1. Il 1° febbraio 2020 è entrato in vigore il Decreto del ministero della Salute 10 dicembre 2019 n. 168 denominato Regolamento concernente la banca dati nazionale destinata alla registrazione delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT), il quale stabilisce le modalità di raccolta delle copie delle Disposizioni anticipate di trattamento di cui all’art. 4 della legge 22 dicembre 2017 n. 219, nella Banca dati nazionale. Quest’ultima è stata istituita al Ministero della salute in base all’art. 1, co. 418, della legge 27 dicembre 2017 n. 205, e gestita dalla Direzione generale competente in materia di digitalizzazione e sistemi informativi sanitari. Il Regolamento definisce inoltre il funzionamento e i contenuti informativi della predetta BDN e le modalità di accesso a essa da parte dei soggetti legittimati.
Obiettivo dichiarato della BDN è effettuare la raccolta di copia delle DAT, garantirne il tempestivo aggiornamento in caso di rinnovo, modifica o revoca, e assicurare la piena accessibilità delle stesse da parte del medico che ha in cura il paziente, nel momento in cui per questi sussista una incapacità di autodeterminarsi, nonché da parte dello stesso disponente e del fiduciario dal medesimo nominato.
2. All’alimentazione della BDN provvedono: a) gli ufficiali di stato civile dei Comuni di residenza dei disponenti, o loro delegati, nonché gli ufficiali di stato civile delle rappresentanze diplomatiche o consolari italiane all’estero; b) i notai e i capi degli uffici consolari italiani all’estero, nell’esercizio delle funzioni notarili; c) i responsabili delle unità organizzative competenti nelle regioni che abbiano adottato modalità di gestione della cartella clinica o del fascicolo sanitario elettronico, o altre modalità di gestione informatica dei dati degli iscritti al Servizio sanitario nazionale, e che abbiano con proprio atto regolamentato la raccolta di copia delle DAT.
All’atto della formazione, consegna e ricezione della DAT i soggetti di cui sopra trasmettono copia della stessa, senza indugio, alla BDN mediante un modulo elettronico che contiene i dati anagrafici e di contatto del disponente e, se nominato, del fiduciario, con l’attestazione dell’accettazione della nomina, se risultante dalla sottoscrizione delle DAT, l’attestazione del consenso del disponente alla raccolta di copia della DAT presso la BDN ovvero l’indicazione dell’allocazione della stessa, ai fini della reperibilità. Qualora l’accettazione della nomina del fiduciario avvenga con atto separato, la stessa è consegnata, a cura del disponente, ai soggetti di cui alle lettere a) e b) di cui sopra, ovvero alla struttura sanitaria presso cui è stata consegnata la DAT ai sensi dell’art. 4, co. 7, della legge 219/2017, per l’inoltro al soggetto di cui sopra, lettera c), che procederà, senza indugio, alla trasmissione alla BDN.
Con le modalità di cui sopra il disponente provvede anche nel caso in cui lo stesso revochi, sostituisca, modifichi o integri le DAT, nonché nell’ipotesi in cui nomini il fiduciario con atto successivo, o revochi l’incarico di fiduciario in precedenza conferito ovvero nel caso in cui il fiduciario comunichi al disponente medesimo la rinuncia alla nomina. In caso di disposizioni contraddittorie, si tiene conto di quella che riporta la data di redazione più recente.
Dell’acquisizione dei dati nella BDN è data tempestiva comunicazione al disponente che ne abbia fatto richiesta.
3. La BDN consente la consultazione dei documenti in essa contenuti ai seguenti soggetti: a) il medico che ha in cura il paziente ed è chiamato a effettuare accertamenti diagnostici, attuare scelte terapeutiche o eseguire trattamenti sanitari, laddove per il disponente sussista una situazione di incapacità di autodeterminarsi; b) il fiduciario, fino a quando conservi l’incarico; c) il disponente.
Il disciplinare tecnico collegato al Regolamento individua le modalità di interoperabilità tra la Banca dati nazionale, la Rete unitaria del notariato e quelle eventualmente istituite nelle regioni. Le DAT espresse attraverso videoregistrazione o altri dispositivi che permettano alla persona con disabilità di comunicare, sono trasmesse alla BDN con le modalità previste dal disciplinare tecnico. Nei casi in cui si proceda alla revoca con le modalità di cui all’art. 4 co. 6 ult. periodo L. n. 219/2017 (videoregistrazione), il medico rende una dichiarazione sostitutiva dell’atto di notorietà ai sensi dell’art. 47 co. 2 del DPR 28 dicembre 2000 n. 445, la quale è trasmessa alla BDN secondo le modalità definite nel disciplinare tecnico. I dati personali presenti nella BDN sono cancellati trascorsi dieci anni dal decesso dell’interessato.
4. Il decreto in esame, emanato a più di due anni di distanza dalla legge che lo prevedeva, mira a colmare una delle lacune che caratterizzano la legge n. 219/2017, quella relativa alla pubblicità delle DAT, in quanto fin da subito un sistema di agevole conoscibilità è apparso indispensabile al fine di garantire l’attuazione del nuovo impianto normativo. Nell’attesa di verificarne l’efficacia – preoccupazione che ha lo stesso ministero, il quale ha previsto un questionario biennale da inviare agli Ordini provinciali dei medici chirurghi e ai competenti d enti del Terzo settore – si possono formulare allo stato le seguenti considerazioni.
L’obiettivo principale dichiarato della Banca dati nazionale, cioè quello di effettuare la raccolta di copia delle DAT, assicurandone la piena accessibilità, non trova in realtà attuazione, in quanto le iscrizioni nella BDN hanno per oggetto obbligatorio, e di per sé sufficiente, la mera comunicazione della redazione di una DAT, mentre la concreta presenza della copia è rimessa alla volontà del disponente, che dovrà in alternativa indicare la sua allocazione. Tutto ciò anche in contrasto con quanto stabilito dal Consiglio di Stato nel parere 01991/2018 del 31 luglio 2018. ove espressamente si affermava che la banca dati avrebbe dovuto contenere copia della DAT al fine di rendere conoscibili le disposizioni a livello nazionale. I problemi sono evidenti, in quanto la questione fondamentale è quella di conoscere, nel momento della necessità ed urgenza, il contenuto concreto delle disposizioni, non il mero fatto che un soggetto abbia in un certo tempo redatto una DAT, che dovrà poi essere ricercata e recuperata al fine di esaminarne il contenuto.
Altra questione riguarda la verifica dell’autenticità in tutti i loro aspetti dei documenti nei casi in cui gli stessi siano costituiti da mere scritture private. A tal proposito, singolare è la previsione secondo cui “in caso di disposizioni contraddittorie, si tiene conto di quella che riporta la data di redazione più recente” dato che non vi è alcuna sicurezza sul fatto che la data riportata corrisponda a quella di effettiva redazione.
Ultimo aspetto da segnalare è quello relativo all’ulteriore assunzione di responsabilità da parte del medico in caso di revoca con le modalità di cui all’art. 4, co. 6, ultimo periodo, della legge n. 219/2017 (videoregistrazione); in questo caso infatti alla Banca dati nazionale va trasmessa una dichiarazione che il medico è tenuto a rendere personalmente sotto forma di dichiarazione sostitutiva dell’atto di notorietà ai sensi dell’art. 47, co. 2, del DPR 28 dicembre 2000, n. 445, quindi penalmente sanzionata.
Angelo Sergio Vianello
