all’esecutore della volontà del paziente a tal punto da esonerarlo dalle responsabilità civili e penali che potrebbero scaturire qualora il paziente chiedesse una cosa che in qualche modo è evocatrice di comportamenti quanto meno ambigui. Non si capisce perché, se fosse vera la volontà della maggioranza di avere un disegno di legge che all’eutanasia dice no, si debba mantenere fuori dal dibattito l’esplicito riferimento al no, per esempio, al famoso tema del suicidio assistito piuttosto che dell’omicidio del consenziente. Quindi ci si muove costantemente su un punto di equilibrio fortemente ambiguo e questo non possiamo permetterlo. Se non ci saranno veramente dei punti solidi, significativi, visibili, di cambiamento, anche all’interno di questo primo articolo, diventerà impossibile votare l’intero articolo (Applausi dei deputati del gruppo Misto-UDC).
PRESIDENTE. Ha chiesto di parlare l’onorevole Sberna. Ne ha facoltà.
MARIO SBERNA. Grazie, signor Presidente. La ricerca e la promozione del benessere psicofisico costituiscono di sicuro un dovere da perseguire, ma quando assumono valore di assolutezza, non lasciano spazio per una considerazione in termini di valore di quelle esperienze umane problematiche come la fatica, la sofferenza, la vecchiaia, il morire. Eppure, proprio dal modo con cui l’uomo nel suo cammino si confronterà con queste esperienze, dipenderà tutto il senso e la qualità dalla sua vita. Certo, non può essere trascurata la volontà del malato, ma questo non deve equivalere a lasciare il malato in condizione di isolamento nelle sue valutazioni e nelle sue decisioni, secondo una concezione del principio di autonomia che tende erroneamente a considerarla come assoluta. Anzi, è responsabilità di tutti accompagnare chi soffre soprattutto quando il momento della morte si avvicina. L’assistenza deve continuare, commisurandosi alle effettive esigenze della persona, assicurando, per esempio, la sedazione del dolore e le cure infermieristiche. Proprio in questa linea si muove la medicina palliativa, che riveste, quindi, una grande importanza per alleviare inutili e talvolta terribili sofferenze. Se questo è vero, allora perché, prima di volgere il nostro sguardo sul cosiddetto testamento biologico, non abbiamo guardato alle grandi e gravi priorità che ci interpellano, come, appunto, quale assistenza sanitaria siamo in grado oggi di garantire a chi soffre? Non possiamo non considerare come una certa malasanità sia un problema che affligge da anni il nostro Paese, in modo particolarmente pesante, quasi senza speranza, in alcune nostre regioni, in particolare del Sud, ma non solo, che costringono i cittadini a lunghi, costosi e dolorosi pellegrinaggi in altre strutture, e spesso non per alleviare il dolore, ma per potersi curare.
I tempi di attesa per esami diagnostici importanti, necessari e urgenti, cioè atti a donare una speranza di vita, sono spesso lunghissimi, ma, anche quando questa speranza di vita non c’è più, scientificamente e oggettivamente non c’è più, appare, sempre ben prima di una praticamente inesistente azione di accanimento terapeutico, data la penuria dei posti letto e le carenze economiche, il dramma di una sorta di latitanza terapeutica. Basti pensare, appunto, ai casi in cui le persone non vengono accolte negli ospedali per mancanza di posto o sono trascurate, alla discriminazione che si verifica così nell’accesso ai servizi sanitari, che dovrebbero essere accessibili a tutti nello stesso modo. Praticamente tutti i medici e gli infermieri svolgono il loro lavoro con competenza e dedizione, con attenzione e cortesia, ma non possono certo sopperire a mancanze che sono istituzionali, di assetto organizzativo, legate alle strutture, alle carenze di fondi o alla loro dispersione.
Quanto alle cure palliative, poi, non si può non ricordare come il dato che emerge chiaro è che l’esperienza italiana ha trovato nell’assistenza domiciliare la principale sede di realizzazione delle cure stesse, a differenza di altri Paesi dove, per via di differenti condizioni economiche, organizzative e di cultura dei servizi sanitari, sono stati, invece, creati numerosi hospice sul territorio. Cioè, sulle famiglie – peraltro così bistrattate e abbandonate dalla politica, anche dalla politica di queste ultime legislature, anche dalla politica di questa legislatura, cioè di noi deputati qui e oggi, e di questo Governo – si scarica tutto il peso del dolore, della sofferenza, della morte. Dagli ultimi dati del Ministero della salute trasmessi al Parlamento – dunque non possiamo non saperlo – il numero totale di pazienti terminali in assistenza domiciliare è pari a 52.109, di cui 44.842 per una terminalità causata da malattia oncologica e 8.161 per terminalità non oncologica. Si è registrato, dice il Ministero, un aumento del 30 per cento del totale del numero di pazienti assistiti in casa, a fronte del contemporaneo calo di quelli assistiti in ospedale. Vogliamo chiederci il perché, prima di legiferare nel peggior modo possibile, cioè quello di considerare le persone che soffrono come vuoti a perdere? Chi, se non animato da grandissima fede e altissimi valori, di fronte ad una tortura, sapendo che l’aguzzino nulla farà per frenare il dolore, non cercherebbe, piuttosto, l’abbraccio della morte?
Ma non è dunque nostro dovere di legislatori sopperire alle sofferenze di chi ha bisogno, prodigandoci per garantire a tutti il sollievo, l’ausilio, la terapia del dolore, l’accompagnamento, il sostegno e la compassione? Sì, colleghi, lo è, perché è fin troppo evidente che i familiari del sofferente e del morente si trovano a dover affrontare da soli queste fasi delicatissime della vita, e, purtroppo, l’assistenza a malati terminali e a malati in stato di incoscienza nell’impossibilità di controllare le proprie funzioni biologiche o non autosufficienti si trasforma da fatto sociale, proprio di una collettività, a fatto squisitamente privato, a carico non più della comunità, ma dei singoli nuclei familiari.
La sfida della famiglia di fronte alla fragilità legata alla condizione terminale, a stati di incoscienza e non autosufficienza, diventa, quindi, un’impresa ardua e complessa, ed è per questo che risulta fondamentale metterla a tema politicamente, socialmente e culturalmente, per non colludere con l’isolamento delle famiglie e per non venir meno al compito di ogni comunità umana, che è quello, sempre, di aiutare a vivere, e non aiutare a morire.
Parlare di vita e anche di fine vita e di morte sicuramente è difficile, e lo è ancora di più quando se ne parla per definire una normativa. Non ci si può richiamare, infatti, a regole generali matematiche per stabilire, ad esempio, se un intervento medico sia proporzionato o sproporzionato, in modo da dedurne comportamenti adeguati. Inoltre, occorre un attento discernimento che consideri le condizioni concrete, le circostanze e le intenzioni dei soggetti coinvolti, perché non ci sia abbandono terapeutico, né accanimento terapeutico e, tanto meno, eutanasia, e certamente ci si deve adoperare per alleviare ogni sofferenza nel limite dell’umano possibile. Il nostro Paese – lo diceva già la collega Binetti – prevede già le cure palliative, con indicazioni anche all’avanguardia, ma resta paradossale il divario tra le regioni, ove si offrono prestazioni molto diverse, quando se ne offrono.
L’ultimo rapporto trasmesso dal Ministero della salute al Parlamento dice a noi parlamentari, che ancora una volta non possiamo non sapere, che le strutture in grado di accogliere i malati terminali destinate alle cure palliative, i cosiddetti hospice, sono 231, per un totale di 2.551 posti letto, ma con palesi squilibri; per esempio, in Lombardia se ne contano 60, in Calabria solo due. La nostra società è caratterizzata da un progressivo invecchiamento demografico, a causa anche delle mancate politiche familiari, politiche che noi non abbiamo attuato, e abbiamo lasciato, noi, qui e oggi, le proposte di legge pro famiglia a raccogliere polvere sugli scaffali delle Commissioni referenti.
Questo inverno demografico, oltre a toglierci il futuro, aumenterà la solitudine di un numero sempre crescente di anziani, colpiti da patologie degenerative e bisognosi di cure palliative. In certe regioni la fine sarà considerata un sollievo, magari cinicamente, per certi amministratori, un sollievo. Infine, dall’ultimo rapporto trasmesso dal Ministero della salute al Parlamento, c’è il dato drammatico secondo cui i minori affetti da malattie bisognose della terapia del dolore sono raddoppiati negli ultimi dieci anni. Oggi vi è una consapevolezza diffusa, più che in passato, che il dolore deve essere lenito, e, perché siano maggiormente conosciute e utilizzate le cure palliative, lo stesso Ministero della salute organizza ogni anno la Giornata nazionale del sollievo; dal 2006 ha anche istituito un riconoscimento, il Premio Gerbera, destinato proprio alla struttura più meritevole nell’applicazione del controllo del dolore.
Ciò non ha, tuttavia, impedito il diffondersi di un’offerta di assistenza disomogenea sul territorio nazionale, ove alcuni hanno sollievo e assistenza, molti altri solo dolore, solitudine e sofferenza. Perché si è investito in alcune zone e non lo si è fatto in altre? Se lo Stato e le regioni avessero fatto tutto quanto dovuto negli ultimi anni, probabilmente oggi non saremmo qui a parlare di questi drammi. E non è finita qui, andrà sempre peggio, ma non si risolve la questione dicendo, più o meno: sei autorizzato ad arrangiarti e andartene. Si risolve dicendo: lo Stato c’è, ti è accanto e non farà dei tuoi familiari le vittime, con te, del tuo dolore, ma li supporterà e gli sarà accanto fino all’ultimo respiro, perché qualunque vita vale, qualunque vita. Invece, in questo testo le dichiarazioni anticipate sono diventate disposizioni di trattamento, per sottolinearne la vincolatività. Devi proprio arrangiarti, nella più triste e dolorosa solitudine; noi, dice il testo, non ci saremo.
Questa legge non ha nulla a che fare con il bisogno di dare risposta alle situazioni nuove che la medicina moderna ha creato alla fine della vita; nasce, invece, su due pretese sbagliate, quella di lasciare alle persone un diritto assoluto di autodeterminazione nelle scelte che riguardano la vita e la salute e quella, che ne consegue logicamente, di riguardare non solo il fine vita, ma qualsiasi situazione di malattia o persino, estremizzando, situazioni in cui la malattia è assente. Eppure, anche partendo da queste errate premesse, sarebbe ancora possibile evitare un provvedimento che sdogani la solitudine, il suicidio assistito e l’eutanasia omissiva, e che non snaturi quella professione comunitaria per eccellenza, che è la professione medica, e lo sono le istituzioni sanitarie.
Ma non c’è stata disponibilità al dialogo; si è preferito un approccio ideologico, per arrivare ad una legge bandiera, utile a far avanzare la cultura individualistica dei diritti civili sulla civiltà dei diritti umani inviolabili. Quei diritti, primo fra tutti il diritto alla vita, che non spetta allo Stato concedere; lo Stato può soltanto riconoscerlo ad ogni essere umano. Nessuno mette in discussione il diritto del paziente a rifiutare le cure per la sua malattia; tuttavia, se l’obiettivo vero fosse stato quello di alleviare il dolore, la sofferenza, si sarebbe dovuti partire dalla concretezza delle condizioni cliniche e dalla duplice certezza che il medico è fratello del paziente e che il rifiuto dell’accanimento terapeutico, semmai esiste ancora, non può diventare sinonimo del lasciar morire.
Invece il testo attuale della legge vuole piuttosto introdurre nell’ordinamento il diritto a rifiutare la vita: è quanto accade legalizzando il generalizzato diritto alla sospensione dell’idratazione e della nutrizione, anche quando queste non servano a curare la malattia, e anche quando il paziente si trova in una condizione di stabilità che non sta evolvendo spontaneamente verso la morte. In questi casi, legalizzare la sospensione di ciò che non è terapia, ma sostegno delle funzioni fisiologiche, equivale ad autorizzare il suicidio all’interno delle strutture sanitarie con l’assistenza del medico: centinaia di anni di professione medica distrutti.
“Professione” viene dal latino, e significa dichiarare apertamente. “Medico” è parola che pure viene dal latino, e significa curare. Dichiarare apertamente di curare: questo vuole il medico, fin dai tempi del giuramento di Ippocrate, migliaia di anni fa, che diceva testualmente: “Non somministrerò ad alcuno, neppure se richiesto, un farmaco mortale, né suggerirò un tale consiglio. Similmente, a nessuna donna io darò un medicinale abortivo. Con innocenza e purezza custodirò la vita”. E oggi, magari in questo momento, in una qualunque delle nostre università, un neolaureato medico sta giurando; adesso, con queste parole: “Consapevole dell’importanza e della solennità dell’atto che compio e dell’impegno che assumo, giuro di perseguire la difesa della vita, la tutela della salute fisica e psichica dell’uomo e il sollievo dalla sofferenza. Giuro di non compiere mai atti idonei a provocare deliberatamente la morte di una persona. Giuro di astenermi da ogni accanimento diagnostico e terapeutico”.
Non casualmente in questi ultimi tempi, passata la priorità omosessuale, l’ideologia liberista, libertaria e radicale che ha sostituito totalmente ormai nei fatti quella che una volta chiamavamo ideologia di sinistra, induce l’opinione pubblica a credere che ci si stia occupando di vietare l’accanimento terapeutico, utilizzando modalità che furono proprie della propaganda nazista di Goebbels, ripetendo una menzogna dieci, cento, mille volte affinché diventi verità, utilizzando i mass media a questa causa asserviti, praticamente tutti, utilizzando il caso pietoso da sbattere in prima pagina ogni giorno per svariati giorni: una modalità purtroppo che ha fatto scuola anche da noi, e non da oggi, e non solo per questo tema. Ma rispetto al passato ora si osa stravolgere la professione medica, la sua storia, il suo giuramento e la vocazione di cura sulle strutture, stravolgendo insieme anche il codice penale. Lo diceva bene prima la collega Binetti: per evitare che il sanitario possa essere chiamato a rispondere di reati come il suicidio assistito o l’omicidio del consenziente, si prevede infatti la depenalizzazione degli atti compiuti per acconsentire a tali richieste, che sono vietate dal codice penale. E nell’affermare per il paziente un presunto diritto al rifiuto delle cure, indipendentemente dallo stato di salute, si è scelto di imporre questa decisione al medico, senza rispettarne la coscienza e il giudizio clinico.
Dunque, di fronte alla scelta di sospendere i sostegni vitali proporzionati in un paziente che non sta morendo per la sua malattia, e che viene idratato solo per mantenerne il normale metabolismo, il medico sarà tenuto, per assecondarne la decisione, a rimuovere le vie di accesso ai fluidi e ai nutrienti, e ad assistere impotente alla lenta agonia di chi, pienamente cosciente, ha scelto di lasciarsi morire perché giudica la sua vita non più all’altezza delle sue aspettative. Lo stesso potrebbe accadere se a chiedere di rimuovere un sondino o una PEG fosse il legale rappresentante di un minore o di un paziente incapace; peggio ancora, in presenza di DAT, il medico sarebbe tenuto ad applicarne il contenuto senza far valere un giudizio di appropriatezza delle scelte rispetto al contesto clinico in cui esse verrebbero ad operare. Ciò potrebbe significare sottrarre al paziente incosciente ogni possibilità di recupero, compresa quella della coscienza, con cui poter poi confermare o modificare il contenuto delle DAT.
Il controllo della sofferenza, con il testo in esame, non c’entra nulla, visto che le cure palliative sono comunque assicurate: si vuole piuttosto affermare l’idea che esista una condizione di vita che il soggetto stesso, o chi lo rappresenta, possono giudicare indegna di essere vissuta per la sua insufficiente qualità e per lo stato di dipendenza che comporta. Si dimentica così che tutti siamo stati dipendenti in alcune fasi della vita, e che anche senza ammalarci abbiamo alte possibilità di ridiventarlo, semplicemente con l’avanzare dell’età; si dimentica soprattutto che in qualche modo siamo tutti dipendenti gli uni dagli altri, e non possiamo fare a meno della reciproca solidarietà.
A causa di questo mal riposto accento sulla libertà, il medico non è più tale: muore, è abortito, il medico è ucciso, trasformato da professionista che agisce in scienza e coscienza a tutela della vita e della salute del paziente in esecutore cieco, sordo, muto dell’altrui, peraltro in certi casi presunta, volontà. Presunta, poiché questo testo non prevede che ci si debba avvalere dalla consulenza di specialisti nel caso di psicosi, di depressione o di stato confusionale, per valutare se la volontà espressa dal paziente sia o sia stata davvero libera e consapevole, né legifera sulla possibilità che la decisione irrevocabile sia stata frutto di condizionamenti, né prevede che il medico possa disattendere il contenuto delle disposizioni, qualora siano manifestamente inappropriate o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente; oltre che qualora siano disponibili terapie in grado di migliorare le condizioni di vita che non erano conosciute o prevedibili all’atto dalla sottoscrizione.
Con questo testo, poi, si definisce per legge il diritto di chiedere la collaborazione delle strutture sanitarie nel portare a compimento la scelta di affrettare la propria morte: è facile prevedere, se ciò si realizzasse, che qualcuno possa sentirsi in dovere di farsi da parte e di uscire dalla scena di questo mondo. È prevedibile anche che, subito dopo l’approvazione del diritto a morire per la sospensione di idratazione e nutrizione, qualcuno ci farà notare che esistono modi migliori per farlo: dopotutto, già si usano farmaci – ed è appena avvenuto – contro i quali tanti fra noi hanno combattuto, perché venissero messi al bando per le iniezioni letali sui condannati a morte. A quel punto, l’eutanasia omissiva cederà il passo inevitabilmente all’eutanasia attiva, per la cui legalizzazione la legge sulle DAT avrà agito solo da grimaldello.
Con questa legge, è la porta della vita, una, unica, irripetibile e preziosa che si vuole sfondare; e lo dimostra, se mai ce ne fosse bisogno, tutta la parte relativa all’idratazione e alla nutrizione, cioè al bere e al mangiare, atti fondamentali per l’esistenza in vita, dove non si fa alcuna distinzione tra la persona affetta da malattia inguaribile e terminale, con prognosi infausta a breve termine, e la persona per cui idratazione e alimentazione non sono parti di terapie specifiche della malattia, ma assolvono alla loro semplice e fondamentale funzione di alimento. E lo dimostra, se mai ce ne fosse bisogno, la noncuranza verso i minori e gli incapaci: in luogo di proteggerne la condizione, facendo riferimento alla Convenzione di Oviedo in base alla quale qualunque intervento sanitario su una persona che non è in grado di esprimere il consenso al trattamento può essere effettuato solo in vista di un diretto beneficio della persona interessata, ebbene, tale beneficio lo si trasforma in atto di morte.
Per tutte queste ragioni sono contrario a questa proposta di legge, e premerò il pulsante rosso per sottolineare il mio assoluto dissenso verso questa ingiusta, violenta, regressiva forma di eutanasia della società (Applausi dei deputati del gruppo Democrazia Solidale-Centro Democratico).
PRESIDENTE. Ha chiesto di parlare l’onorevole Mucci. Ne ha facoltà.
MARA MUCCI. Presidente, gentili colleghi, oggi parliamo di dichiarazione anticipata di trattamento. Tanti sono gli iscritti a parlare sul complesso degli emendamenti, non in risposta alle polemiche dei giorni scorsi sulla scarsa attenzione alla Camera su questo tema, ma perché così funzionano i nostri lavori parlamentari: undici mesi in Commissione, ed ora qui a discutere e votare articolo per articolo, e spero che anche di questo si parli domani.
Preciso che la mia attività emendativa su questo testo non è preclusiva ad un voto favorevole sul testo stesso: anche se giunto quasi fuori tempo, perché come è noto, colleghi, noi legislatori arriviamo spesso tardi a discutere le leggi che seguono il progredire della società e dei nostri cittadini e i moderni diritti civili, che in altri Stati sono già garantiti, se non il sentire comune.
Questo è un tema che non può più attendere, che è tornato al centro dell’attenzione con l’ennesimo episodio di cronaca, che dimostra nella maniera più esplicita quanto ritardo ci sia da parte della macchina legislativa nel trattare la materia dei diritti civili. Ce ne accorgiamo, sempre tristemente, quando il caso di un singolo balza al centro delle cronache.
