Dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari

La conferenza dei capigruppo della Camera dei Deputati ha definito l’11 gennaio il calendario dell’Aula per i prossimi tre mesi, e vi ha inserito l’A.C. 1142 recante “Norme in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari”: l’avvio dell’esame dovrebbe iniziare lunedì 30 gennaio.

Pubblichiamo il resoconto dei lavori svolti nella XII Commissione Affari sociali, articolati nella discussione in Commissione, quindi nell’approfondimento informale in sede di Comitato ristretto – per il quale non vi è resoconto -, infine nell’adozione del testo base, che si trova al termine del file che riproduce tutte le sedute. Il termine per la presentazione degli emendamenti in Commissione è scaduto il 12 gennaio: da questa settimana vi sarà il voto degli emendamenti medesimi e del testo finale, sempre in Commissione.

Per completezza di documentazione, pubblichiamo anche gli atti dell’indagine conoscitiva che la Commissione Affari sociali ha svolto sulle problematiche connesse al testo in esame: come si vedrà, l’indagine si è articolata in sette sedute, con audizioni, dal 7 marzo al 28 aprile 2016.

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CAMERA DEI DEPUTATI

Giovedì 4 febbraio 2016 n. 586.

XVII LEGISLATURA

BOLLETTINO
DELLE GIUNTE E DELLE COMMISSIONI PARLAMENTARI

Affari sociali (XII)

Norme in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari.
C. 1432 Murer, C. 1142 Mantero, C. 1298 Locatelli, C. 2229 Roccella, C. 2264 Nicchi, C. 2996 Binetti e C. 3391 Carloni.
(Esame e rinvio – Abbinamento della proposta di legge n. 3561 Miotto).

La Commissione inizia l’esame dei provvedimenti in titolo.

Mario MARAZZITI, presidente, ricorda che la Commissione inizia oggi l’esame, in sede referente, delle proposte di legge C. 1432 Murer, C. 1142 Mantero, C. 1298 Locatelli, C. 2229 Roccella, C. 2264 Nicchi, C. 2996 Binetti e C. 3391 Carloni, recanti «Norme in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari».
Avverto, altresì, che è stata assegnata alla Commissione, in sede referente, in data 3 febbraio 2016, la proposta di legge n. 3561, d’iniziativa dei deputati Miotto ed altri, recante «Disposizioni in materia di alleanza terapeutica e di dichiarazioni anticipate di trattamento».
Poiché la suddetta proposta di legge verte su materia identica a quella delle proposte di legge in esame, la presidenza ne dispone l’abbinamento ai sensi dell’articolo 77, comma 1, del regolamento.
Da, quindi, la parola alla relatrice, deputata Lenzi, per lo svolgimento della relazione.