Di recente abbiamo conosciuto tutti la tragedia di DJ Fabo, una persona che chiedeva solo una cosa: la possibilità di scegliere, di smettere di soffrire. Non chiedeva un suicidio assistito, chiedeva la sospensione delle cure che lo condannavano a spegnersi troppo piano, lento verso un buio inesorabile, trascinando in avanti la propria sopravvivenza: una sopravvivenza che – badate – lui non considerava vita, bensì una condizione a cui non voleva adeguarsi. Un ragazzo – così si è autodefinito – bloccato a letto, immerso in una notte senza fine, arrivato al punto da rivolgere un appello lui al Presidente della Repubblica: noi non ci siamo preoccupati di dargli una risposta, è stato lui, con enormi difficoltà ad esprimersi, anche a causa delle sue condizioni fisiche, a dover venire a cercare l’aiuto nella più alta carica dello Stato e a ricordare e a ricordarci che c’è una proposta di legge in attesa da tre anni – ripeto: tre anni – e mi chiedo se tutto questo sia possibile. DJ Fabo esprimeva il suo dolore e denunciava un vuoto legislativo per chi come lui soffriva, ma se andiamo indietro nel 2009, dopo il clamore del caso Englaro, il Senato promise già a suo tempo entro trenta giorni una legge sul tema, otto anni fa; ma di rifiuto dell’accanimento terapeutico in Italia ne parliamo almeno dal 2006, dal caso di Piergiorgio Welby. Ne parliamo da undici anni: non so se ritenete che sia possibile o meno una tale situazione.
Il testo in esame, che tra l’altro contiene anche parte della mia proposta di legge depositata oltre un anno fa, parla della sospensione di cure mediche essenziali per tenere in vita i pazienti più gravi e ricordo che nella proposta in corso di dibattito non si tratta invece dell’obbligo di fornire la sedazione continua profonda al paziente che la chiede, cioè le cure palliative che portano alla morte senza soffrire ovvero il suicidio assistito.
Si disciplina la dichiarazione anticipata di trattamento fatta da chi, nel pieno delle proprie facoltà, vuole dare precise indicazioni su quali pratiche mediche applicare o meno sulla propria persona se un giorno non fosse in grado di esprimersi e manifestare le proprie volontà in condizioni irreversibili di capacità di intendere e di volere. I tempi per questa legge sono ormai più che maturi, oltre che essere maturi. E secondo i sondaggi l’80 per cento degli italiani…
PRESIDENTE. Mi scusi, onorevole Mucci, colleghi non è proprio il caso.
MARA MUCCI. Dicevo che l’80 per cento degli italiani è favorevole al bio-testamento. Carlo Alberto Defanti, primario emerito dall’ospedale Niguarda di Milano, membro della Consulta di bioetica e medico di Eluana Englaro, ricordando che la prima legge sul biotestamento risale al 1976 nello Stato della California, dichiara incredibile che in tutta Europa vi sia e da noi ancora no. Non è solo una questione di ascoltare il sentire comune e l’opinione dei cittadini: vi è l’atteggiamento mutato di parte della Chiesa cattolica.
Questo ritardo è un problema anche di tipo pratico. Nell’attuale vuoto legislativo e come reazione alla possibile approvazione definitiva di ciò che stiamo discutendo da tempo, molti si sono posti il problema di come certificare la propria volontà a futura memoria nel caso di malattia che li privasse in modo permanente della coscienza. La raccolta autorganizzata di testamenti biologici è diventata operativa per iniziativa di molte amministrazioni comunali tra cui cito Imola, Torino, Firenze, Pisa, Genova, Bologna, Perugia. La Chiesa valdese per prima addirittura ha lanciato la raccolta dei testamenti dei propri fedeli e di quanti accettano di rivolgersi a lei a questo scopo. Questi testamenti non hanno una diretta efficacia giuridica ma costituiscono da tempo dei precedenti: quanto vogliamo far durare ancora questo senso di abbandono, questa sorta di impossibilità di autodeterminarsi, un po’ schiavi della medicina e del progresso della stessa.
Nella fattispecie, quando parliamo di DAT, parliamo di temi delicatissimi, parliamo di malattia, di sofferenze, di malati, delle loro famiglie, parliamo di religione, di etica, di scienza, di morale comune, parliamo di scelte e del confine che la scelta non dovrebbe mai travalicare ovvero le nostre volontà. Ma, soprattutto, parliamo di libertà: è possibile che debba essere un medico a decidere del nostro corpo? Il medico ha un ruolo di garanzia? Sì, lo dico a me stessa e anche la collega Binetti l’ha detto precedentemente, ma non deve diventare entità superiore che decide per noi. Questo significa autodeterminarsi, significa esprimere la propria volontà e la propria libertà e, colleghi, siamo noi legislatori a doversi pronunciare in merito alla concessione di una libertà. Siamo noi legislatori a dover accordare alle persone la possibilità di scegliere. Non devono essere altri a farlo per noi.
Il tema delle DAT è un tema profondo, una discussione che negli anni ha portato erroneamente a feroci scontri, come quelli avvenuti anche in Commissione affari sociali, ma fortunatamente ha costretto anche chi non vive di intoccabile certezza a porsi tante e tante domande. Quando guardiamo in faccia certi dolori così grandi non possono che nascere in noi molte più domande che risposte certe, che muri di gomma. Quindi, quando parliamo di questo tipo di scelte dobbiamo essere liberi noi prima di tutto e prima di tutto essere certi di garantire la libertà di scegliere, di cosa fare a chi si trova in prima persona a confrontarsi con una delle decisioni più difficili che possano porsi nell’esistenza di una persona: come terminare la nostra esistenza ma soprattutto con quale qualità della vita, un modo che deve essere tutto personale di intenderla.
Garantire la libertà di scegliere la fine, certo, ma anche la libertà di scegliere come continuare serenamente il proprio cammino, senza gravare sulla famiglia, senza ritrovarsi in situazioni sempre più complicate, diventare irriconoscibili ai propri occhi, la libertà di accettare la giusta assistenza, la libertà di proseguire la vita in condizioni tanto difficili.
PRESIDENTE. Onorevole Pagano… onorevole Pagano… scusi, onorevole Mucci… onorevole Pagano…
MARA MUCCI. …libertà che solo lo Stato può garantire. Dobbiamo poi avere la libertà di riflettere e chiederci senza condizionamenti cos’è la cosa più giusta da fare, sospendere le nostre certezze, certi insegnamenti ancestrali, lasciar perdere le dottrine e riflettere nella solitudine del nostro personalissimo vissuto. Una nota positiva che fa ben sperare su un dibattito non monopolizzato da posizioni precostituite è rappresentata dalla libertà di coscienza data da ciascun gruppo parlamentare ai deputati perché, almeno quando si parla di diritti civili, le scelte giuste sono quelle che sentiamo dentro di noi ma sono sicura che queste domande in maniera più urgente e profonda, prima che noi, toccano a chi soffre, a chi deve prendere una decisione così forte nel rispetto del proprio cammino e della propria volontà, a chi deve farlo ora, oggi. Chi ci chiede questa libertà di scegliere sono donne e uomini che non si sentono probabilmente più tali, sono pazienti senza alcuna possibilità di migliorare, persone che sanno meglio di noi cosa vuol dire soffrire. Come possiamo noi nella pienezza delle nostre capacità e facoltà far attendere questa risposta, decidere per altri? Come possiamo impedirgli di scegliere? Questa è la vera ipocrisia intellettuale: ipocrisia di Stato, e bene dice Saviano quando parla dei martiri e dell’impossibilità di vederli anche quando ce li troviamo di fronte. Buon voto libero a tutti quindi: è una piacevole rarità che oggi ci dobbiamo necessariamente concedere (Applausi di deputati del gruppo Civici e Innovatori).
PRESIDENTE. Ha chiesto di parlare l’onorevole Bersani. Ne ha facoltà.
PIER LUIGI BERSANI. Grazie, Presidente. A me e a noi le norme così come sono arrivate fin qui vanno bene, tenteremo di migliorarle con emendamenti dal lato della dignità e della libertà della persona; non potremmo accettare deragliamenti dagli assi fondamentali di questo testo. Detto questo, vorrei aggiungere un paio di cose a proposito delle potenzialità e dei limiti dell’iniziativa legislativa, osservazioni che ritengo semplicemente di buonsenso. La prima è la seguente: attorno agli anni Settanta del secolo scorso – si può controllare – ci fu nell’editoria un inedito proliferare di titoli sulla morte, titoli dentro le diverse scienze umane, titoli di letteratura. Erano gli stessi anni nei quali il morire usciva totalmente e definitivamente dalle mura domestiche per trasferirsi nei servizi collettivi. Dunque si corteggiava la morte mentre si rimuoveva il morire. Io dico che siamo ancora lì. Per dirlo più brutalmente, l’accompagnamento al morire è l’unico servizio collettivo di cui non si parla se non a ridosso di vicende drammatiche ed estreme. Prevale l’eccezionalismo. Eppure semplicemente, così come si nasce tutti, si muore tutti. C’è una quotidianità, un’ordinarietà che la discussione politica rimuove. Preferiamo tutti – comincio da me – vestirci da filosofi o da teologi piuttosto che da governanti e da riformatori. O pensiamo forse che in quell’accompagnamento che avviene normalmente ogni giorno in Italia tutto vada bene? Magari solo perché nessuno può tornare a lamentarsene? Il nostro dovere è quello di passare dal corteggiamento filosofico della morte all’umanizzazione. Umanizzare (Applausi dei deputati del gruppo Articolo 1-Movimento Democratico e Progressista). Certo, servizi sociali e sanitari si muovono necessariamente per formalizzazioni (leggi, linee-guida, deontologie), ma che senso diamo, che direzione diamo a queste formalizzazioni? Che vuol dire precisamente, in questo caso, umanizzazione? Ecco la seconda cosa che voglio dire: abbiamo una traccia per rispondere a questa domanda. Il presidente Marazziti, in sede di discussione sulle linee generali, ha già egregiamente ricordato nel suo intervento i contributi illuminanti della storiografia, Philippe Ariès, in particolare, a questo proposito. Fino a un secolo fa, il modello del morire – per dir così – è stato quello di un rito domestico di vicinato, con il moribondo protagonista, con una trasmissione di valori, con la presenza di una rete familiare e amicale a servizio del protagonista, secondo la sua volontà, espressa o interpretata. Questo ci dice l’indagine storica e sociale. Da un secolo circa, progressivamente, c’è stata l’espulsione dall’ambiente domestico, il ruolo del protagonista è diventato marginale, il modello si è ribaltato. Qui è inutile perder tempo a descrivere tutti i passaggi, basterà ricordare che per secoli e secoli, in Occidente, la morte maledetta e temuta è stata quella improvvisa e notturna. Solo da qualche decennio è l’opposto: la morte temuta non è quella improvvisa, è quella irta di tubi, quella che non vuole arrivare mai, quella che ti imprigiona. Questa è la morte temuta oggi, è inutile negarlo. Non solo la tecnica, ma l’incrocio fra tecnica e mercato e l’incrocio fra tecnica, mercato e formalizzazione e standardizzazione delle procedure ci hanno preso la mano, hanno cambiato le carte in tavola e hanno cambiato il nostro stesso modo di discutere e di pensare.
Per dire: l’alimentazione è una funzione umana da quando c’è l’uomo, da milioni di anni, ma l’alimentazione artificiale è una tecnica che è comparsa negli anni Sessanta. Per dire: noi siamo giustamente tutti cauti e prudenti, diffidenti verso tecniche che possono portare alla manipolazione della vita allo stato nascente, invece largheggiamo in condiscendenza verso la tecnica se si tratta di fine vita (Applausi dei deputati del gruppo Articolo 1-Movimento Democratico e Progressista), come se la vita a l’esaurirsi avesse meno valore, fosse manipolabile, avesse meno valore e meno sapore; e chi ci è andato vicino lo sa che non è così. Ci hanno cambiato le carte in tavola, anche nella testa. Dunque è la storia stessa dell’umanità che ci dà la traccia di che cosa significa umanizzare nel tempo della tecnica, ed è quello che si è sedimentato nella voxpopuli, solo che l’ascoltiamo. Noi possiamo dirlo con semplicità, così come lo direbbe chiunque: quand’è proprio ora di andare, lasciatemi andare senza sofferenze inutili e il più vicino possibile a una situazione domestica e affettiva. Non dovrebbe esser questo il principio, al di là anche di queste norme di legge? Non dovrebbe essere questo il principio di un grande ripensamento, anche organizzativo, al di là dell’eccezionalismo? Oggi la tecnica, esauriti i rimedi, può orientarsi a due obiettivi: evitare il dolore inutile e dare ragionevole prevedibilità all’evento. Ciò può consentire di allestire condizioni di relazione, di compresenza di mondi vitali, nelle strutture sanitarie, ma tutte le volte che è possibile, e con la dovuta assistenza dei servizi territoriali e della medicina di base, a domicilio. Portatemi a casa: c’è forse una frase più umana di questa?
Allora cerco di dire che il nostro compito è più generale di quello che oggi stesso meritevolmente svolgiamo con un passo avanti prezioso. È una battaglia culturale che deve avere esiti pratici, che deve intervenire nel momento in cui la persona – ogni persona! – è più debole e indifesa, è in balìa. Intanto oggi facciamo un passo giusto. Lo facciamo facendoci ispirare da una convinzione che ci accomuna tutti, laici e cattolici, che è un umanesimo forte che ci deriva – non ho difficoltà ad ammetterlo -, anche nelle radici laiche, da una civiltà cristiana che ha proposto un dio personale. Tutti abbiamo un umanesimo forte, quindi l’idea di un uomo che non può essere separato dalla sua dignità e dalla sua libertà. Non può essere separato da questo, perché l’uomo non è solo natura; è anche natura, ma non è solo natura. Concludo dicendo che noi sappiamo bene, mentre facciamo una legge, che ci saranno sempre, nella vita reale, dei casi che una legge non può risolvere, casi al confine sottile – anche qui ne parlava il presidente Marazziti – fra diverse e sacrosante esigenze morali. Allora dobbiamo sapere che in quei casi, in ultima analisi, c’è una sola soluzione: assistito dalla scienza, decide l’amore. Non ci può essere altra soluzione (Applausi dei deputati del gruppo Articolo 1-Movimento Democratico e Progressista).
PRESIDENTE. Ha chiesto di parlare l’onorevole Lupi. Ne ha facoltà.
MAURIZIO LUPI. Signor Presidente, onorevoli colleghi, credo che questo sia il momento più alto del valore di un’istituzione. Quello che stiamo facendo in questo momento valorizza il ruolo laico, fino in fondo laico, del Parlamento, ma ad una condizione: proprio perché questo è il luogo del confronto, della sintesi, dell’ascolto, del raccogliere drammi, del raccogliere domande, del raccogliere giudizi, non ci siano pregiudizi, da una parte e dall’altra, ma ci sia il tentativo di capire e di comprendere per arrivare ad una sintesi.
Ho sentito nel dibattito, negli interventi dei colleghi che mi hanno preceduto, parole di buonsenso, parole vere, parole in cui ognuno di noi crede. Prima una collega diceva che bisogna sospendere le nostre certezze, io credo che sia esattamente l’opposto quello che noi dobbiamo fare: raccogliere le domande continue che abbiamo, partire dai nostri ideali, dai nostri valori, dalle nostre storie, e cercare, partendo da quelle certezze, di utilizzare lo strumento della legge per dare la sintesi, la migliore risposta a quelle domande che incontriamo.
Ho sentito nei giorni scorsi, nelle precedenti settimane, da parte di opinionisti, dire di non riportare più le opinioni di quei parlamentari che non accettano di dare finalmente una legge che dica sì all’eutanasia, sì al suicidio assistito, eccetera: è talmente evidente che bisogna andare in quella direzione per cui il Parlamento si muova ed agisca. Io credo che si debba portare rispetto per chi sostiene quelle opinioni, ma altrettanto rispetto e dovere per chi con forza vuole dare il proprio contributo perché la legge rispetti il primo principio che addirittura questa legge si pone all’articolo 1, perché il primo principio di qualsiasi legge, proprio perché è strumento che regola la vita di una comunità – e all’interno della comunità c’è la persona, l’individuo, la libertà, la sua dignità – è esattamente quello che viene detto all’articolo 1: questa legge tutela la vita e la salute dell’individuo, rispetto alla fine della vita, rispetto alla malattia, rispetto ai drammi della solitudine e all’incapacità di una società di accogliere e di dare una risposta. Come può una legge tutelare, non la morte, ma la dignità della vita e non nascondere la morte, ma accompagnare alla fine della vita, perché anche la morte sia un segno di quella dignità? Su questo vanno rispettate non solo tutte le opinioni, ma va rispettata la dignità di un dibattito anche da parte di coloro che dicono che è diritto di un uomo esplicitare la sua libertà di non volere le cure, diritto di un uomo chiedere assistenza allo Stato, diritto di un uomo nella sua libertà, nel paradosso totale della sua libertà, togliersi la vita, ma non è diritto, non esiste un diritto civile che chiede allo Stato di dare la morte. Questo è un principio che appartiene alla cultura laica dell’Occidente in cui noi, per secoli, abbiamo vissuto. Questo è il primo punto su cui noi, se siamo d’accordo su questa ipotesi, possiamo, in questa fase, in questo dibattito, trovare punti comuni per dare una risposta a quelle domande. Non a caso noi ci siamo sempre detti favorevoli ad una legge che potesse regolamentare, da una parte, il consenso informato e, dall’altra, le disposizioni anticipate di fine vita. Addirittura, con l’onorevole Calabro’ e con molti altri colleghi nella passata legislatura e in questa legislatura, abbiamo fatto delle proposte che andavano in questa direzione. Quindi, è sbagliato dire che non si vuole rispondere a questa esigenza e alla domanda che viene posta, ma i punti che stiamo ponendo in questa discussione e su questo tema sono punti che credo debbano porre domande a noi stessi, ma anche agli altri.
Prima, l’onorevole Bersani citava quell’accompagnamento della fine della vita, quel tornare a casa, quell’atto d’amore che avviene nel momento in cui i familiari, il medico o il paziente vivono quei momenti drammatici in cui la vita si sta spegnendo. Ebbene, quello che noi poniamo nell’atto della discussione di questa legge è esattamente questo; c’è la dignità del paziente, c’è la libertà di poter disporre delle proprie volontà, di poter dire “no” all’accanimento terapeutico, di dire con libertà e con responsabilità: quelle cure non le voglio. Ma quel rapporto di amore che esiste tra la famiglia e il paziente, quel rapporto di corresponsabilità che ognuno di noi ha vissuto, che esiste tra quella famiglia, quegli amici, quel paziente e il ruolo del medico, come lo tuteliamo, come lo sviluppiamo? Se non c’è la legge, c’è la libertà e la sensibilità, in quell’istante, in quel luogo, in quell’ospedale; ma se decidiamo di fare una legge, come vengono tutelate entrambe quelle due caratteristiche che devono rimanere fondamentali? A chi si rivolge la famiglia, quando vive quel dramma, che ruolo e quale rapporto si ha tra famiglia e medico? Il medico ha semplicemente un ruolo di esecutore delle disposizioni? È stato cambiato, addirittura, il titolo di questa legge; prima erano “dichiarazioni”, poi per voler affermare il carattere vincolistico di quelle dichiarazioni si è cambiato il termine da “dichiarazioni” a “disposizioni”. Addirittura, all’interno proprio del dispositivo, proprio perché non si è risolta questa contraddizione, esiste la contraddizione in cui da una parte c’è il medico che è vincolato a quelle disposizioni e dall’altra il medico che, in coscienza, non etica, ma in coscienza professionale, può verificare se quelle disposizioni vanno contro la natura stessa della persona e della dignità di quella persona. Quali certezze abbiamo nel momento in cui stiamo facendo una legge, non stiamo facendo una discussione. Oggi, un paziente dichiara la propria volontà di non essere curato, di non essere assistito e di non volere quelle cure…
PRESIDENTE. Colleghi, per favore, dovete abbassare la voce, perché è esattamente come quando parlavano i vostri rappresentati.
MAURIZIO LUPI. E come garantiamo a quella stessa dignità della persona, a quella volontà di quel paziente, a quella volontà complessiva della famiglia che fra cinque anni, fra dieci anni – noi oggi facciamo disposizioni ora per allora -, quindici anni, vent’anni, il più tardi possibile, magari, su quella malattia la scienza ha fatto talmente tanti progressi che ha individuato una cura che non solo dà dignità all’accompagnamento della fine della vita, ma che permette la guarigione di quella malattia, la possibilità che quella vita ritorni ad avere, nella sua pienezza, una dignità.
E noi come la regolamentiamo? E chi decide questo? E questa discussione, che non è ideologica, che è pragmatica, che è concreta, che appartiene alla responsabilità del Parlamento, del fare le leggi, come diventa una possibilità, una volta che diventa una legge, cioè un punto di riferimento per tutti, come si tengono presenti le due questioni che sono entrambe valide, che sono entrambe importanti? Per questo noi diciamo che al di là delle discussioni ideologiche, proprio perché siamo in un momento di sintesi, le osservazioni che poniamo, il ruolo del medico, il ruolo assolutamente della famiglia, il ruolo della libertà, delle disposizioni del paziente, si devono coniugare con forza con il ruolo del medico. E, oggi, nel testo, questo ruolo è ancora confuso. Il medico è ancora relegato ad essere un mero esecutore, ma noi non abbiamo bisogno di medici che siano meri esecutori. Il fine ultimo dell’agire di un medico rimane sempre, proprio per la natura del suo agire, la difesa e la promozione non della morte, ma della vita. Questo è il punto essenziale.
Secondo elemento: siamo contro l’accanimento terapeutico, siamo tutti contro l’accanimento terapeutico. L’onorevole Binetti, prima, addirittura, ha ricordato come una cultura delle cure palliative in questo Paese non c’era e l’abbiamo affermata, abbiamo ricordato come devono esserci anche luoghi, pensiamo ai nostri hospice, che si stanno sviluppando nelle diverse città, dove sia possibile che quel pezzo finale della vita abbia la sua dignità, indipendentemente dalla condizione economica di un paziente o di una famiglia. Ebbene, affermato questo, si può e si deve poter rifiutare ed essere contro l’accanimento terapeutico, ma alimentazione e idratazione sono cure? Sono cure il dare da bere e da mangiare ad una persona, non il non dargli la medicina che lo può far guarire o che può fargli allungare la propria vita, semplicemente il dare quello che è l’elemento essenziale per la dignità di una vita, dare da bere e da mangiare, diciamo addirittura dare da bere e da mangiare, proprio quando questo non è all’interno di una cura medica? Questa è una richiesta che va verso il dare chiarezza, nella legge, il ridare dignità, rispettando la libertà e la volontà del paziente o è una battaglia ideologica? Ma abbiamo visto le persone morire di fame e di sete? E noi, oggi, con certezza possiamo dire che togliere anche ad un paziente terminale, da bere e da mangiare, come avviene oggi per chi non riesce a mangiare e bere come normalmente noi facciamo, questo appartiene all’accompagnamento e alla dignità della propria vita? Morire in quel modo? Io credo che su queste domande nessuno di noi possa avere una certezza; non è una questione di “etica”, è una questione di rispetto della dignità umana. E noi l’abbiamo detto, miglioriamo su questo punto, miglioriamo sul punto del rapporto tra medico e paziente, lavoriamo seriamente, abbandonando, dimenticando le parti da cui partiamo e lavoriamo perché questo – su cui noi tutti dovremmo riconoscerci, un Paese, un Parlamento un’istituzione deve riconoscersi – possa avere, in una legge, non in un dibattito, la propria esplicitazione chiara.
Il terzo punto che abbiamo detto, addirittura, è equivoco e non chiaro. Oggi disponiamo, oggi decidiamo le volontà di allora e noi diciamo che quelle volontà devono esplicitarsi e devono esprimersi quando il paziente non è più capace di intendere e di volere. Noi chiediamo: quando un paziente non è più capace di intendere e di volere in maniera definitiva? E qui è sempre il medico che può e deve decidere; quanti casi abbiamo davanti, non che leggiamo sui giornali, ma che conosciamo in cui accade, accade drammaticamente che c’è un periodo non definitivo, ma particolare, momentaneo di interruzione della propria capacità di intendere e di volere e poi sappiamo che dopo tre giorni, dopo cinque giorni, dopo un mese, proprio per la tipologia della malattia o di quell’accadimento medico, sappiamo per certo, il medico sa per certo, che quel paziente si riprenderà, valgono quelle disposizioni o non valgono? Stiamo parlando di discussioni o stiamo parlando della vita anche di quella persona ed in quel momento della sua non capacità di poter tornare eventualmente indietro rispetto alle sue volontà?
Ecco, noi stiamo ponendo questi temi, proprio perché in questa legge non si parla di suicidio assistito, non si parla di eutanasia, non si parla cioè di una antinomia che esiste tra i diritti civili e il diritto alla morte, perché i diritti civili, ci piaccia o non ci piaccia, appartengono alla dignità della persona e alla dignità della vita. Noi dobbiamo combattere la morte, non dobbiamo eliminare la paura della morte, perché la morte ci richiama alle condizioni della vita umana, al non essere ovviamente padroni di tutto e di tutti.
Viviamo anche un periodo, per chi è cattolico, che richiama ovviamente a questa condizione, quello della Quaresima. Ma non è questo il tema! Il tema è esattamente un altro, proprio perché stiamo lavorando, stiamo cercando di dare una legge a questo Paese, senza – “senza” dico – lo stimolo e il bisogno dell’opinione pubblica, che su casi drammatici, personali e individuali ti costringe ad andare in una certa direzione.
Vale per certi casi, deve valere anche per questo. Non si è mai visto che un Parlamento debba, di fronte ad un omicidio clamoroso, ad un assassinio clamoroso e vergognoso, deliberare se introdurre nel nostro Parlamento una legge sulla pena di morte o meno. Infatti, la legge deve sempre non andare mai dietro l’opinione pubblica, il senso del momento – perché sennò si fa una pessima legge -, ma deve essere sempre il giudizio meditato, ragionevole e confrontato, riguardo alla realtà e alla dignità, della vita di una comunità e della vita delle persone che sono all’interno della comunità.
Proprio per questo diciamo che abbiamo ancora tempo, molto tempo. Nei prossimi giorni e nelle prossime settimane, ci batteremo fino alla fine in questa direzione, perché una legge possa essere data, ma una legge possa essere migliorata. Si sono fatti dei passi avanti, rimangono contraddizioni che vanno esattamente nella direzione opposta alla volontà di questa legge.
Altrimenti si scelga un’altra strada legittima, su cui ovviamente, però, si faccia un confronto alla luce del sole, che è quella del suicidio assistito e dell’eutanasia. Il Parlamento non ha scelto questa strada. Anche chi ha voluto incardinare questa legge ha detto esplicitamente che questa non è la strada che vuole percorrere. L’errore più grave da parte di un’istituzione, da parte di politici, da parte del Parlamento, sarebbe quella, non volendo raggiungere quell’obiettivo, di raggiungerlo indirettamente. Sarebbe l’errore più grave, perché non è la chiarezza e la correttezza nei confronti di se stessi, ma anche nei confronti dei cittadini. Si dica esplicitamente qual è lo scopo di una legge e coerentemente lo si raggiunga. Ma se lo scopo di questa legge è un altro, ci si aiuti coerentemente a migliorarla e a togliere tutti gli equivoci che vanno esattamente nella direzione opposta di quello che noi riteniamo essere, come detto all’articolo 1, lo scopo principale di una legge come questa: tutelare la vita e la salute dell’individuo.
Tutela della vita, libertà della persona, dignità umana sono fondamenti di uno Stato laico, di uno Stato profondamente laico. Libertà e diritto: da sempre sono grandi discussioni. Non possiamo evitare questi temi, ma dobbiamo affrontarli, con serietà e con responsabilità, dicendo con chiarezza le nostre certezze, per costruire una casa comune, partendo dalle nostre certezze, che dovrebbero essere certezze comuni, per andare a costruire una comunità dove la persona sia sempre accolta.
Ho sentito interventi in quest’Aula che richiamano ancora di più, non a eliminare il problema, ma innanzitutto a darci una grande priorità, che ancora oggi manca. Ancora oggi c’è un’effettiva disparità di trattamento, da regione a regione, da città a città, nell’accogliere e nell’accompagnare situazioni come quelle a cui assistiamo: la fine della vita, il dramma di malattie permanenti, il dramma di famiglie che economicamente non reggono e che non sono capaci di reggere quel segno che hanno, quell’accogliere fino in fondo quella situazione che vivono.
Ecco, questa è la prima priorità che uno Stato dovrebbe darsi, quella di dare risposte a queste persone, di ridare dignità, di ridire che uno Stato come il nostro è uno Stato dignitoso, proprio perché è capace di non scartare il problema, di non eliminare il problema, ma di accoglierlo e di risolverlo, da un punto di vista della risposta a quella domanda che si incontra.
Ecco, io credo che queste siano le ragioni per cui il nostro gruppo in tutti questi mesi ha lavorato in positivo, anche contro tentativi di far diventare questo progetto di legge o questo tema come lo sventolare una bandiera ideologica, come se fosse un’asta da mettere in un campo, per dire: abbiamo segnato il campo. Nessuno può segnare il campo su questi temi, ognuno di noi dà il proprio contributo. E noi l’abbiamo fatto con passione, con forza e – speriamo – con intelligenza, insieme a tanti altri colleghi, per cercare di compiere fino in fondo il dovere di un parlamentare, che rappresenta qui storie, che rappresenta parti, che rappresenta con orgoglio ideali e valori, che rappresenta con orgoglio certezze, ma che dà il contributo di queste storie, il contributo di questi ideali, il contributo di queste certezze, mettendole a disposizione, perché la legge possa essere quel segno anche per il futuro e non solo per il presente per un Paese. Quel segno di un Paese che non ha paura di affrontare i drammi, non ha paura di accogliere gli esclusi, non ha paura di pensare che la cosa più semplice sia eliminare il problema.
Noi vogliamo affrontare il problema, perché il problema è una ricchezza, non è un problema, è un elemento di ricchezza per uno Stato come il nostro. Questa è la ragione per cui chiediamo, signor Presidente, che si spendano le ultime ore e gli ultimi giorni di dibattito e di discussione, nell’entrare nel merito degli emendamenti, partendo dall’articolo 1 fino agli altri articoli, fino all’articolo 5, per migliorare questo progetto di legge. Se proprio si vuole che questa diventi una legge dello Stato nel breve periodo e non solo ci si vuole mettere una patacca, un gagliardetto, una coccarda alla giacca, per dire che comunque almeno in un’Aula abbiamo fatto qualcosa, si faccia lo sforzo, fino in fondo, di accogliere anche le sensibilità e le richieste degli altri (Applausi dei deputati del gruppo Area Popolare-NCD-Centristi per l’Europa).
PRESIDENTE. Ha chiesto di parlare l’onorevole Castiello. Ne ha facoltà.
GIUSEPPINA CASTIELLO. Grazie, Presidente. Così come è stato già detto dagli interventi che mi hanno preceduta, oggi in quest’Aula arriva un provvedimento di legge tanto discusso. Arriva trattando un tema delicato, fondamentale e importante, a cui il nostro gruppo, quello della Lega, intende partecipare – e lo fa in maniera seria, convinta, sicuramente responsabile e non demagogica, come qualcuno ha avuto modo di dire qualche giorno fa – , quello del fine vita.
Questo è un provvedimento che rappresenta in sé una serie di contraddizioni e dei forti limiti. Infatti, così come è stato deciso, organizzato e strutturato, di certo non ha come oggetto la difesa della vita, né si cura di quello che è realmente lo stato in cui si viene a trovare chi purtroppo vive condizioni tragiche, come quelle che sappiamo. Né tantomeno va a tutelare o difende e sostiene i familiari delle persone che vivono malattie serie e tragiche.
Ma soprattutto un danno, che questo provvedimento fa e che si pone con forza, è quello di creare disagio a tutto il mondo medico in generale, senza tener conto della professionalità, della deontologia medica, a cui qualsiasi uomo, che è posto a sostegno e a servizio della sanità, possa in qualche modo appellarsi.
E allora anche noi vogliamo dire con forza “no”, rispetto ad un provvedimento che a volte abbiamo l’idea che nasca più come una manipolazione di quella che può essere un’ennesima tragedia, che c’è stata e che può essere strumentalizzata. Quindi, manipolazione e strumentalizzazione di quelli che sono i diritti civili. E questo lo state facendo in modo assolutamente errato e sbagliato. Come dicevo, non si tiene conto di quello che è il mondo dei medici, non si tiene conto di ciò che ogni giorno medici, pazienti e familiari di pazienti si trovano ad affrontare, scelte difficili, decisioni non facili nella lotta contro una malattia, scelte che spesso si vanno a scontrare con la tentazione al cedimento e alla rinuncia della vita.
Tali decisioni etiche incidono non solo sulle condizioni di vita del singolo individuo, ma anche sul concetto di tutela della salute e della vita promosso dal nostro ordinamento costituzionale. È per questo che diciamo che è una legge sbagliata, perché non affronta in termini giuridici le questioni relative all’eutanasia. È evidente che questa nuova fattispecie che si vuole introdurre sia contraria al nostro ordinamento penale. È necessario, tuttavia, regolare i diritti fondamentali dei pazienti nei confronti di quelle pratiche mediche che operano al confine tra la vita e la morte. In quest’Aula, e non solo, leggiamo – ormai il dibattito va avanti da troppi anni – e sentiamo parlare di un termine che non ci piace: accompagnamento, dolce morte. Noi riteniamo che questo sia un termine inappropriato, sia in termini assoluti, dato che il principio fondamentale della tutela della vita è quello che va dalla nascita fino alla morte naturale, e sia in termini relativi, giacché nasconde, non tanto un sentimento di pietà verso il paziente, bensì interessi, e lo dobbiamo dire con forza, di varia natura, non da ultimo quello economico, volto alla riduzione delle spese sanitarie.
Da questo orientamento generale è inoltre necessario riflettere non in modo generico, come purtroppo avete fatto, ma in modo globale, sull’universo del malato terminale, che apre una serie di problematiche serie e di sfide di portata non indifferente. È evidente, infatti, che la domanda di ciascun paziente tende a differenziarsi in maniera sostanziale a seconda del relativo livello di sofferenza e delle personali esigenze di carattere assistenziale e sociale, sicché la stessa offerta di prestazione da parte del Servizio sanitario nazionale deve essere in grado di adattarsi a tali variabili istanze di presa in carico. In questo senso, si è diffusa la convinzione che l’assistenza nella fase terminale solleciti la creazione all’interno del Servizio sanitario, sia nazionale che regionale, di una rete in grado di coprire tutti i bisogni e tutte le esigenze del paziente, in riferimento, nello specifico, alla diffusione non solo di specifiche strutture di assistenza residenziale, dotate di personale, strumenti, competenze specializzate nella terapia del dolore, ma anche di altri servizi di assistenza domiciliare atti a consentire al malato piena libertà di scelta in merito ai protocolli di assistenza ritenuti più appropriati.
A queste esigenze di carattere organizzativo e assistenziale si abbinano, poi, ulteriori sfide di promozione di una nuova cultura assistenziale e sanitaria nei confronti del paziente, che deve essere incentrata sulla lotta al dolore in tutte le sue forme e in tutte le sue manifestazioni, con primario riferimento al trattamento del dolore in fase acuta e cronico. A dispetto degli interventi già realizzati sia a livello nazionale che regionale nella promozione di quelle che sono le cure palliative e dell’assistenza a malati affetti da dolore severo, molte di queste sfide rimangono al momento ancora aperte perché al dibattito non hanno fatto seguito concreti interventi attuativi di stampo legislativo o amministrativo. Questo deve essere, secondo noi, il cuore del problema. È proprio a partire da tali convinzioni che, se intendiamo andare a legiferare in un ambito così delicato, dobbiamo sapere riunire in un unico testo vari interventi che, a diverso titolo, siano finalizzati ad esplicitare il divieto di eutanasia, regolando anche le questioni relative all’espressione del consenso ai trattamenti sanitari e a incrementare l’offerta assistenziale ai malati affetti da questo profondo dolore, favorendo a livello nazionale e regionale strumenti di presa in carico globale dei pazienti in fase terminale e, soprattutto, delle loro famiglie.
Un punto fondamentale che avremmo voluto affrontare in questa legge, perché anche noi vorremmo migliorarla questa legge, e che, quindi, è stato da noi proposto anche attraverso un emendamento – certo, qualcuno ha detto che abbiamo presentato troppi emendamenti, ma noi vogliamo fare le cose con serietà, non vogliamo di certo, semplicemente perché probabilmente qualche parte dell’opinione pubblica ci condiziona, dare vita ad una legge che poi si presenta come un mostro -, è la specificazione che l’adozione di un’ampia nozione di eutanasia, estesa sia all’eutanasia passiva che a quella attiva, consente di far rientrare l’istituto all’interno di tre fattispecie del nostro ordinamento penale: il reato di omicidio di cui all’articolo 575, il reato di omicidio del consenziente di cui all’articolo 579 e il reato di istigazione o aiuto al suicidio di cui all’articolo 580 del codice penale. Tale ricostruzione generale recupera un orientamento ormai consolidato del nostro sistema penale vigente per cui la pietà per la sofferenza della vittima non costituisce causa di giustificazione del reo.
Il riferimento all’una piuttosto che all’altra fattispecie penale sarà determinato dal fatto che l’interruzione della vita sia praticata materialmente dal paziente medesimo con il supporto del medico curante ovvero da un soggetto terzo, in particolare, quindi, quello che può essere un familiare del paziente o il personale medico-sanitario, nonché dalla circostanza che l’eutanasia sia stata effettuata con il consenso del paziente ovvero in assenza di questo. Sarebbe stato importante specificare come il consenso dovesse essere ritenuto rilevante solo come possibile attenuante della pena, e non, invece, utilizzabile come un elemento di assoluzione. Nessuno può essere assolto su questo. Su questa base, ai fini della valutazione delle cause attenuanti, sarebbe dovuto essere rilevante solo un consenso serio, esplicito, non equivoco e perdurante; caratteristiche, queste, da tempo indicate dalla dottrina come qualificanti del consenso, al fine di evitare che semplici manifestazioni di intenti del paziente possano essere strumentalizzate.
Da questo fondamentale punto di partenza discendono altri importanti corollari: in primo luogo, la riflessione che un divieto di eutanasia ispirato al concetto della dignità della vita in tutte le sue forme non può non accompagnarsi a un’esplicitazione del parallelo divieto all’accanimento terapeutico, inteso come ricorso a interventi medici di prolungamento della vita non rispettosi della dignità del paziente. L’ostinazione di trattamenti da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato o un miglioramento della qualità di vita, infatti, non solo è vietata dal codice di deontologia medica, ma rappresenta una pratica non conforme al nostro concetto di tutela della salute come benessere psicofisico della persona.
Frequenti, infatti, sono stati i casi di malattie terminali o croniche in cui l’accanimento nelle cure, non essendo in grado di offrire nessun vantaggio in termini di miglioramento delle condizioni di vita del paziente, si traduce in una negazione al paziente del fondamentale diritto alla qualità della vita. Ovviamente, non è possibile, ed è questo il nocciolo del problema, stabilire sotto il profilo legislativo quali casi richiedano una sospensione delle cure nel rispetto della dignità del paziente. È, tuttavia, in questo spazio d’azione che si deve esplicare la libertà discrezionale del medico, chiamato a operare e decidere secondo le sue conoscenze tecnico-scientifiche e secondo la sua deontologia professionale.
Proprio in tali circostanze di malattie fortemente invalidanti e terminali è allora necessario limitare l’attività medica all’assistenza morale e alle cure volte a ridurre al minimo le sofferenze del paziente. L’informazione sui trattamenti sanitari possibili, in questa direzione, è il primo irrinunciabile passo verso la garanzia del paziente di un’effettiva presa di coscienza del suo stato di salute. Ovviamente, la libertà in questione deve essere garantita anche in senso negativo, rispettando, cioè, l’eventuale manifestazione di volontà del paziente di non essere informato su quello che è il suo attuale ed effettivo stato di salute. Un ulteriore passo verso il rispetto del paziente è rappresentato dalla prassi del consenso, richiesto in armonia con le disposizioni della Convenzione sui diritti dell’uomo e sulla biomedicina, fatta a Oviedo il 4 aprile e ratificata dall’Italia con legge 28 marzo 2001, n. 145, ma non ancora in vigore, purtroppo, per non aver terminato l’iter riguardante i protocolli, nei confronti di ogni pratica medica, ad esclusione dei trattamenti sanitari obbligatori e dei casi di emergenza. In particolare, il consenso scritto del paziente o, qualora questo non sia in condizione di intendere e di volere, dei suoi familiari è richiesto obbligatoriamente per la sospensione dei trattamenti sproporzionati che si trasformano, quelli sì, in accanimento terapeutico.
Infatti, è doveroso sottolineare, considerato che in merito sono state dette tante cose inappropriate, che la Convenzione sui diritti dell’uomo e sulla biomedicina, disponendo all’articolo 9 che i desideri precedentemente espressi a proposito…
PRESIDENTE. Mi scusi, onorevole Castiello. Colleghi, abbassiamo, per favore, il tono della voce? Grazie.
GIUSEPPINA CASTIELLO. …di un intervento medico da parte di un paziente che al momento dell’intervento non è in grado di esprimere la sua volontà, e questo è un dato per noi importantissimo, saranno sicuramente tenuti in considerazione. Questo dato è implicitamente in contrasto, chiaramente, con quelle che sono le disposizioni che, invece, si trovano all’interno del dispositivo di legge di cui all’articolo 3 della presente legge. Il modello prescritto dalla Convenzione di Oviedo, invero, è alternativo rispetto a quello delle disposizioni anticipate per la semplice e fondamentale ragione che usa il termine “desideri” e non “volontà” o “decisioni”, come, appunto, fate voi, per contrassegnare il tipo di atto umano di cui il medico deve tenere conto nelle sue determinazioni circa le cure da praticare.
Il desiderio esprime una nota dell’affettività, una preferenza o un’aspirazione che si va ad offrire all’interlocutore, non in termini contrattualistici-imperativi, bensì di orientamento verso una scelta auspicata come la migliore alla luce del proprio stato di salute e, soprattutto, del proprio stile e modo di vita. La disposizione anticipata, invece, è la volontà chiara, cristallizzata, per un futuro incerto e indeterminato.
Sul tema si è espresso il Comitato nazionale per la bioetica il 18 dicembre 2003, con un documento chiaro, Dichiarazioni anticipate di trattamento, invitando il legislatore a vincolare il medico a prendere in seria e adeguata considerazione le indicazioni contenute all’interno di quel protocollo, e non ad assoggettarlo in maniera vincolante ad esse senza alcuna eccezione e flessibilità. Dicendo dunque che si deve tener conto dei desideri precedentemente espressi, la Convenzione di Oviedo si è mossa nella direzione di una lettura della relazione medico-paziente in termini di alleanza terapeutica, ove tali desideri debbano essere tenuti in conto, ma non sono l’unico ed esclusivo fondamento delle decisioni da assumere.
Il secondo importante corollario del divieto di eutanasia è rappresentato dalla valorizzazione delle cure palliative: l’obiettivo dev’essere quello di promuovere un radicale mutamento di attitudini, atteggiamenti, non solo tra il personale curante ma anche negli stessi pazienti, al fine di garantire che la rilevazione del dolore divenga costante al pari di altri segni vitali, come ad esempio la frequenza cardiaca, la temperatura corporea, e così via; e che sia diffusa la filosofia della lotta alla sofferenza tra tutti i soggetti coinvolti nei processi assistenziali, ospedalieri ed extra-ospedalieri.
È in quest’ottica che si dovrebbe promuovere, a nostro avviso, la creazione a livello regionale di vere e proprie reti per le cure palliative. Questo è quello che manca nel nostro ordinamento, questo è quello che manca nel nostro Paese: cure palliative, strutturate in diversi livelli di cura affinché sia comunque privilegiata l’assistenza domiciliare all’ammalato e alla sua famiglia attraverso équipe multidisciplinari; e solo quando questa non risulti possibile, ricorrere al ricovero in appositi luoghi a bassa tecnologia, ma ad altissimo livello di prestazioni assistenziali.
Sicuramente, quindi, questa proposta di legge, oltre a non specificare (questo è un dato che non si può assolutamente sottovalutare) in termini giuridici la fattispecie di eutanasia, lasciando dunque all’interpretazione del giudice la nozione, che potrebbe quindi anche estendersi, non risolve di conseguenza la presunta incompatibilità di questa nuova figura giuridica all’interno del nostro ordinamento penale; e questo è un dato fondamentale: abbiamo comunque uno scontro da un punto di vista giuridico, e non mi sembra roba da poco. Né affronta quelle che sono le problematiche relative all’accanimento terapeutico e alla valorizzazione delle cure palliative, tutt’altro. Non ci si rende conto, quindi, che in molti casi, ma chi, come penso ognuno di noi, abbia avuto la possibilità, se non avendo un parente, un familiare, un amico, ma sicuramente anche un conoscente, di assistere a situazioni di grande disagio, a stati di salute in difficoltà, si è reso conto innanzitutto di un dato, che emerge profondamente, che chiedono i familiari, che chiedono coloro i quali appunto sono vicini ad una persona che vive uno stato di salute abbastanza degenerativo: un’assistenza, un’assistenza medica, un’assistenza da parte di quegli operatori che in qualche modo possono alleviare la tragedia quotidiana che si vive in quell’ambiente. Questo progetto di legge, ripeto, è ricco di lacune e di contraddizioni da un punto di vista giuridico, ma soprattutto nell’essenza, che non affronta il problema così come si dovrebbe.
E la cosa più grave, che emerge nella sua crudezza più forte, è il fatto che si va a sospendere l’idratazione. Guardate, non si può non dare da mangiare né da bere: forse si può per qualche periodo non somministrare cibo, alimenti o quant’altro, ma non si può negare l’acqua. Esiste – il nostro ordinamento è chiaro al riguardo – la possibilità in qualche modo di alleviare, ricorrendo a tecniche diverse, il dolore, la sofferenza, ma così come è appunto strutturata questa legge, smettiamola di dire che è un accompagnamento alla morte, smettiamola di dire che si parla di dolce morte, perché diventa un vero e proprio omicidio, diciamolo nella sua crudezza più forte! Questo è il problema vero.
Vedete, la vita sicuramente è un mistero tutto da vivere, ma non è un problema da risolvere, non si può risolvere il problema della vita stessa. Il problema della vita va affrontato! E allora, certo, noi contestiamo fortemente questo tipo di legge, l’approccio che avete dato a questo dibattito, ma soprattutto ad una legge che – ripeto – non risolve e non affronta la questione in maniera seria: purtroppo è evidente che si è stati spinti più da quello che è clamore mediatico di vicende che hanno accompagnato i nostri lavori in quest’Aula, anche negli anni passati.
Io ricordo sicuramente, anche con sofferenza, casi forti che ci hanno chiamato in causa; e oggi, pur di dare una risposta, non sappiamo a chi o a quale associazione di turno, diciamocela tutta, si porta in quest’Aula un provvedimento che non è un provvedimento affrontato con serietà, è un provvedimento che ha una serie di contraddizioni, ed è un provvedimento che non può affrontare il problema, così come eventualmente chiedono anche coloro i quali hanno, per carità, il diritto di chiederlo.
Noi cogliamo allora l’appello avanzato poc’anzi dall’onorevole Lupi, quando parla di dare la possibilità di emendare, in maniera seria, attraverso anche gli emendamenti che, come gruppo, abbiamo presentato, questo provvedimento di legge. Vogliamo migliorarlo, perché così com’è non dà nessuna assicurazione; così com’è permette soltanto a voi della maggioranza di dire all’esterno che avete approvato un provvedimento che era atteso probabilmente da non si sa chi, perché veramente non si sa chi; e alla fine, non fa altro che creare un danno totale, soprattutto – e lo ripeto, e qui va detto – a quel mondo medico che tanto fa, che tanto si muove, che tanto è vicino all’essere umano e alle persone, e con questo provvedimento di legge viene messo in ginocchio, e quindi create una condizione tale che anche quella che dev’essere una professione fatta con passione e con amore diventa completamente tutt’altro (Applausi dei deputati del gruppo Lega Nord e Autonomie-Lega dei Popoli-Noi con Salvini).
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PRESIDENTE. Ha chiesto di parlare l’onorevole Daniele Farina. Ne ha facoltà; prendo atto che rinunzia.
Ha chiesto di parlare l’onorevole Vignali. Ne ha facoltà.
RAFFAELLO VIGNALI. Signor Presidente, questi sono temi assai delicati, e spesso li si brandisce con facili slogan, e a volte anche con punte ideologiche che certo non aiutano il dibattito. E nessuno, a cominciare da me, ha il diritto evidentemente di giudicare situazioni drammatiche, cercando di tirarle dal suo punto di vista, favorevole o contrario che sia. E quando i toni sono quelli del dibattito attuale, come ricordava prima il presidente Lupi, personalmente io provo un grande disagio: ad esempio, faccio fatica ad accettare, dal punto di vista della ragione, quando si parla di queste cose come la vittoria, la conquista di un diritto. Un medico, Giancarlo Cesana, pochi giorni fa su un settimanale ha scritto: “Diritto di che? Di scomparire? Di eliminare la sofferenza a prezzo di se stessi? E questa sarebbe autonomia e indipendenza? In realtà è la resa di una creatura che, non facendosi da sé, quando la vita appare definitivamente insopportabile, non può cambiarla, ma solo togliersela. Tutti “prosegue” ci dibattiamo nella necessità di donare e ricevere noi stessi in un’esistenza che, anche quando sembra piatta, è drammatica e a volte altamente drammatica. Ognuno arriva, arriverà in fondo a suo modo, cadendo e rialzandosi, infine cedendo. La vita non è un valore assoluto: si può per l’appunto darla per Dio o per la patria, per i propri cari, ma è un valore fondamentale, è il fondamento di tutti i diritti, e rinunciare ad essa, più che affermare un diritto, è rinunciare a tutti. Gridare questo come conquista civile non aiuta, spegne, e noi ci stiamo ritrovando in una società sempre più spenta e sterile: soprattutto il nostro Paese appare intossicato da una nube di proclami e norme, che invece di chiarire, rendono più oscura la vista e la strada. La parola più giusta di fronte a scelte come quelle oggi in discussione, come le disposizioni di fine vita, non è diritto, ma pietà: pietà come compassione, esigenza e disponibilità di qualcuno che patisca con te, in quella che alcuni definiscono zona grigia, non chiaramente definibile dell’esistenza”.
E io mi domando se come classe politica non avremmo piuttosto il dovere di indicare un ideale, incontrato o ricercato, più grande di noi a cui dedicare la vita. Molti osservatori della società dicono che ci sono tanti segni di decadenza ma dalla decadenza si esce solo se ci sono ideali per i quali valga la pena vivere e morire, per i quali valga la pena sacrificarsi perché gli ideali si conquistano e non c’è conquista senza sacrificio anzitutto di sé. Ritengo che la crisi dell’educazione in Italia passi proprio dal voler togliere dalla vita ogni fatica e ogni sacrificio. Tante volte sembriamo incapaci di accettare il “selvaggio dolore di essere uomini” come scriveva Pasolini e così non sappiamo nemmeno fare compagnia a chi soffre e chiediamo che ci pensi lo Stato. Non sappiamo compatire cioè “patire con” e tanto meno sappiamo riconoscere e indicare la bellezza da cui siamo circondati perché si vive per un positivo e non per il negativo. Affrontando questi temi, parliamo di libertà ma la libertà è un rapporto, è un legame: non è l’assenza di legami. Quest’ultima impedisce ogni azione umana, rende sterile, rende incapaci di generare novità e questo vale in ogni aspetto della vita. Il grande Stravinskij diceva a questo proposito dell’arte ma lo diceva di ogni cosa: chi di noi non ha mai sentito parlare dell’arte se non come un segno di libertà? Ora in arte, come in ogni cosa, si costruisce soltanto su un terreno resistente: ciò che non consente appoggio non consente neanche il movimento e, concludeva, ciò che mi toglie un ostacolo, mi toglie una forza. Io mi chiedo allora che fine ha fatto il nostro umanesimo perché si invoca la morte quando la vita sembra che non abbia più nulla da dire, quando della vita si ha paura e allora si sceglie il disimpegno fino al sommo disimpegno. Questo vale per tutti o in tanti aspetti, non solo su questo. Si chiede la dolce morte allo Stato come se la consistenza del vivere dipendesse da esso, dallo Stato, e ci dimentichiamo che, quando una persona sceglie di andarsene, non è la vittoria di un diritto ma la sconfitta di un’intera società. Non ho la pretesa di convincere nessuno: vorrei solo che ci aiutassimo a farci domande, quelle domande ultime che rendono umana la vita dell’uomo perché l’uomo è una grande domanda ed è un’illusione pensare che, con quattro righe di una legge, si possa cancellarla. Così come è triste pensare, entrando più nel merito di questo provvedimento e di molti emendamenti, a come si voglia cambiare la natura di istituzioni che sono nate per ben altre finalità come gli ospedali. Gli ospedali sono nati per curare e non per dare la morte e, anche quando non si sapeva come curare, si assisteva la vita, si accompagnava alla morte ma non la si sopprimeva. A Bologna c’erano due ospedali: l’ospedale della vita e l’ospedale della morte. L’ospedale della morte era quello dove andavano i malati incurabili che venivano accompagnati, non soppressi perché la vita è sacra. Gli ospedali sono il frutto del nostro umanesimo. Che cultura della dignità della vita dell’uomo, in ogni condizione si trovasse, c’era nell’epoca del Medioevo e del Rinascimento: a progettare l’Ospedale degli Innocenti di Firenze fu chiamato Brunelleschi; la Ca’ Granda a Milano, Filarete; le due targhe su questo nostro Palazzo di Montecitorio ci ricordano che questo era l’ospizio papale dei poveri invalidi e a progettarlo fu chiamato l’archistar dell’epoca Bernini: era evidentemente il riconoscimento della dignità assoluta dell’uomo e della sua vita. E infatti in quei secoli si è formata una civiltà: la civiltà occidentale e mi chiedo noi ora che civiltà stiamo costruendo, sempre ammesso che quella che stiamo costruendo possa chiamarsi civiltà. La civiltà in cui il web è la verità, in cui si ordina – il titolo di questa norma è stato cambiato addirittura da “dichiarazioni” a “disposizioni” – al medico che il trattamento sanitario debba o non debba somministrarsi perché lo si è letto nel web? In un’epoca, in cui la scienza sembra dominare e la si invoca come soluzione ai problemi dell’uomo e della società, si vuol togliere ai medici la scienza e la coscienza professionale? E con scienza e coscienza la responsabilità che evidentemente ne deriva.
E, ancora, nell’epoca in cui si invoca l’etica su tutto, facciamo sì che invece in questa norma sull’etica del medico il codice deontologico si possa sorvolare? Sembra che norme come queste cancellino di colpo secoli di fatica dell’uomo nel cercare il significato del vivere e dell’agire. Sono passati duemilaquattrocento anni dacché Ippocrate scrisse le grandi parole del Giuramento medico. Verrebbe da dire con un grande poeta che stiamo avanzando progressivamente ma all’indietro. Un’ultima considerazione su questo testo. Siamo nell’epoca del virtuale, nell’epoca in cui la realtà e il realismo sono una merce scarsa e si capisce bene perché la realtà è scomoda ed è anche testarda. Da questo punto di vista assimilare idratazione e nutrizione che sono sostegno vitale a cure mediche semplicemente è negazione della realtà e, infatti, non serve essere malati per morire per mancanza di idratazione e di alimentazione. Teniamo forse i neonati in ospedale finché non sono in grado di nutrirsi e idratarsi da soli? E chiudo con un’altra domanda rivolta anche ai colleghi che vengono da una tradizione socialista: è giusto per la vostra cultura e la vostra storia, è accettabile che lo Stato possa far morire di fame e di sete, che è una morte assai dolorosa, un essere umano? Alla nostra coscienza ripugna come inaccettabile crudeltà che si possa far morire di fame e di sete gli animali e perché lo vogliamo decretare per legge per le donne e gli uomini? Concludo. Mi auguro, come diceva prima il collega Lupi, che ci sia lo spazio per intervenire sui punti che lui ha sottolineato. In molti casi si creano contraddizioni che rendono difficile anche l’operato del medico. Mi permetto solo di cercare di porre domande che rivolgo innanzitutto a me stesso: non abbiamo deciso noi di venire a questo mondo; la vita è un dono che ci è stato fatto dai nostri genitori e a noi ha chiesto di viverla fino in fondo e a noi parlamentari di fare leggi perché il nostro popolo abbia ad avere una vita migliore (Applausi dei deputati del gruppo Area Popolare-NCD-Centristi per l’Europa).
PRESIDENTE. Grazie a lei. Ne approfitto per salutare gli alunni e i docenti dell’Istituto comprensivo statale “Erasmo da Rotterdam” di Cisliano in provincia di Milano. Grazie di seguire i nostri lavori (Applausi).
Ha chiesto di parlare l’onorevole Gelli. Ne ha facoltà.
FEDERICO GELLI. Grazie, Presidente. Onorevoli colleghi, oggi siamo qui ad affrontare un argomento particolarmente difficile e delicato ma il Parlamento di questo Paese è chiamato a fare una scelta importante, una scelta su un provvedimento, su un testo unificato che, insieme ad una recente legge che abbiamo approvato in maniera definitiva qualche giorno fa, una legge sulla sicurezza delle cure e il rischio dell’esercente la professione sanitaria, comprendono, nella loro dimensione totale, un passo in avanti fondamentale per una relazione di cura tra medico e paziente, in una rinnovata alleanza terapeutica di cui tutti sentono il bisogno: i professionisti, gli operatori della sanità e soprattutto i pazienti. Nel testo in esame ci sono due cardini fondamentali sui quali occorre riflettere con grande attenzione. Sul primo non ho sentito le affermazioni eccessive che invece sono state utilizzate sulla parte successiva del provvedimento riguardante le disposizioni anticipate di trattamento, in cui, addirittura, si fa riferimento all’eutanasia, a dare la morte e ad espressioni molto simili. Il consenso informato è una parte fondamentale che, nel nostro ordinamento, non è mai stata disciplinata. È quella che definisce un nuova alleanza, un nuovo rapporto tra il medico e il paziente ed è una scelta fondamentale che il Parlamento vada a disciplinare questa materia dopo anni e anni di atteggiamenti incerti, indecisi, di responsabilità non mai definite e lasciate all’ombra sempre di un giudizio finale che è in capo alla magistratura o al giudice di turno. L’altra parte importante è quella della possibilità – voglio sottolinearlo nuovamente: della possibilità! -, non dell’obbligo, della possibilità per la persona di esprimere la propria volontà con riferimento al momento in cui non sarà più in grado di autodeterminarsi, quello che noi abbiamo definito, in maniera sintetica, disposizioni anticipate di trattamento. Le disposizioni anticipate di trattamento – lo dice molto bene il testo della legge – non sono un provvedimento irreversibile, non sono una scelta sulla quale non si può più intervenire: piena e totale libertà del paziente, del cittadino, di poter revocare in qualunque momento, in qualunque situazione, la sua volontà e la sua scelta, con le stesse modalità con la quale l’ha definita. Lo stesso vale per la nomina del fiduciario, quella persona fondamentale che interviene quando il paziente non è più in grado ovviamente di esprimersi. Anche la nomina del fiduciario può essere revocata dal disponente, in qualsiasi momento; giusto per sottolinearlo, giusto per evidenziarlo e per enfatizzarlo.
Allora, il testo della legge come si approccia a questi difficile argomenti? Imponendo? Imponendo un atteggiamento e una norma sovrana sulla volontà del paziente, sulla volontà del professionista? Assolutamente no. Interviene con un diritto mite, interviene costruendo una cornice complessiva dove, all’interno di questa cornice, ovviamente ci sarà l’esperienza, la competenza, la professionalità, la sensibilità di migliaia e migliaia di operatori che quotidianamente fanno un mestiere difficilissimo, quello di aiutare gli altri, di curare gli altri. Il diritto mite che è stato utilizzato è proprio per non addentrarsi nella casistica, proprio nella consapevolezza della complessità e dell’impossibilità di prevedere astrattamente tutte le situazioni che possono venire a crearsi in campo medico. Si tratta, anche questo, di un tema che è dibattuto da molti anni; alla nostra attenzione emergono tantissimi esempi, tantissimi nomi, tantissime immagini, tantissime figure che ci ricordano come il Parlamento è stato assente nelle decisioni più drammatiche che si sono susseguite nel corso di questi ultimi decenni.
In questi anni, i medici e i singoli pazienti, con le loro famiglie, hanno dato risposte pratiche, hanno dato risposte che in quel momento sembravano le più corrette e le più giuste. C’è tempo di tradurre in norme quelle che una volta sono state scelte pragmatiche spinte dall’emozione e da scelte di quella circostanza, non tanto per ridurre a legge le irriducibili complessità della vita e della morte, ma per dare certezze giuridiche a chi affronta questi eventi rispetto a quella ricerca di senso cui ognuno ha diritto di dare la propria risposta. Affrontare con legge un tema siffatto significa assumere quei principi etici che rilevano quando ogni essere umano, dinanzi alla malattia o alla morte, diventa più fragile, e pone domande ardue personali a se stesso e a coloro che portano l’onere della cura. Ai medici spetta il difficile compito di trovare, all’interno dei suddetti principi, il filo del loro agire, posto a garanzia della dignità e della libertà della persona, delle sue scelte, della sua salute fisica e psichica, del sollievo dalla sua sofferenza, in una relazione di cura tesa a realizzare un rapporto paritario ed equo – paritario ed equo – capace di ascoltare ed offrire risposte diverse a domande diverse. Ed è proprio questa la scommessa che abbiamo affrontato e abbiamo deciso di normare nella legge recentemente approvata sulla sicurezza delle cure: una nuova e rinnovata alleanza tra gli operatori della sanità e il paziente, un’alleanza che è andata interrompendo negli ultimi decenni ed è stata sostituita dalle carte bollate, è stata sostituita dagli eccessi di una giurisprudenza che ha invaso i confini dell’autonomia e del giudizio dei pazienti e dei professionisti.
La relazione tra medico e persona assistita deve essere riportata all’interno di una rinnovata alleanza terapeutica, espressione di pari libertà e dignità di diritti e doveri, pur nel diverso rispetto dei ruoli. L’autonomia decisionale del cittadino, che si esprime nel consenso-dissenso informato – consenso-dissenso informato! – è elemento fondante di questa alleanza terapeutica, al pari dell’autonomia e della responsabilità del medico nell’esercizio delle sue funzioni di garanzia. Ogni alleanza terapeutica, però – permettete -, ha una sua intimità e unicità che non può essere normata da una legge, ma assume straordinario significato nelle decisioni e nei comportamenti di fronte a condizioni e a prognosi infausta o in fase terminale o caratterizzate da una perdita irreversibile della coscienza. Il medico ha il dovere di accompagnare chi soffre fino al termine della vita, quale conclusione di una lunga e solida relazione umana.
Permettetemi anche di sottolineare brevemente quello che da molti interventi ho sentito definire “verranno fatti morire di fame e di sete”. È una profonda ipocrisia, e ve lo dico da medico che si è occupato di coordinare l’attività di donazione e trapianti della mia azienda ospedaliera: migliaia e migliaia di casi, di pazienti, di persone che vivono una condizione di gravità assoluta, quotidianamente vengono sottoposti a dei trattamenti sanitari che non sono acqua e non sono cibo, ma sono trattamenti sanitari, come lo sono l’idratazione e la nutrizione artificiale. Non lo dice il dottor Gelli, lo dice tutta la letteratura scientifica attuale, moderna, recente. Quello che succede tutti i giorni nelle nostre terapie intensive, nelle nostre rianimazioni è quello che permette a quel professionista, in quel determinato momento, di fare una sua scelta. Ma se non fosse così, quanti donatori di organi avremmo nel nostro Paese? Ed è così che, dopo sei ore di accertamento della cosiddetta morte cerebrale, in cui al paziente ormai deceduto viene interrotta l’alimentazione, l’idratazione, viene interrotto il sostegno cardiologico, respiratorio e si decide che quello è il limite oltre il quale non si può più andare perché il paziente è deceduto, solo in quel momento, se c’è una scelta consapevole della persona in vita o della famiglia, si può procedere alla donazione degli organi e dare la possibilità e la vita ad altre sei, sette persone di potere vivere e di potere avere la vita salva.
Nella letteratura scientifica, la nutrizione artificiale è un trattamento sanitario particolarmente complesso, assicurato da competenze mediche e sanitarie, in grado di modificare la storia naturale della malattia, calibrato su specifici problemi clinici mediante la prescrizione di nutrienti farmacologicamente preparati e somministrati attraverso procedure artificiali, sottoposti a rigoroso controllo sanitario ed, infine, richiedenti il consenso informato del paziente, in ragione dei rischi connessi alla sua predisposizione ed il mantenimento nel tempo. Non è un’alimentazione ad acqua e a cibo! La sua capacità di sostenere funzioni vitali, temporaneamente o definitivamente compromesse, ne motiva l’impiego in ogni progetto di cura appropriato, efficace e proporzionato, compresi quelli esclusivamente finalizzati ad alleviare le sofferenze. In queste circostanze, le finalità tecniche ed etiche che ne legittimano l’utilizzo definiscono anche i suoi limiti, sui quali può intervenire la scelta informata e consapevole, attuale o dichiarata anticipatamente del paziente e la libertà di scienza e coscienza del medico. Ma se escludiamo questi trattamenti dai trattamenti sanitari, in tutte le migliaia di situazioni in cui abbiamo riscontrato un danno a carico dei pazienti che sono trattati in condizioni, purtroppo, di grave malattia, ma totalmente coscienti, con le normali PEG, gastrostomia endoscopica percutanea, se a questi pazienti a cui viene potenzialmente recato un danno, se – così come viene accennato da questo dibattito, come viene ribadito da questo dibattito – non sono trattamenti sanitari, il professionista, il medico non sarebbe mai perseguibile, dal punto di vista di una propria responsabilità, perché è evidente che il professionista risponde dei trattamenti sanitari a carico dei propri pazienti. Invece, non è così, e lo sapete bene che non è così, sono trattamenti sanitari a tutti gli effetti.
Voglio andare a concludere, Presidente; noi auspichiamo che su queste delicate ed intime materie il legislatore abbia il coraggio di mantenere questo approccio mite, al quale il nostro testo si ispira, definendo, quindi, questa cornice di legittimità, sulla base di quei diritti della persona costituzionalmente protetti, senza mai invadere l’autonomia del paziente, ma nemmeno quella del medico, anche attraverso tipologie di trattamenti disponibili e non disponibili nella relazione di cura. L’autonomia e la responsabilità del medico sono a garanzia che le richieste di cure e le scelte, i valori dei pazienti siano accolti nel continuo sforzo di aiutare chi soffre e ha il diritto di essere accompagnato con competenza e umanità (Applausi dei deputati del gruppo Partito Democratico).
PRESIDENTE. Ha chiesto di parlare l’onorevole Garofalo. Ne ha facoltà.
VINCENZO GAROFALO. Signor Presidente, onorevoli colleghe e colleghi, la complessità e la delicatezza di questo provvedimento sollecitano in me sentimenti contrastanti. Pur apprezzando le modifiche che sono state apportate al testo originario, non credo che il testo attuale sia soddisfacente. Ritengo, infatti, siano indispensabili ulteriori ed essenziali modifiche per consegnare all’altro ramo del Parlamento un testo migliore. Affronto, però, volentieri, un dibattito anche politico che si incentra su una tematica che coinvolge i nostri sentimenti, le nostre emozioni, prima ancora che elementi di carattere legislativo, ma ho il desiderio forte, però, di rifuggire da un confronto in cui insolite alleanze politiche ci riportano sul terreno della prevalenza dei numeri rispetto alla condivisione, alla partecipazione attiva a temi che riguardano l’essere umano e il suo rapporto con la società in cui vive, con lo Stato che deve fissare regole le quali incidono direttamente sui suoi sentimenti più intimi e profondi. Accetto consapevolmente un dibattito sul tema in questione, chiedendomi, rivolgendomi soprattutto a me stesso, se siamo pronti per legiferare su una materia così complessa e coinvolgente, ma ho la sensazione che non siamo ancora in grado di approvare definitivamente questo testo, arrivato in Aula a seguito di una forzatura che mi pare sbagliata e cattiva consigliera. So bene che chi intende approvare il provvedimento ad ogni costo sostiene come esso sia stato ampiamente e sufficientemente dibattuto in Commissione, che chi vuole ancora confrontarsi lo fa per allontanare il più possibile il momento della decisione finale, che recenti avvenimenti hanno fortemente emozionato la pubblica opinione e che, dunque, il Parlamento è chiamato a varare un testo definitivo sulla materia. Devo ancora ricordare che i recenti, dolorosi avvenimenti che hanno toccato tutti noi, nulla hanno a che vedere con il testo in discussione, riguardando essi una sola questione: l’eutanasia. Anche se in proposito capisco bene le ragioni di quanti sostengono il punto, perché, in effetti, in questo provvedimento si introduce artificiosamente una forma sostanziale di eutanasia passiva, un atto che riteniamo eticamente non condivisibile, certamente incostituzionale. Per questi ed altri motivi chiedevamo di discutere più approfonditamente in Commissione un testo che, nonostante i miglioramenti apportati, contiene ancora gravi lacune.
Attribuiamo, quindi, alla volontà di intestarsi una battaglia ideologica e definita impropriamente progressista, questa vera e propria forzatura su un tema che, riguardando i momenti più delicati, complessi, sofferenti di un’esistenza umana, sarebbe stato opportuno affrontare con maggiore cautela e prudenza, favorendo, in tal modo, condivisione e confronto vero e leale tra le forze politiche. Ma ciò, con nostro grande rincrescimento, non è avvenuto e per rendere più credibile l’inaccettabile forzatura si è persino cercato di accreditare l’idea che chi si oppone a questo testo lo faccia esclusivamente per motivi ideologici, che sia un conservatore, un clericale, un retrogrado che contrasta il progresso e la sacra libertà del cittadino. Questo non è vero, semplicemente ci opponiamo all’eutanasia omissiva o passiva prevista nel provvedimento e vogliamo con forza che venga realizzato un testo il quale sappia coniugare tutela della vita, libertà della persona e dignità umana.
Quindi, è con spirito laico che abbiamo affrontato e affrontiamo il tema in questione, sicuri di rispettare, in questo, l’indiscutibile richiamo della Costituzione. Oggi, non stiamo discutendo di come governare correttamente un fenomeno patologico, oggi siamo chiamati, in un ambito nel quale vengono affermati i principi fondamentali del nostro ordinamento, a definire il migliore equilibrio possibile tra libertà individuale e diritto, perché è evidente, e dovrebbe essere chiaro a tutti, come nel nostro contesto sociale la libertà dell’individuo debba confrontarsi, ineluttabilmente, con dei vincoli.
È, infatti, la Costituzione, all’articolo 32, a definire l’autodeterminazione dell’individuo e, all’articolo 2, a disciplinare l’inviolabilità della vita. È questo il motivo per cui ogni forma di eutanasia, compresa quella omissivo-passiva che dir si voglia, di omicidio del consenziente e di assistenza e aiuto al suicidio vengono sanzionati dagli articoli 575, 579 e 580 del nostro codice penale. Sono anche queste le solide basi alle quali ancoriamo le nostre proposte emendative ed è, dunque, nel contesto del supremo richiamo della Costituzione che dobbiamo confrontarci per superare con spirito di condivisione e con atteggiamento laico i punti critici che sono oggetto della nostra opposizione al provvedimento così come, nonostante i miglioramenti apportati, è stato trascinato in Aula.
Mi pare persino inutile osservare come abbiamo rinunciato a qualsiasi forma di ostruzionismo, prediligendo, invece, un confronto leale sui fatti e non sulle presunzione. Esprimiamo, infatti, valutazioni positive su alcuni passaggi del testo rivisitato e, quindi, portato in Aula: la disciplina del consenso informato, la pianificazione delle cure, la conferma che l’individuo è libero di rifiutare i trattamenti terapeutici che non desidera gli vengano praticati. In quest’ultimo caso il soggetto decide di confrontarsi da solo, liberamente, con il male che lo aggredisce. Un uomo o una donna, nella propria solitudine, ma nel pieno possesso delle loro facoltà, possono decidere di lasciarsi morire, possono consentire alla patologia che li ha afflitti di recargli la morte. È un passaggio doloroso, che ci sgomenta, ci emoziona, ci dà mille spunti per pensare, per sentire, e questo, ancorché terribile, è giusto; ogni uomo è libero di decidere in tal senso, ma in questo provvedimento agli articoli 1 e 3 si supera il guado dell’abbandono del soggetto alla sua patologia, si assicura al paziente il diritto di pretendere che lo Stato lo aiuti in questo suo proposito, sospendendo sostegni vitali ed elementari come l’idratazione e la nutrizione artificiale. Noi siamo convintamente contrari a qualsiasi forma di eutanasia omissiva o passiva. Si può pretendere di non subire trattamenti terapeutici, ma non che sia il servizio sanitario a sostenerci nel proposito suicida. Il fatto è che c’è un errore di fondo in tutto questo: ritenere cioè che nutrizione e idratazione artificiali costituiscano un trattamento terapeutico; sono, invece, elementi vitali, elementari, tesi al sostentamento dell’individuo e ad alleviare le sofferenze fisiche. Una sospensione della somministrazione di cibo e bevande e la sospensione pura e semplice di un elementare dovere umano sono o non sono un’ipotesi di eutanasia omissiva o passiva?
Noi riteniamo, invece, che sia indispensabile accompagnare il malato fino alla fine con trattamenti palliativi che diminuiscano le sofferenze, aiutarlo in questo doloroso percorso, non contribuire alla sua fine, sospendendo la somministrazione di acqua e sostanze alimentari. Diverso è il caso in cui idratazione e nutrizione siano veicoli di terapie farmacologiche, perché, in questo caso, anche noi siamo d’accordo nel sospendere la componente terapeutica. Il provvedimento disciplina, poi, il diritto del singolo, capace intendere e di volere, di stabilire che vengano sospesi i trattamenti terapeutici, quando non fosse più in grado di autodeterminarsi. Il testo originario in tal caso definivano proprio questo atto del soggetto – lo hanno già detto i miei colleghi – “dichiarazioni”. Nel nuovo testo si è cambiato il termine in “disposizioni”. Come risulta evidente a tutti, non siamo di fronte a una variazione lessicale, ma di sostanza, perché il termine “disposizioni” conferisce all’atto la caratteristica di rigidità e definitività.
Il legislatore in tale circostanza commette un errore di superficialità gravissimo, dimentica che la vita dell’uomo è fatta di emozioni, di umore, di stati d’animo. Queste cosiddette disposizioni, vengono espresse ora per allora, ma vengono decise con la convinzione del momento, determinata da quello che il soggetto pensa e sente in quel determinato momento. Ma il tempo passa, chi ha espresso quelle disposizioni potrebbe cambiare parere. Nuove esperienze, nuovi ritrovati, nuove cura o trattamenti chirurgici lo porterebbero, magari, a fare nuove scelte. Ma nel momento in cui si decide di dare efficacia a tali indicazioni, a tali “disposizioni”, il soggetto non è in condizione di autodeterminarsi, di decidere dunque in proposito. Il medico, in base alle disposizioni presenti al provvedimento, dovrebbe, pertanto, tralasciare scienza e coscienza professionale, tradire addirittura lo stesso codice deontologico, pur rivisto nel 2014 proprio per renderlo più congruo rispetto alla medicina moderna e alle nuove esigenze sociali, e dovrebbe semplicemente seguire “disposizioni”, espresse ora per allora, senza poterne discutere con nessuno.
Noi crediamo, invece, che quelle disposizioni vadano attualizzate, che il medico possa discuterne con un fiduciario o un parente, proprio per verificare se magari non sia il caso, attraverso nuovi rimedi, di contrastare la patologia. Chiediamo, in sostanza, che il filo che unisce medico e paziente non venga reciso, che possa continuare a sussistere attraverso una persona di fiducia del paziente.
Infine, da quale momento queste ineffabili DAT acquistano efficacia? Perché nel testo non si precisa o non si specifica nulla in proposito. Non si distingue tra perdita di coscienza transitoria e definitiva, tra patologie che rendono sicuramente la reversibilità e patologie per le quali la scienza può intervenire positivamente. Per questi motivi chiediamo che venga specificato come le DAT acquistino efficacia solo in presenza di un quadro clinico irreversibile. Altrimenti, potremmo magari trovarci nella drammatica condizione di impedire che a un paziente vengano fornite terapie salvavita.
Nell’apertura del mio intervento ho parlato di sentimenti contrastanti, legati da un denominatore comune. Ho citato le criticità e i rimedi che riteniamo opportuno introdurre, per rendere il provvedimento in discussione più corretto. Il denominatore comune è semplice: la volontà di intervenire sul tema della vita e della morte, a riparo da principi costituzionali che ci governano e sostenuti dal profondo rispetto per l’umanità che ognuno di noi deve nutrire.
Quelli che ho illustrato, signor Presidente e onorevoli colleghi e colleghe, sono i punti su cui chiediamo all’Aula di riflettere attentamente. Si può essere d’accordo o meno con la nostra impostazione, che pure riteniamo ragionevole e giusta ovviamente, ma risulta del tutto evidente che noi non intendiamo rimandare sine die l’approvazione definitiva del provvedimento. Desideriamo semplicemente migliorarlo, renderlo più puntuale, più umano e, se me lo consentite, più aderente ai principi che la Carta costituzionale richiama con forza.
Non vorremmo, cari colleghi, che la fretta di intestarsi un risultato sia sostenuta persino dalla superficialità nella definizione di una disciplina, per la quale tutti dovremmo mostrare il massimo della consapevolezza, che può derivare soltanto da un confronto leale e approfondito, da una capacità e da una volontà di ascoltare chi intende portare nuove riflessioni e nuove valutazioni su un argomento di così grande importanza.
A questo punto mi va di suggerire ai colleghi di andare a cercare l’intervento che il collega Scapagnini, Umberto Scapagnini, fece il 6 luglio 2011. Lui ha vissuto un’esperienza personale, ha raccontato la sua posizione prima di entrare in coma, ha raccontato cosa sentiva e avvertiva, ha raccontato cosa avrebbe deciso prima, ma ha raccontato la sua mutazione, il suo cambio di opinione. E ha invitato tutti a riflettere, a ragionare, a pensare a quello che al tempo noi dovevamo affrontare.
Il confronto delle idee deve avvenire senza remore, nella certezza che su un tema tanto complesso, delicato e coinvolgente, non c’è spazio per vittorie a sconfitte. Le idee migliori – ha scritto qualcuno – sono proprietà di tutti. Ecco, noi speriamo che chi voglia contribuire al rispetto del singolo, dei suoi valori, della Carta fondamentale che disciplina la vita sociale, approvi delle idee che sono oggetto del nostro dibattito, le discuta, ci ragioni sopra, privilegi la volontà del bene comune rispetto al bene di parte (Applausi dei deputati del gruppo Area Popolare-NCD-Centristi per l’Europa).
PRESIDENTE. Ha chiesto di parlare l’onorevole Locatelli. Ne ha facoltà.
PIA ELDA LOCATELLI. Grazie Presidente. Questo provvedimento è frutto di un lavoro, direi, tutto parlamentare, senza nessuna interferenza governativa, un atteggiamento giusto del Governo attuale e del precedente, perché su temi definiti eticamente sensibili il Parlamento non deve subire condizionamenti.
PRESIDENTE. Mi scusi, onorevole Locatelli… Grazie.
PIA ELDA LOCATELLI. Siamo partiti da sedici proposte di legge molto diverse fra di loro. Abbiamo fatto molte sedute di Commissione, votato per decine di ore, 288 emendamenti segnalati, un testo uscito dalla XII Commissione all’unanimità, anche per l’assenza di chi non ne ha condiviso l’impostazione di fondo, caratterizzata da un profondo rispetto per la volontà della persona autrice delle disposizioni anticipate di trattamento. Un lavoro rigoroso da parte di tutti – beh, forse è meglio dire di quasi tutti -, a partire dalla relatrice Lenzi, che ha guidato con prudenza e fermezza i lavori, ascoltando e svolgendo insieme il ruolo di chi deve fare sintesi delle diverse posizioni, tenendo ferma la barra su alcuni punti fondamentali.
E mi auguro che i due principali gruppi di quest’Aula, il PD e il MoVimento 5 Stelle, su questo testo restino uniti per tutto il suo iter, senza fare ulteriori concessioni e senza tirarsi indietro, a dimostrazione che sui temi etici maggioranza e opposizione possono lavorare insieme per il bene del Paese.
Il nostro Paese ha bisogno di questa legge, ci vengono segnali chiari da un’opinione pubblica sempre più informata e sempre più impaziente. Non possiamo aspettare oltre. Sarebbe un altro schiaffo nei confronti dei cittadini, quelli che ancora ripongono un po’ di fiducia in noi. E mi rivolgo soprattutto a chi si oppone a questo testo, un’opposizione che sembra essere cieca e sorda di fronte alle richieste del Paese. Seicentoventicinque emendamenti su una legge di sei articoli sono una palese volontà di bloccare il provvedimento, di prolungarne i termini, di far passare il tempo del passaggio al Senato e far sì che non se ne faccia nulla, nemmeno in questa legislatura.
Colleghi, questo provvedimento, che alcuni di noi non vorrebbero affatto, è già vecchio e superato per l’opinione pubblica: è troppo poco. Secondo gli ultimi sondaggi, l’80 per cento dei cittadini chiede il diritto di scegliere sul fine vita. La società civile, le sentenze della magistratura, i medici e le strutture ospedaliere sono molto più avanti e, in molti casi, mettono già in atto la materia sulla quale ci stiamo accingendo a legiferare.
Un senso di quanto anomala sia la condizione in cui si trova il nostro Paese, viene da una rapida occhiata alla situazione europea: solo l’Irlanda e l’Italia non hanno una legge sul testamento biologico; ancora una volta ultimi o tra gli ultimi in Europa.
Non intendo parlare del contenuto del testo uscito dalla Commissione, è già stato fatto nella discussione generale, oltre che nei diversi incontri cui abbiamo partecipato in tante città, perché questo è tema che ha l’interesse delle persone e lo abbiamo visto nella partecipazione numerosa ed attenta a diverse iniziative. Ogni volta che mi sono ritrovata a parlarne, ho precisato che questa legge non parla di eutanasia. Questa legge parla di diritto di una persona a decidere se e come vuole essere curata. Il se è relativo al fatto che a nessuno può essere imposta una cura, attuando così un principio costituzionale. Il come viene affrontato in un paio dei sei articoli di cui è composta la legge, articoli che valorizzano la relazione tra la persona, cui le cure sono dirette, e il medico o meglio l’équipe medico-sanitaria, come propone un nostro emendamento, perché la relazione di cura e più ampia della sola relazione con il medico, in una valorizzazione di tutti e tutte le protagoniste di questa relazione, comprese le famiglie, comprese le parti dell’unione civile.
Con questa legge abbiamo inteso dare attuazione a più di un articolo della Costituzione, all’articolo 32, come ho già detto, e pure all’articolo 3, che parla di uguaglianza delle persone. Infatti uno degli obiettivi che si prefigge la legge è di superare la differenza di trattamento ingiusta e incostituzionale, di cui è vittima una persona che è diventata incapace, rispetto a chi continua ad essere in grado di intendere e di volere. Una persona non può perdere la sua identità perché è diventata incapace, per un incidente o per la progressione di una malattia: io sono sempre io, mentre vivo due situazioni diverse, e ho il diritto di continuare ad essere titolare dei medesimi diritti. Noi socialisti abbiamo scritto nella nostra proposta di legge che è necessario distinguere tra l’incapacità sopravvenuta e l’incapacità originaria in cui versa chi non ha mai avuto modo di formulare validamente una propria scelta perché da sempre incapace o perché è ancora immaturo. Al contrario, la mancanza di una legge produce l’equiparazione giuridica tra la persona che prima della sopravvenuta incapacità ha preso in piena coscienza una decisione se e come essere curata e l’incapace che non ha mai deciso per se stesso.
Senza una legge, in entrambi i casi, la volontà dell’individuo è sostituita dalla volontà altrui, e purtroppo è quello che ha chiesto qualche tempo fa il cardinale Bagnasco. Cito: ci preoccupano non poco le proposte legislative che rendono la vita un bene ultimamente affidato alla completa autodeterminazione dell’individuo. Ma io mi chiedo: ma chi altri dovrebbe decidere della propria vita, se non chi ne è, per così dire, titolare? Noi abbiamo cercato di fare una legge che mantenesse come principio di fondo il diritto di una persona di fare una scelta e il diritto al rispetto di questa scelta, il rispetto della sua volontà in modo chiaro e preciso, e per questo abbiamo presentato un emendamento che sostituisse nel testo le parole “convinzioni e preferenze” con la parola “volontà”, per togliere ogni possibile ambiguità di interpretazione.
Ed è per la stessa ragione che abbiamo scelto di usare il termine “disposizioni” piuttosto che “dichiarazioni”, per amore di chiarezza di principi. Noi ci auguriamo che non si verifichi un conflitto nella relazione tra persone destinatarie delle cure e medico o équipe medica; al contrario, ci auguriamo che il contesto sia di valorizzazione positiva della relazione di cura, ma non è sempre così, anche perché siamo portatori di una storia lunga in cui il medico era una sorta di persona la cui parola non veniva mai messa in dubbio, non ci si pensava nemmeno. Ricordo, ma non tanto tempo fa, il timore reverenziale quando si aveva a che fare con il dottore. Proviamo a pensare all’uso del termine con il quale si indicava e ancora si indica la persona in cura: paziente. L’uso di questo termine ci deve far riflettere su come fosse, e, in certi casi, lo sia ancora, sbilanciata la relazione tra le due figure: quella del medico, che sa, e quindi decide, e quella del paziente, persona che è capace di sopportare e che ha dovuto sopportare anche le decisioni del medico, oltre che la malattia. Era il tempo del paternalismo benevolo, che aveva forse un senso perché la maggior parte delle persone era ignorante e vigeva una sorta di relazione fideistica con il medico.
Ora la situazione è giustamente cambiata e l’origine del consenso informato sta tutta nel cambiamento di questa relazione, nel miglioramento della qualità della relazione tra medici e persone malate, anche se, per tante ragioni, questo consenso informato, a volte, e spero di poter dire solo a volte, finisce per costituire un alibi giuridico-burocratico, uno strumento della medicina difensiva. Facendo ancora riferimento ad alcuni emendamenti che abbiamo presentato, abbiamo chiesto di cancellare una parte del comma 7 del primo articolo in cui si dice che il paziente non può chiedere al medico trattamenti sanitari contrari a norme di legge esistenti e alla deontologia professionale. Lo ha detto la relatrice Lenzi, che, ancora una volta, ringrazio per aver guidato i lavori con saggezza; ecco, la relatrice Lenzi dice che la contrarietà di alcuni di noi all’introduzione di queste parole nel testo nasce dall’esperienza dell’applicazione della legge n. 194, la legge sull’interruzione volontaria della gravidanza.
Non possiamo non rimarcare, per l’ennesima volta, che la percentuale del 70 per cento di medici obiettori, con punte in alcune regioni del 90 per cento e, addirittura, del 100 per cento in numerosi ospedali, non può non far pensare a comportamenti opportunistici, anche perché molto spesso notiamo una coincidenza tra coloro che invocano il diritto all’obiezione di coscienza, che è un giusto diritto, con l’inerzia, quando non la complicità, nell’impedire azioni per prevenire l’aborto, che non piace a nessuna di noi che difendiamo la legge. Noi vogliamo prevenire attraverso, ad esempio, l’aumento del numero ed una maggiore funzionalità dei consultori, luogo privilegiato, se si vuole davvero sconfiggere l’aborto. A noi pare che coscienza, e quindi obiezioni di coscienza, e comportamenti opportunistici non vadano proprio d’accordo, e non vogliamo incentivare questi comportamenti, fornendo un appiglio legale proprio nella legge stessa, oserei dire fornendo una sorta di sollecitazione a questi comportamenti, che abbiamo già visto realizzarsi in modo sproporzionato nel caso della legge n. 194.
Abbiamo proposto, infine, di introdurre nel testo il riferimento esplicito alla scelta della sedazione continua e profonda, che, come ha detto la collega Maria Amato a Pagano, ha cambiato la vita, consentendo che la morte arrivi in modo dignitoso. Qualcuno ha definito inutile il riferimento esplicito a questa procedura medica, essendo esplicitamente indicata nel testo la legge n. 38 del 2010 sulle cure palliative. Noi, invece, chiediamo che il riferimento sia esplicito, perché questo trattamento non è diffuso in modo omogeneo in tutto il Paese. Ho la fortuna di vivere a Bergamo, dove è pratica diffusa, ma non possiamo lasciare al caso, alla fortuna di vivere in un luogo piuttosto che in un altro, la possibilità della riduzione progressiva dello stato di coscienza, che non abbrevia la vita, ma allevia il dolore della persona. Lo ha già detto la collega Giordani, facendo riferimento alla letteratura medica, che la durata media della sopravvivenza dei pazienti sedati in fase terminale non differisce da quella dei pazienti non sedati.
Il riferimento esplicito a queste cure rende esigibile questo diritto in ogni angolo del nostro Paese e noi crediamo che sia un giusto atto legislativo e pure un atto di pietas cristiana o laica, e lo affermo con decisione per confermare che l’atteggiamento che ci ha guidato in questo troppo lungo lavoro per portare a termine la legge, che spero completerà l’iter anche al Senato in questa legislatura, è soprattutto un amore nei confronti delle persone, un atto di amore nei confronti delle persone che ci sono vicine e anche verso quelle che non conosciamo, senza nessun ideologismo che ci pare abbia caratterizzato le azioni di alcuni di noi che hanno parlato, addirittura, di complotti finalizzati a destrutturare antropologicamente l’umanità o, come è stato detto pochi minuti fa, di assassini. Che tristezza! La componente socialista voterà a favore del primo articolo (Applausi dei deputati del gruppo Misto-Partito Socialista Italiano (PSI)-Liberali per l’Italia (PLI)).
PRESIDENTE. Ha chiesto di parlare l’onorevole Russo. Ne ha facoltà.
PAOLO RUSSO. Grazie, Presidente. Non mi pare una buona legge; non lo è sul piano squisitamente tecnico e non lo è nemmeno sul piano più propriamente etico. Non rende un servigio né ai pazienti né alle famiglie né ai credenti e nemmeno a chi non crede, ma, soprattutto, non aiuta il medico nel difficile compito di adempiere alla cura della persona nel rispetto di questa, dei suoi valori e della sua autonomia; anzi, con questa norma il medico diventa una sorta di esecutore testamentario. Vogliamo tradurlo diversamente? Una specie di quelle macchinette che dispensano merendine e bottiglie d’acqua a gettone, a chiamata, e pronto, oserei dire obbligato, a non consentire, d’un tratto, d’un colpo, che quelle merendine e quella bottiglia d’acqua possano essere utilizzate. Il medico, in quanto esecutore testamentario, viene anche sollevato dalla sua responsabilità nei confronti del giuramento, nella responsabilità penale: legibus solutus, quindi. E perché ci preoccupiamo di questo? Perché evidentemente abbiamo la consapevolezza che sta commettendo un reato!
La norma che rende il medico tecnico così compiuta, lo rende tecnico privo di scienza e senza coscienza. Non mi avventurerò sul significato dell’alimentazione e dell’idratazione, per quanto assistita, nella cultura occidentale, ma pure pare evidente che siamo al cospetto di uno stravolgimento dei comportamenti sociali ed emotivi, che supera il significato stesso della cura; né mi periterò di contestare l’orientamento giurisprudenziale che ritiene l’alimentazione e l’idratazione, se assistite, parti della cura. Mi piace però sottolineare come al contrario talvolta la stessa alimentazione o la stessa idratazione o iper-idratazione siano esse stesse foriere di danno. Ma pure pare evidente che spesso è proprio l’idratazione il mezzo attraverso cui programmi terapeutici palliativi vengono messi in atto!
E allora la verità è che in modo surrettizio, con uno stratagemma normativo, con una finzione legislativa, si prova a far entrare dalla finestra ciò che si è cacciato fuori dalla porta: nessuno dei recenti casi mediatici serve a giustificare e ad alimentare il dibattito sulla norma su cui l’Aula è chiamata ad esprimersi. La volontà abbiamo detto che dovrebbe essere chiara, inequivoca, attuale, informata: come può essere una volontà del genere espressa oggi per il domani, nella consapevolezza che su quella volontà vi è una evidente incidenza, non soltanto di carattere psico-emotivo, ma vi è un’incidenza rispetto alle novelle dal punto di vista della tecnologia, dal punto di vista delle capacità terapeutiche, dal punto di vista della ricerca, dal punto di vista della scienza? Una cosa è trovarsi di fronte ad una malattia degenerativa e naturalmente, o se volete innaturalmente, ingravescente; altra la condizione acuta e critica di un politraumatizzato: è evidente che rispetto a queste due condizioni non vi è l’espressione della volontà che può essere prevalente, ma semmai è il giudizio clinico del medico che dovrebbe indicare, in un rapporto consensuale, questo sì, dovrebbe indicare la strada! È la valutazione della situazione clinica la stella polare delle scelte! È lì proprio che si misura la conoscenza, l’appropriatezza, la scienza, le migliori tecniche al mondo, ed è lì che si misura quella consapevolezza che, al pari del sottrarsi alle cure, deve escludere l’accanimento terapeutico.
Certo, dobbiamo evitare il danno in un’azione terapeutica, dobbiamo massimizzare il beneficio, dobbiamo favorire l’autonomia decisionale; ma guardate, nessun manuale scientifico è in condizione di esprimere un medesimo ed unico comportamento, o modello comportamentale, su idratazione e nutrizione assistita: a testimonianza del fatto che l’elemento che varia la valutazione, che modifica la valutazione, è l’esperienza, è la conoscenza, è il quadro clinico, è la prospettiva d’insieme, è l’azione terapeutica prevista. Tutte queste sono condizioni elementari, ma necessarie per quella valutazione!
E sono elementi di quella valutazione la specificità, la diversità, la situazione clinica, l’unicità: solo questi possono essere gli elementi valutati dal medico, quel medico che conosce la situazione clinica, che conosce le prospettive evolutive, che conosce le attese, che conosce la speranza, e anche la qualità della vita del paziente.
Scompare con questa norma il riconoscimento dell’inviolabile diritto alla vita, e scompare anche il divieto a qualunque forma di eutanasia, di omicidio conseguente e di aiuto al suicidio. Ne deriva così che anche una forma temporanea di disabilità può diventare la causa dell’interruzione nella somministrazione di acqua e zuccheri, per essere così questa la causa della morte. E nemmeno abbiamo apprezzato l’espressione riferita non più a un desiderio, non più a una dichiarazione, ma modificata in disposizione: la disposizione in sé rappresenta un ordine. Un ordine per chi? L’ordine al medico! Un elemento ultimativo, un elemento ordinativo che non aiuta una valutazione appropriata, diversa e clinica.
La morte dolce, l’eutanasia sono altra cosa, e se mai per alcuni aspetti sono il contrario della morte atroce, della morte talvolta infame, senza idratazione: sull’onda di uno scientismo alla rovescia, si sottrae al medico il libero arbitrio, che pure dev’essere esercitato nell’interesse di quel paziente, ma il medico diventa idraulico selettore, che chiude quel rubinetto forse senza che ve ne sia una vera ragione, né clinica, né medica e nemmeno affettiva.
No, provate semmai ad evitare l’approccio ideologico, provate a non voler a tutti i costi fare un primo passo verso quell’eutanasia auspicata subdolamente, in una norma che nulla dovrebbe avere a che vedere con questa. Sono contrario: lo sono da laico, da medico, da legislatore, lo sono fermamente perché credo che questo rimedio sia assai peggiore del male esistente, perché non mi arrendo a tale deriva disumana, e spero vivamente, lo speriamo, che le nostre proposte emendative invitino e inducano ad un’attenta riflessione e possano passare. Credo che viceversa dovremmo aiutare gli studi sul fine vita, capire di più e meglio quel mondo, lavorare sulle migliori tecniche anche palliative e all’avanguardia, su questi crinali alimentare la scienza, semmai non la deriva tecnicistica. Dobbiamo insomma lavorare per garantire quella necessaria dignità, questa sì, anche nella ineluttabilità delle malattie. Per questa ragione, esprimo fin d’ora perplessità e dubbi sul testo così composto, ed esprimo anche un giudizio negativo in chiave di voto (Applausi dei deputati del gruppo Forza Italia-Il Popolo della Libertà-Berlusconi Presidente).
PRESIDENTE. Ha chiesto di parlare l’onorevole Marzano. Ne ha facoltà.
MICHELA MARZANO. Presidente, è durata 5.750 giorni e 5.750 notti la battaglia di Beppe Englaro, nel nome e nella dignità della figlia Eluana: quindici anni e nove mesi, signor Presidente, per – e cito Beppino – “intravedere la possibilità di strappare Eluana a quell’inferno che lei non voleva”. Ecco, vorrei ricordarlo ad alcuni colleghi che mi hanno preceduto e che non hanno esitato a parlare di assassinio, non hanno esitato a dire che si sarebbe tolto il pane agli affamati e l’acqua agli assetati, non hanno esitato a dire che, con questa legge, si sarebbe cancellata la compassione e la carità. Di quale compassione e di quale carità stiamo parlando? Di cosa si sta parlando in questo provvedimento? La difesa di questo testo che è buono ma non ancora sufficiente, come è stato ricordato dalla collega Pia Locatelli… Ma dicevo che la mia presenza in Parlamento è legata anche a questo tipo di leggi. Quando mi fu chiesto di accettare la candidatura per il Partito Democratico era per portare avanti la battaglia dei più fragili, dei più deboli, dei più demuniti. Io lo insegno ai miei studenti a Parigi, insegno filosofia morale, insegno l’etica e racconto loro come l’Italia è praticamente l’ultimo Paese anche del blocco continentale – quindi non sto parlando del blocco dei Paesi anglosassoni che hanno una tradizione diversa dalla nostra – a non aver ancora approvato una legge chiara, certa, precisa sul concetto di consenso informato cioè è ancora l’ultimo Paese a difendere una forma di paternalismo. Certo anche in Francia c’è voluto del tempo per arrivare al riconoscimento giuridico del concetto di consenso informato. Certo si è dovuto aspettare il 2003 per la legge sul diritto dei malati; in seguito il 2005 per avere la legge sul fine vita, modificata poi nel 2011 e ancora modificata nel 2016 introducendo la sedazione prolungata e profonda ma ci si è arrivati. Signor Presidente, posso avere un minimo di attenzione? C’è un litigio in atto. Niente, il consenso informato evidentemente non ha molto successo nel nostro Paese. Dicevo che c’è voluto del tempo prima che anche in Francia si arrivasse a riconoscere questo principio, nonostante già negli anni Settanta negli Stati Uniti…
PRESIDENTE. Colleghi, gentilmente se abbassiamo il tono della voce così possono parlare tutti quanti, un po’ tutti. Grazie. Prego, onorevole Marzano.
MICHELA MARZANO. Grazie, Presidente. Negli anni Settanta, negli Stati Uniti, si era raggiunto un accordo da parte dei più grandi studiosi di bioetica ed etica medica. Mi permetto di ricordare quella che è diventata la bibbia di studi di etica medica: 1979, Principles of biomedical ethics in cui gli autori precisavano che accanto al principio di bienfaisance ossia di non-malfaisance ossia il famoso primum non nocere che è presente nel sermone di Ippocrate, ebbene accanto a questi due principi si dovevano necessariamente introdurre anche il principio di giustizia e il principio di autonomia. E per quale motivo? Veniva spiegato giustamente che il principio di autonomia è l’unico modo per difendere fino in fondo la dignità della persona. Mi permetto di ricordarlo perché si è sentito parlare di principio di dignità, da un lato, di autonomia e di fare quello che si vuole, dall’altro, mentre in realtà – ricordiamolo – il principio di autonomia è il principio attraverso il quale si prende in considerazione e si difende la dignità di ognuno di noi tant’è vero che, quando si parla di consenso informato che viene dato agli atti medici, si dice che ogni persona, ogni paziente prende con il personale medico le decisioni che lo riguardano indipendentemente da quali siano questi decisioni e indipendentemente dalle conseguenze delle decisioni una volta che siano stati informati in maniera corretta ossia nel momento in cui abbiano ricevuto un’informazione chiara, un’informazione veritiera e un’informazione appropriata. Quindi si tratta di decidere con il medico senza che per questo il medico si senta naturalmente deresponsabilizzato come ho sentito ripetere più volte. Ora finalmente ci dovremmo arrivare anche in Italia dopo che per anni si è discusso e tutte le volte la legge è tornata poi nel dimenticatoio affossata da tutti coloro che non avevano alcuna intenzione di riconoscere il consenso informato, l’autonomia del paziente e quindi di fatto anche di rispettarne la dignità.
Dicevo che sono anni che il dibattito politico in Italia purtroppo si incaglia ogni qualvolta si parla della morte, ogni qual volta si parla del diritto di andarsene degnamente quando non c’è più niente che ci trattenga in questo mondo, si incaglia ogni qual volta si è confrontato a un “no” che impone o cerca di imporre il concetto di sacralità della vita, facendo finta – spero che si faccia finta e che non lo si ignori – di non sapere che la dignità di ognuno si fonda proprio sull’autonomia e che nessuno dovrebbe arrogarsi il diritto di giudicare le decisioni, le opinioni, i desideri di ognuno di noi. Sono purtroppo anni che l’ostinazione di alcuni colleghi – lo si è sentito ancora oggi in Aula – costruisce muri invalicabili tra la politica e la realtà, la complessità dell’esistenza e la logica semplicistica dei valori astratti. E allora, signor Presidente, si mischia tutto e si confonde il far morire con il lasciar andare, con il lasciar morire, la sedazione profonda con l’omicidio, la dignità con l’intransigenza. È mai possibile che questo Parlamento debba sempre cedere alle pressioni di chi – non si capisce se per ignoranza, per ottusità, per mancanza di carità – insiste ad invocare il principio di dignità senza rendersi conto che è proprio la dignità che viene calpestata quando si costringe una persona a restare in vita anche se non è più vita ma sofferenza, non è più speranza ma disperazione, non è più futuro ma nostalgia? Come si può restare sordi e ciechi di fronte al dolore di chi vorrebbe solo smettere di soffrire? È questa la carità, la carità cristiana in nome della quale alcuni colleghi vorrebbero bloccare per sempre, perché di fatto è questa la tecnica dell’ostruzionismo e del continuare a voler prendere tempo, l’approvazione del provvedimento sulle direttive anticipate e l’importanza del consenso informato. Certo la vita non ci appartiene: ci attraversa. Ci attraversa da quando nasciamo, costringendoci spesso a fare il conto non solo con tutto quello che abbiamo e che siamo ma anche e forse soprattutto con quello che non abbiamo e che non siamo. Cresciamo e impariamo faticosamente a dire “io”; ci scontriamo con le difficoltà dell’esistenza ma scopriamo anche la bellezza del diritto di essere noi stessi. Non tutto va bene nella vita, certo, anzi, ma almeno resta la speranza di poter cambiare…
PRESIDENTE. Mi scusi, onorevole Marzano. Colleghi, dobbiamo gentilmente tutti abbassare il tono della voce.
MICHELA MARZANO. …di poter evolvere, di potersi risollevare, di poter ricominciare almeno fino a quando il nostro corpo ce lo permette e non ci si scontra con l’irreparabile di un incidente o di una malattia incurabile e allora perdiamo per questo il nostro diritto a dire “io”? Dobbiamo per questo rinunciare ad essere soggetti della nostra vita fino in punto di morte? Chi lo pensa, signor Presidente, colleghi, colleghe, non solo non ha capito molto dell’esistenza ma non ha capito soprattutto nulla dell’etica e dell’etica della cura. Prendersi cura non significa imporsi, ignorare, far finta di nulla. Prendersi cura significa accompagnare fino alla fine seguendo i desideri di chi ci è accanto anche quando non li capiamo o vorremmo che fossero diversi. Compito del medico – ce l’ha spiegato qualche settimana fa il professor Sabatelli, citando Pio XII, cari colleghi – significa lenire le sofferenze anche quando i farmaci possono accelerare la morte di un paziente. È la celebre o, almeno, credevo che fosse celebre teoria del doppio effetto, nota ai filosofi sin dall’epoca di San Tommaso e che permette di distinguere chiaramente tra il far morire e il lasciar morire, l’eutanasia attiva e l’eutanasia passiva, l’eutanasia diretta e l’eutanasia indiretta, senza mai dimenticare che questo termine così controverso, eutanasia, significa letteralmente solo “buona morte” e che morire bene è ciò a cui ognuno di noi anela, ha tendenza a volere arrivare, aspira e spera. Lo sa bene chi conosce la sofferenza, chi la sofferenza la vede, la tocca, la sente, la vive direttamente o indirettamente sulla propria pelle o immedesimandosi con compassione nel dolore di chi ci è caro o di chi attende le nostre cure. Lo sanno i pazienti, lo sanno i medici, lo sanno i familiari dei pazienti, lo sanno le infermiere, lo sanno in fondo tutti coloro che l’umanità l’attraversano, evitando di giudicarla. E vorrei concludere questo mio intervento, citando ancora una volta Beppe Englaro, che ci ha mostrato quanto coraggio ci voleva per portare avanti – lo ripeto – per 5.750 giorni e notti la battaglia del ben morire nel nome e della dignità della sua bambina. Lo avrebbe fatto chiunque – mi ha detto Beppino quando l’ho incontrato qualche tempo fa -, lo avrebbe fatto anche tuo padre. No, Beppino – gli ho risposto -, non chiunque lo avrebbe fatto, per farlo bisogna essere degli eroi. Lui adesso ha ricominciato a dormire la notte, ha detto; è difficile, prima non poteva, non doveva, doveva difendere Eluana; me lo ha ripetuto guardandomi negli occhi e dicendo: Eluana oggi avrebbe avuto la tua età, porta in Parlamento, Michela, la voce di Eluana. Io porto la voce di Eluana e di tutti coloro che non hanno più la possibilità di battersi. Grazie però al loro sforzo e al loro atto di eroismo dico che questa legge va votata, va votata subito; andrebbe forse migliorata, ma soprattutto basta parlare di fretta, perché di fretta non ce n’è stata, di tempo se ne è perso tantissimo, ed è arrivato il momento oggi per tutti che la legge riesca a sancire il rispetto della propria umanità (Applausi).
Pag. 50PRESIDENTE. Ha chiesto di parlare l’onorevole Saltamartini. Ne ha facoltà.
BARBARA SALTAMARTINI. Presidente, mi permetta, all’inizio del mio intervento, di salutare gli amici romagnoli di Fusignano, che oggi stanno assistendo ai nostri lavori e con i quali spesso abbiamo dibattuto e ci siamo confrontati proprio sul tema che stiamo affrontando. Presidente, noi voteremo contro questo testo, e lo faremo per due ordini di motivi. Il primo è di merito, entrando proprio nel merito del testo che oggi è in discussione in Aula, perché a nostro giudizio il testo, malgrado il lavoro di tantissimi colleghi che hanno cercato di migliorarlo, purtroppo, secondo noi, ad oggi, così com’è uscito dalla Commissione, non è un testo che va nella direzione che noi ci saremmo auspicati. Ricordo quando approvammo, nella XVI legislatura, alla Camera – purtroppo non riuscimmo a fare lo stesso al Senato -, il testo sul fine vita. Ricordo benissimo quegli attimi, quei momenti: eravamo in quest’Aula, c’era stato il caso di Eluana Englaro, e in quell’occasione si decise – credo giustamente – di arrivare alla predisposizione di un testo che prevedeva, sulla scorta del decreto che aveva fatto il Governo e che il Presidente Napolitano si rifiutò di firmare, soltanto una cosa, ossia che idratazione ed alimentazione non erano cure, quindi non potevano essere sospese. Secondo me quello doveva essere il testo, ossia non serviva legiferare su un tema così delicato. Sono convinta, Presidente, che ci sia una zona grigia nella quale lo Stato non deve entrare, nella quale lo Stato non può arrivare a dire che concede la morte, lo Stato o il magistrato di turno a cui questa legge inevitabilmente arriverà sul suo tavolo per decidere le controversie che ci saranno nelle discussioni che seguiranno l’approvazione – mi auguro di no, ma purtroppo i numeri li avete – di questo testo. Perché dico che lo Stato non deve entrarvi, ma soprattutto non vorrei mai che a decidere della mia vita sia un magistrato, come purtroppo troppo spesso accade e come purtroppo troppo spesso accade in tante di quelle leggi che sono state approvate da questo Parlamento, dove abbiamo visto che qualcuno, il cui potere è ben diviso e distinto nonché distante da quello legislativo, è intervenuto a gamba tesa, modificando totalmente, attraverso l’alibi di un vuoto legislativo che non è vuoto legislativo, ma decisione di un Parlamento di non normare, ribaltando totalmente alcune delle leggi che abbiamo approvato in quest’Aula, a maggioranza o all’unanimità che sia, e di fatto è intervenuto dall’esterno.
E ciò potrebbe accadere anche in questo caso.
Vengo ad alcuni punti del testo che non mi convincono, come il passaggio dalla parola “dichiarazione” alla parola “disposizione”, quindi che orienta chiaramente e vincola, in spregio alla Convenzione di Oviedo del 1997, quelli che sono i desideri di un paziente facendoli diventare diritti e, di conseguenza, imponendo l’obbligo al medico di rispettare le volontà espresse; così come l’introduzione della definizione di nutrizione e idratazione artificiali quali trattamenti sanitari. Di fatto – mi dispiace che qualcuno voglia ancora nasconderlo -, introducendo questa specifica, quindi attribuendo a cibo e acqua il fatto di essere delle cure, si fa entrare dalla finestra l’eutanasia, che non si è avuto il coraggio di dichiarare, di fare entrare dalla porta. Infatti, se noi oggi fossimo qui a discutere di una legge che dice chiaramente questo, allora ci troveremmo ad affrontare un’altra discussione, invece ci vediamo costretti a discutere di una legge che non lo dice esplicitamente, ma che di fatto apre le porte a processi di eutanasia.
Allora, rispetto a questo noi crediamo che le disposizioni anticipate di trattamento rappresentino il riconoscimento del diritto al suicidio, che nulla ha che vedere con la libertà della persona, con la dignità della persona.
Questa è la cosa che più lascia perplessi, perché ad una discussione che poteva essere del tutto diversa, ahimè, non siamo potuti arrivare, perché qualcuno – non noi – ideologicamente sta lavorando per costruire una società impiantata su principi e valori totalmente diversi da quelli naturali, da quelli su cui si fonda il nostro Stato. Questa è la realtà, e questo è il secondo motivo per cui voterò contro questa legge. Infatti, c’è la volontà, purtroppo anche a causa dei casi che hanno avuto un grande clamore mediatico, di dover legiferare per forza, come se qualcuno dall’esterno ci stesse tirando per la giacchetta. Ecco, io mi domando chi è che dall’esterno ci sta tirando per la giacchetta e che pensa di avere ragione a legiferare solo e soltanto a seguito di un serio – anche gravissimo, se vogliamo – evento mediatico, e pensa di poter di conseguenza mettere in moto un processo normativo per trasformare quelli che probabilmente sono tanti desiderata che in altri tempi si sarebbero risolti con il buonsenso. In quell’alleanza terapeutica che esiste tra medico, paziente e famiglia – e mi dispiace che ci siano stati anche emendamenti che volevano addirittura abolire il riferimento al codice deontologico del medico, come se il codice deontologico di un medico fosse una cosa così, che oggi c’è e domani non c’è, qualcosa di cui si potesse tranquillamente fare a meno -, in quel rapporto di alleanza che esiste tra medico, paziente e famiglia e che spesso e volentieri ha permesso alle persone di poter vivere dignitosamente, anche se sottoposti a gravissimi danni, anche fisici, o che magari ha permesso al paziente di poter dire, come sosteneva l’onorevole Bersani nel suo intervento: “portatemi a casa”. Ecco, c’era bisogno di una legge? Io sono convinta che non ce ne fosse bisogno, ma nel momento in cui si decide di legiferare su un tema così delicato è importante essere, fino in fondo, coscienti, consapevoli che in qualche modo si sta fissando nel diritto positivo un principio e che questo, inevitabilmente, sarà oggetto di interpretazioni più o meno estensive o restrittive. E queste interpretazioni saranno alla mercé di qualcun altro che sarà ben diverso dal medico e dal paziente stesso, cosa che noi non vogliamo che accada. Si sta entrando in un’area che fino a questo momento, come dicevo, era stata riservata all’alleanza terapeutica, quel rapporto splendido che si crea tra il paziente e il proprio medico, in quell’intimo rapporto che esiste all’interno della famiglia, nel momento di dover affrontare un dolore, di dover cercare di comprendere, con l’aiuto dei medici, dove la terapia diviene accanimento. Con questo testo si vuole riconoscere il pieno diritto di disporre della propria vita in nome della libertà personale, ma, vorrei ricordarlo, tra i principi della nostra Costituzione, tra i principi fondamentali, all’articolo 2, si riconoscono e si garantiscono i diritti inviolabili dell’uomo sia come singolo sia nelle formazioni sociali ove si svolge la sua personalità ed è fin troppo evidente che il diritto alla vita, quale presupposto di tutti gli altri diritti dell’uomo, anche della stessa libertà, si colloca tra i diritti inviolabili. Diritto inviolabile che è stato volutamente anche sancito dalle nostre norme penali che puniscono l’omicidio del consenziente o l’istigazione e l’aiuto al suicidio.
Ecco, allora, da questo punto di vista, colleghi, ritengo che oggi la discussione che si è avuta in quest’Aula, partendo da differenti posizioni che, a mio giudizio, hanno visto, in alcuni casi, un approccio prettamente ideologico, in altri casi, un approccio prettamente scientifico e tecnico, abbiano, però, prodotto un risultato.
È chiaro che su questo tema c’è una netta differenza tra chi ritiene, così come sancito dalla nostra Costituzione, quindi, laicamente, che il diritto alla vita è un diritto inviolabile e chi pensa, nel nome di una forzata libertà della persona, di poter sacrificare e di poter trasformare il proprio desiderio in un diritto e, quindi, di rendere la vita non più un diritto inviolabile. Questa differenza fa sì che il Parlamento si troverà a votare, probabilmente, con una maggioranza, forse, risicata, ma, comunque sia, con una grossa e probabilmente inutile divaricazione tra forze politiche differenti, ma anche all’interno delle stesse forze politiche, un testo che non era a mio giudizio il caso di produrre e di far arrivare in questo contesto nell’Aula. Come dicevo all’inizio – e, Presidente, concludo, così do anche la possibilità magari a qualcun altro di poter parlare dopo di me, non prendendomi tutti i 20 minuti -, c’è una zona grigia in cui lo Stato deve astenersi, né punire, né assolvere, lo Stato non è la Chiesa e non deve certo trasformarsi neanche nello scudo legale di ditte che sul desiderio di morte costruiscono la loro fortuna ideologica e materiale. La morte non è un diritto da soddisfare, né una merce, è un’occorrenza tragica, che può essere, in certe circostanze limitate, anche realizzata su sé stessi, senza che una legge di Stato, un codice funesto, autorizzi o impedisca alcunché (Applausi dei deputati del gruppo Lega Nord e Autonomie-Lega dei Popoli-Noi con Salvini).
PRESIDENTE. Ha chiesto di parlare l’onorevole Rizzetto. Ne ha facoltà.
WALTER RIZZETTO. Presidente, Governo, colleghi, come detto all’epoca è veramente difficile, è piuttosto difficile parlare di argomenti di questo tipo, ma dobbiamo prenderci la responsabilità di farlo in quanto legislatori.
E proprio sotto questo punto di vista, sottosegretario, io penso che fra qualche minuto, quando quest’Aula interromperà, da quanto si sa, i lavori rispetto a questo provvedimento, noi, ognuno dalle proprie posizioni, a favore, contro, dubbiosi, più o meno dubbiosi, non darà il segnale, quel segnale che molto spesso i cittadini ci hanno richiesto. Sospendendo i lavori su questo tipo di provvedimento, che molti hanno ritenuto utile dire fosse assolutamente fondamentale per il nostro Paese, non ci prendiamo e non vi prendete la responsabilità di portare, sino in fondo, questo tipo di passaggio. Diciamo le cose come stanno, chiare e tonde. Io ho ascoltato quasi tutti gli interventi che, oggi, qui, alla Camera, da parte dei colleghi sono stati espressi in termini politici, in termini alcune volte personali, spesso, non sempre, ideologici, ma piuttosto variegati nella loro composizione; li ho ascoltati e li ho ascoltati volentieri, ma, Presidente, sottosegretario, è stato un lavoro inutile. Questo era un dibattimento da fare ed evidentemente non è stato tecnicamente un dibattimento sul complesso degli emendamenti, ma era una discussione generale sul provvedimento, che, come ho prima citato e detto, effettivamente, andrà a concludersi. Quindi, questa è la risposta favorevole o negativa che la politica dà ai cittadini. Rinvieremo rispetto anche, come lei sa, al cosiddetto contingentamento dei tempi; ma rinvieremo a quando se le risposte dovevano essere date e date subito, dopo anni? A quando rinvieremo questo provvedimento, cosa succederà da qui alla prossima settimana? Ci saranno altri intoppi? Noi questo non possiamo saperlo, in ogni caso ci auguriamo di no, perché, lo rinnovo, ognuno dalle proprie posizioni, più o meno personali, più o meno politiche, si prenderà la responsabilità di quello che andrà a dire e, soprattutto, di quello che andrà a votare.
Presidente, noi, all’epoca, non abbiamo presentato una pregiudiziale di incostituzionalità su questo passaggio, ma siamo andati, come gruppo, dopo un ampio ragionamento che è stato fatto inter nos, a proporre una cosiddetta questione sospensiva, poiché, una volta nel dubbio, abbiamo preferito affidarci in questo caso alla tecnica parlamentare, ovvero a quello che c’è scritto sugli atti, piuttosto che a presentare una cosiddetta pregiudiziale di incostituzionalità. Nell’intervento che io ho fatto, qui, alla Camera dei deputati, per illustrare al Governo, alla Presidenza e ai colleghi la suddetta sospensiva rispetto al provvedimento in oggetto, ho anche detto che non necessariamente avremmo dovuto arrivare al 31 dicembre di quest’anno, ma avremmo potuto legiferare, avremmo potuto riunirci, avremmo potuto discutere anche su quelli che sono stati, e li ho ascoltati, e saranno i cosiddetti punti di caduta innanzi a questo passaggio. Allora, alla fine, andando chiaramente un po’ più nell’ampio rispetto, come prima detto, alla squisita questione tecnica, io vorrei farmi delle domande più che dare delle risposte, perché in questo caso io sfido qualunque collega a fare delle domande, ma, soprattutto, a darsi delle risposte certe, perché ognuno nutre, su questo provvedimento, un dubbio, uno o più dubbi e io me li sto ponendo, noi ce li stiamo ponendo, come gruppo parlamentare. Esiste, sottosegretario, un cosiddetto dovere di vivere? È preferibile, sottosegretario, la morte al vivere male? Ovvero preferire la morte al vivere male non è anch’esso un concetto figlio di una sorta di feticismo della vita? Qualcuno, una volta, ascoltandolo, diceva che l’unico dovere biologico che noi abbiamo è morire, non il dovere di vivere, ma il dovere di morire, quindi addirittura il contrario, rispetto a molti discorsi che io ho sentito qui oggi.
Al contrario, il dovere di vivere – e prima qui molti colleghi hanno parlato di storia e di filosofia – però il contrario del dovere di morire è il cosiddetto dovere di vivere, e addirittura il dovere di vivere non è soltanto un concetto cristiano. Il dovere di vivere è addirittura un concetto pagano. Seneca, Cicerone parlavano del cosiddetto dovere di vivere, dicendo che la vita è una milizia dalla quale non si diserta. Quindi è un concetto assolutamente trasversale, rispetto alla storia, rispetto alla filosofia, rispetto a tutto quello che l’umanità in questi anni ha cercato di imparare su di un tema che – lo rinnovo – è difficile e molto, molto delicato.
Lo stesso Marco Aurelio all’epoca si sforzava di vivere giorno dopo giorno per – e vado a citare – compiere il suo mestiere di uomo. E noi ci siamo chiesti se il cosiddetto mestiere di uomo, ovvero quello di sforzarsi a vivere, è uno sforzo che viene fatto anche inchiodati su di un letto.
Però, sottosegretario, non abbiamo avuto, non avete avuto, coraggio. Serviva coraggio. Serviva prendere delle posizioni differenti, rispetto ad un provvedimento che evidentemente non va a soddisfare la più ampia platea di coloro che lo chiedevano né la più ampia platea parlamentare e politica qui rappresentata. Infatti, bastava pronunciare un termine, al netto del fatto che su questo termine tutti i gruppi politici, legittimamente, avrebbero dato il loro consenso o il loro dissenso.
Questo, sottosegretario, è un passaggio interlocutorio. Avreste dovuto parlare di eutanasia, avere il coraggio di scrivere quel termine e quella parola su di un pezzo di carta. E dopo la politica avrebbe dato, come prima ha citato, l’assenso o il dissenso rispetto a questo passaggio. E, quindi, non c’è stato coraggio.
Allora succederà che molto probabilmente coloro che hanno il coraggio e le risorse economiche per andare fuori dal nostro Paese a schiacciare con i denti un pulsante potranno morire in un certo modo. Coloro che invece non avranno questo tipo di possibilità, che ad oggi evidentemente non c’è ma sulla base di questo testo potranno o potrebbero – uso il condizionale o un dubitativo – morire, come prima detto e sentito, di fame e di sete.
Quindi, Presidente, un altro ragionamento che ci ha portato ad effettuare un’ampia analisi approfondita rispetto a questo provvedimento è che qui, tra l’altro, io ho sentito parecchi colleghi citare. Ho sentito, sottosegretario, parlare, purtroppo, del povero Dj Fabo, ho sentito parlare purtroppo del povero Welby, ho sentito parlare di Eluana Englaro, morta a Udine, nella mia regione.
Ma, colleghi, l’unica cosa che noi non pensiamo di fare rispetto a questo tema è andare ad applicare un ragionamento soggettivo, caso per caso, rispetto a questo passaggio. È sbagliato! Serve, invece, sottosegretario sgomberare il campo dei paragoni. Serve andare a legiferare per tutti, non serve andare necessariamente sempre a ricordare, caso per caso, perché il caso per caso entra evidentemente troppo nelle nostre coscienze. E noi in questo caso non possiamo permettercelo.
Non tutti i diritti, Presidente, possono essere, secondo me, riconosciuti, rispetto a quello che lo Stato va a fare in termini di leggi, a quello che lo Stato va a legiferare. Non tutti i diritti possono essere riconosciuti dallo Stato. Mi permetta di affermare questo. Ad esempio il suicidio – e questa è un’altra domanda che mi pongo – è un diritto che può essere garantito e riconosciuto dallo Stato? Io direi che più ci si avvicina ad un diritto riconosciuto dallo Stato in termini di suicidio, più è un controsenso – in questo caso lo riconosco – più la possibilità di libertà viene di fatto chiusa, non viene allargata.
Ed è quasi, come prima detto, un controsenso. Ma noi lo pensiamo, noi pensiamo questo.
Ho visto e ho notato molti discorsi ideologici, quasi – permettetemi, colleghi – elettorali, inutilmente elettorali su questo tema. Anche qui qualcuno ha detto e qualcuno ha citato prima di me: non vogliamo fare demagogia, non vogliamo chiaramente fare ideologia. Ma, Presidente, si è fatta demagogia ed ideologia.
Ma quello che noi chiediamo è, di fatto, il rispetto di tutte le opinioni, perché su questa roba qui non c’è un programma elettorale che tenga. Ognuno, di fatto, scavando dentro di sé, cerca la risposta che a lui pare più corretta, che a lui pare più giusta. Se, come prima un collega citava, è soltanto Dio che ci dà la vita o la morte, ebbene, qual è il nostro grado di arbitraria volontà, rispetto non alla vita – nessuno ci ha chiesto se potevamo nascere o non nascere -, ma qual è il nostro livello arbitrale rispetto alla morte? In questo si va ad incuneare questo tipo di passaggio, anche qui cercando di escludere categoricamente coloro che si definiscono cristiani, cristiani praticanti, cattolici, cattolici praticanti. Questa roba qui esiste meno in questo mondo.
Quindi, l’aspetto fondamentale e tecnico, quasi l’unico che ci restava, per aggrapparci – voglio dire – ad un minimo di serietà rispetto a questi passaggi che noi abbiamo sottolineato, è che all’atto dell’espressione della dichiarazione, il soggetto dichiarante può di fatto indicare un fiduciario, che ne faccia le veci e lo rappresenti in relazione con il medico.
Questo è un altro punto di caduta, nel senso che prima, parlando con un collega, il collega stesso mi faceva una domanda. Mi diceva: ma attenzione, se questo fiduciario ha qualche idea nei confronti di una probabile o possibile eredità, come si comporta nei confronti della persona che non riesce più a definire il suo status in quel caso, poiché incapace di intendere e di volere? Allora, noi avremmo voluto dare sicuramente più importanza a quella che è una figura professionale universalmente riconosciuta, che è quella del medico. Invece, il medico, in questi casi, andrà probabilmente – spero di no, ma probabilmente ci andrà – anche in conflitto con lo stesso fiduciario nominato.
Quindi, abbiamo fatto e stiamo facendo una grande confusione. Il medico, se deve diventare un mero esecutore, non serve neanche sia medico. Per questo, ascoltando prima il discorso del collega Lupi, quando il collega Lupi parlava di progressi in campo medico, per un’eventuale guarigione, per questo, il nostro gruppo ha presentato una proposta emendativa semplice, lineare, virtuosa, etica e accettabile, che è quella di un richiamo, ad esempio quinquennale, della cosiddetta dichiarazione, ovvero per avvicinarsi sempre di più, per avvicinare sempre di più la volontà della persona che sta male, verso la vita che se ne sta andando.
Voglio dire che, se io sottoscrivo una dichiarazione oggi, che ho 41 anni, non lo so se in quel momento, quando avrò sessant’anni e magari starò molto male e non sarò cosciente in quel momento, potrei lo stesso sottoscrivere lo stesso tipo di dichiarazione.
Poi, sottosegretario, ai fini del provvedimento in esame, si considerano trattamenti sanitari in quanto tali anche le pratiche di idratazione e di nutrizione artificiali, che con tutta evidenza non hanno affatto carattere cosiddetto curativo, ma possono far pensare altresì ad un cosiddetto accanimento terapeutico.
Quindi noi, Presidente, abbiamo voluto cercare di dare il nostro sano contributo, spogliati da ogni demagogia, spogliati da ogni ideologia, ma semplicemente da cittadini e da essere umani, più o meno credenti, più o meno cattolici. Lo rinnovo: questo è un passaggio che in questo momento mi entusiasma poco, sotto questo punto di vista. E quindi, rispettando tutte le opinioni
che qui oggi sono state espresse, andiamo con rammarico ad avvicinarci alla chiusura, oggi, di questo provvedimento, quando, invece, noi, ognuno, lo rinnovo, rispetto alla propria posizione, avrebbe dato il suo consenso o avrebbe dato, dopo un ampio dibattito, il suo dissenso. E, quindi, se prima l’onorevole Bersani citava quella frase: portatemi a casa, così come, quando una persona sente l’avvicinarsi della morte, vuole andare a casa sua, io vado a citare un’altra persona, un santo. Questo santo disse sul letto di morte: lasciatemi andare dal Signore.
Ebbene, sottosegretario, noi speriamo in questo caso di procedere con i lavori, di procedere quanto prima con i lavori, ognuno dall’alto o dal basso della propria posizione, e in questo caso, avendo più domande, per quanto mi riguarda, che non risposte, confido che all’ora giusta ci pensi qualcuno, con mano lieve, a farci togliere il disturbo, ed in quel caso senza grandi sofferenze.
PRESIDENTE. Ha chiesto di parlare l’onorevole Marotta. Abbiamo il seguente problema, che dobbiamo risolvere insieme: io, alle 18,45, per un’intesa che c’è tra i gruppi, devo passare a un altro argomento all’ordine del giorno. Lei avrebbe diritto a venti minuti; quindi, se lei pensa di riuscire a stare in un quarto d’ora, le do la parola. altrimenti dobbiamo rinviare il suo intervento alla prossima seduta. Ci siamo intesi? Lei pensa di riuscire a stare nei quindici minuti? Mi risponda al microfono, onorevole Marotta, non sento quello che dice.
ANTONIO MAROTTA. Mi fermo dove arrivo nel quarto d’ora.
PRESIDENTE. Va bene.
ANTONIO MAROTTA. Grazie, Presidente. Già abbiamo trattato abbondantemente questo argomento che oggi ci occupa, rispetto al quale, peraltro, devo ritenere che bisogna inquadrarlo da un aspetto tecnico e giuridico, perché qualsiasi legge deve avere la copertura non solo sul piano costituzionale, ma anche per quanto riguarda gli aspetti relativi alla normativa, al contenuto della stessa, al tessuto nel quale vanno a inserirsi e, soprattutto, con riferimento alla compatibilità con la norma costituzionale che sovrintende l’architettura, che sovrintende tutta la nostra struttura legislativa. Benissimo, allora, se questo è il principio che ci guida, devo dire immediatamente che c’è un aspetto che immediatamente voglio sollevare, che è quello nel quale si articolerà tutto il mio intervento, ed è quello contenuto nell’articolo 13 della Carta costituzionale, la quale che cosa tutela? Tutela la libertà personale dell’individuo. Bene, e allora lì abbiamo una tutela garantita, garantita dal sistema costituzionale e garantita dalla legge.
Quindi, abbiamo, circa la libertà personale dell’individuo, una tutela di legge e una riserva di giurisdizione. Nel caso che ci occupa, e parliamo anche di uno dei diritti fondamentali della persona e dell’individuo, cioè la vita, al di là della interpretazione che viene data dalla Carta costituzionale, che è cambiata rispetto al passato, e l’autodeterminazione dell’individuo piglia il sopravvento sullo Stato, sul potere impositivo dello Stato, al di là di questa valutazione, anche questa autodeterminazione dell’individuo deve trovare i propri confini in quella che è la valutazione dell’articolo 113, a cui ho fatto riferimento.
Allora, se è vera questa indicazione di massima, è anche vero che tutto quello che noi diciamo deve trovare un fondamento nel tessuto della legge. E, allora, basta leggere quella che è la normativa, perché qui abbiamo parlato di tante cose, tutte importanti e tutte condivisibili rispetto a quello che è il tessuto della legge, però, al di là di una valutazione generale che noi facciamo, cioè noi non contestiamo la legge, che il Parlamento debba intervenire su una normativa che regoli il consenso informato e altre discipline collegate. Noi contestiamo questo tipo di legge, questa legge, perché nel contenuto della stessa noi troviamo troppe violazioni che sovrintendono alla struttura stessa e al rispetto del codice. Infatti, è una legge nebulosa, sicuramente incerta, si muove in un panorama di estrema incertezza, rispetto alla quale noi abbiamo il dovere, come legislatori, di offrire un quadro preciso a chi dovrà attuare questa legge.
E, allora, si parte con una incongruenza dal primo comma dell’articolo 1, che qui io richiamo, che attiene proprio ai principi costituzionali richiamati (articoli 2, 3, 13 e 32 della Costituzione), all’articolo 1 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea, che tutela la vita e la salute. Bene, questo è il principio e l’alveo nel quale dobbiamo muoverci: il diritto alla vita e la tutela della vita e della salute dell’individuo. E, allora, se è vero questo, com’è possibile, poi, renderlo compatibile con il secondo periodo dello stesso primo comma dell’articolo 1, che stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato se privo del consenso libero e informato della persona interessata?
Allora, delle due l’una: o sono validi gli articoli della Carta costituzionale che tutelano la vita o vale il principio dell’autodeterminazione, cioè che le decisioni e la volontà dell’individuo devono essere al di sopra e al di fuori di quello che è il diritto alla salute e la tutela della salute e della vita. Questo per quanto riguarda la prima indicazione. Per quanto riguarda, poi, l’aspetto di cui, per esempio, al comma 5, di cui tanto si è parlato, esso dice ogni persona maggiorenne e capace, eccetera eccetera, ha inoltre il diritto di revocare in qualsiasi momento, con le stesse forme di cui al comma 4, il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento, inclusa la nutrizione e l’idratazione artificiali. E qui è un momento topico ed importante, un passaggio determinante; e, allora, io mi chiedo e vi chiedo, rispetto all’articolo 1, come sia compatibile il contenuto del comma quinto.
Ma mi chiedo quale iter procedurale debba fare il paziente per portare il proprio consenso rispetto a un determinato trattamento della propria malattia che nell’articolo 3 vedremo arrivare addirittura al caso in cui si parla di DAT, cioè quelle che sono le disposizioni per il momento finale della vita; ecco dove si apre la crisi rispetto alla quale noi chiediamo chiarezza. Tutta questa procedura, che parte con le dichiarazioni del paziente, che passa attraverso la figura del medico e arriva alla struttura sanitaria, cioè lo Stato, che deve concretamente, poi, attuare, nel quale si attua questa situazione, ci porta, al di là della valutazione che lo Stato stesso diventa l’esecutore testamentario, insieme al medico, di una volontà del paziente, ad avere dei dubbi, notevoli dubbi, con riferimento a come viene data questa volontà – qui noi vorremmo certezza -, in quali modi si estrinseca questa volontà, al di là di quello che è scritto in questa legge, per la verità, che ci dà solamente un indirizzo, forma scritta o davanti un notaio. Come vengono operate, per esempio, le videoregistrazioni con riferimento alla posizione e alla volontà del paziente? Che significa videoregistrazione? La videoregistrazione ha uno spettro, un ventaglio di possibilità, che vanno dalla videoregistrazione con un telefonino alla videoregistrazione con strumenti tecnici che passano attraverso quello che è un riscontro tecnico di certezza, di orario, di giorno, di momento, di valutazione della volontà. Certo che nella videoregistrazione di un paziente ormai in uno strato precomatoso, per esempio, o che può seguire ben poco di quello che succede, può essere un leggero movimento della testa a far pensare che quella sia la volontà di accedere, per esempio, all’impossibilità da parte del medico di fornire quelle che sono tutte le valutazioni mediche e le cure necessarie per la propria sussistenza.
Con questo si arriva addirittura alla possibilità di non procedere con la nutrizione e l’idratazione artificiali. Ecco il punto topico! Quale certezza noi abbiamo di poter intervenire e di dare al medico questa funzione, colui che decide in buona sostanza alla fine quale dev’essere la vita o il prosieguo della vita di questo malato, anche se in condizioni drammatiche e terminali; e nello stesso tempo affidiamo tutto ciò ad una serie di documentazioni che non ci danno nessuna certezza. Tanto per intenderci, anche la figura del fiduciario per noi rappresenta un grande punto interrogativo: chi è questo fiduciario? Come viene individuato? Non ci possiamo fermare ad un’affermazione banale: indica un fiduciario. Cioè, anche su questo c’è una procedura, ci dovrebbe essere una procedura che ci tranquillizzi, perché il fiduciario dovrebbe avere innanzitutto dei requisiti morali. E chi ci assicura di questo? Niente. Il fiduciario può essere un quivis de populo, uno qualsiasi, individuato anche tra personaggi che vivono nell’ambito della cerchia di questo paziente, di questo soggetto, senza avere nessuna certezza.
E allora qual è la certezza che noi diciamo, tale che possiamo condividere una legge? Se noi valutiamo tutti questi aspetti della normativa, passando attraverso questi aspetti, noi possiamo arrivare a determinare veramente una certezza. Quello di cui noi abbiamo bisogno oggi è la possibilità di avere una certezza non solo che quella sia la vera volontà, e che sia la giusta volontà, ma anche per esempio che non ci possano essere cure palliative di cui qui tanto si è parlato. Se noi non seguiamo un iter, non seguiamo una procedura… E questa procedura, per seguirla, noi la dobbiamo individuare, e la dobbiamo affidare a chi? La possiamo affidare al medico, tra le tante responsabilità che possiamo riconoscergli. Tante responsabilità, però certo, non possiamo dargli quella di decidere di essere il notaio di una situazione. Il medico è il medico: il medico deve rispondere alla sua deontologia professionale, deve rispondere al giuramento di Ippocrate che gli dice che la vita e l’esistenza di un individuo sono il risultato finale a cui deve sempre tendere e deve cercare di raggiungere.
E allora, se noi vogliamo che diventi anche chi alla fine toglie la spina rispetto ad una situazione drammatica, c’è bisogno di un controllo e di un’autorizzazione che può venire solo da un’autorità demandata a ciò dallo Stato. Ecco perché diciamo riserva di giurisdizione! Perché tutto questo processo, che pure entra in questa legge, perché voi a proposito dei minori e degli interdetti fate il passaggio attraverso il giudice tutelare, ma si tratta di un passaggio scontato: io dico che questo passaggio, che vale per l’interdetto, per il minore, per l’incapace, dev’essere anche recuperato sul piano dell’iter normale della legge; ma chi ci garantisce sulla capacità di intendere e di volere di un soggetto, e che al momento in cui dà questo consenso, come lo dà, sia veramente nella capacità di intendere e di volere? Chi ci garantisce che ci sia un controllo sull’attività di questo soggetto e sull’attività di chi lo deve coadiuvare in questo?
Per arrivare poi – e capisco che il tempo vola – al fiduciario: un’altra figura assolutamente fuori da qualsiasi contesto del rispetto della normativa. Il fiduciario dev’essere una figura codificata, cioè deve avere un suo albo, una suo riferimento, una sua possibilità di essere controllato: perché il fiduciario alla fine diventa, insieme al medico, colui che stabilisce se uno deve vivere o morire! E allora di fronte alla morte di un individuo, la possiamo affidare ad una persona che non ha una figura giuridica ben circostanziata, valutata dal legislatore, e soprattutto valutata tenendo conto delle qualità, delle possibilità, della capacità?
Anche il magistrato, nel momento in cui ci si avvia a fare il passo finale della propria vita, è quello che dice: ma il medico è esente da responsabilità penale e civile. Lasciatemelo dire, è una frase che è slegata da tutto il contesto della normativa! Che significa: il medico è escluso da qualsiasi responsabilità penale e civile? Che nel momento in cui ha a che fare con un rapporto, con un paziente il quale ha fatto la sua brava dichiarazione, il medico può fare tutto quello che gli dice il paziente? E allora, togliamo dal codice l’omicidio del consenziente, l’articolo 579, perché che dice?
PRESIDENTE. La invito a concludere.
ANTONIO MAROTTA. Immaginate qual è – e concludo – la differenza di un soggetto che, di fronte ad un povero cittadino che sta in condizioni di vita assolutamente pessime, in uno stato terminale, e implora l’amico di spingerlo giù dalla finestra, la differenza di quel soggetto che sta lì in presenza di una malattia, il quale… È la stessa cosa! Cioè se gli toglie quello che è la nutrizione, che non è una cura, ma è solamente la possibilità di sostenere la vita di un individuo, allora automaticamente ci troviamo in un’ipotesi di reato, che è quella di omicidio del consenziente, perché sulla richiesta di una persona, e in base ad una normativa che non è assolutamente disciplinata in maniera autorevole e in maniera precisa dal legislatore, si trova a voler determinare la morte di un individuo.
PRESIDENTE. Colleghi, risulta alla Presidenza che si sia raggiunta un’intesa tra i gruppi nel senso di interrompere a questo punto l’esame del provvedimento, per rinviarlo alla seduta di martedì 4 aprile. Tale calendarizzazione potrà essere confermata nella riunione della Conferenza dei presidenti di gruppo, già convocata per domani per la predisposizione del calendario dei lavori del mese di aprile.