Donata LENZI (PD), relatrice, ricorda che le proposte di legge che vengono esaminate nella seduta odierna attengono ad una delle questioni più rilevanti, più delicate e complesse tra tutte quelle di competenza della XII Commissione: si tratta delle dichiarazioni anticipate di trattamento (DAT), nel linguaggio comune il «testamento biologico». Dichiara di essere certa che la Commissione lo affronterà con l’equilibrio, la conoscenza e il rispetto reciproco di cui finora ha dato prova sin dalle sue prime sedute; d’altronde, è la Commissione «dei temi etici», e in qualche misura ritiene di non sbagliare se dicendo che i deputati vengono assegnati a questa Commissione per svolgere, in particolare, questo compito.
Svolge, quindi, alcune considerazioni preliminari, derivanti in gran parte dalla sua esperienza parlamentare nella precedente legislatura.
Ricorda che la discussione nella XVI legislatura fu fortemente influenzata da un singolo tragico evento, che divise e spaccò il paese prima ancora che il Parlamento: l’esito fu un testo di legge che non arrivò all’approvazione definitiva. Ritiene che, allo stato attuale, la discussione può svolgersi con uno sguardo più ampio, facendo tesoro di una vecchia regola che si impara al primo anno di giurisprudenza: la legge costruita sul caso singolo non è mai una buona legge, essa mostrerà tutti i suoi limiti negli anni successivi perché la realtà è sempre più complessa e variegata di quello che può immaginare il legislatore. Da qui l’opportunità di una legislazione di principio, di un diritto «mite» che non pretenda, quindi, di regolamentare ogni singolo atto, che riconosca che ogni singola situazione è un caso a sé.
Diverse sono, infatti, le patologie, il rapporto con i medici curanti il cui ruolo non può essere meramente esecutivo, le storie, le famiglie, le aspettative, il sistema di valori a cui si è informata la propria vita. Chi crede e sostiene l’importanza dell’alleanza terapeutica non può a maggior ragione pensare di regolarne ogni singolo atto.
Le proposte di legge all’ordine del giorno – e altre sono state annunciate – sono di iniziativa parlamentare, non c’è quindi un’esplicita scelta del Governo. È un’occasione in cui il Parlamento può esercitare a pieno il proprio ruolo. I voti sui singoli emendamenti saranno palesi in Commissione ma probabilmente quasi tutti segreti in aula. Questa è una materia nella quale ognuno sarà solo nella decisione e dove inevitabilmente la disciplina di gruppo sfuma.
A suo avviso, si tratta di un fatto positivo, che consente di mantenere aperta la porta del dialogo, evitando i rischi di un irrigidimento di parte, pur nella consapevolezza che si tratta di un tema in sé è divisivo.
Fa presente che la XII Commissione è agevolata nel proprio lavoro dalla decisione adottata dall’ufficio di presidenza della Commissione stessa esaminando le proposte di legge presentate, ovvero di dividere il tema delle dichiarazioni anticipate di trattamento dal tema, ancora più complesso e divisivo, dall’eutanasia, a cui comunque non si vuole sfuggire e che sarò affrontato a breve insieme ai colleghi della Commissione giustizia. È consapevole che il tema dell’eutanasia è comunque presente, che i confini a volte non sono di facile definizione, ma è diverso l’obiettivo che si vuole raggiungere: da un lato si vuole dare pienezza al principio del consenso informato e alla libertà di accettare o rifiutare le cure, dall’altro a depenalizzare quello che ora è reato portando l’espressione della propria volontà fino alla possibilità di chiedere ed imporre ad altri di mettere fine alla vita.
Pertanto, la Commissione per ora esaminerà solo le proposte del consenso informato e delle dichiarazioni anticipate. Pone come premessa l’articolo 32 della Costituzione, a tutti noto.
Il principio della volontarietà del trattamento riflette l’intero sistema dei valori costituzionali: il principio personalista, il principio pluralista, l’inviolabilità della libertà personale, il rispetto della dignità umana, la capacità di autodeterminarsi. La dignità della persona è anche nelle sue convinzioni, nella sua cultura, nella sua fede.
La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.
Entrando nel merito del contenuto delle diverse proposte di legge all’esame della Commissione, inizierà dalla proposta Murer C. 1432 come filo conduttore per esaminare, in maniera trasversale, i singoli temi affrontati. Rileva che tale proposta indica, sostanzialmente, una serie di indirizzi, contenuti nelle lettere di cui si compone l’articolo 1, che riguardano temi disciplinati, in maniera più analitica, in alcune delle restanti proposte di legge. Avverte che nel prosieguo della relazione farà riferimento a tale proposta e a quelle abbinate (Mantero C. 1142, Locatelli C. 1298, Roccella C. 2229, Nicchi C. 2264, Binetti C. 2996 e Carloni C. 3391) esclusivamente con il nome del primo firmatario, per ragioni di brevità.
Fa presente che la proposta Murer richiama preliminarmente il rispetto dei princìpi di cui agli articoli 2, 3, 13 e 32 della Costituzione, nonché della Convenzione di Oviedo sui diritti dell’uomo e sulla biomedicina del 1997, ratificata dall’Italia con la legge n. 145 del 2001. Un richiamo a tali articoli della Costituzione è contenuto anche nelle proposte Roccella e Binetti.
La lettera a) dell’articolo 1 della proposta Murer promuove e valorizza la relazione di cura e di fiducia tra il medico, il paziente e i suoi familiari, ed individua nel consenso informato ad ogni trattamento sanitario l’atto fondante dell’alleanza terapeutica. Viene fatto salvo fatto salvo il dovere del medico di intervenire qualora il paziente si trovi in imminente pericolo di vita.
La proposta Mantero affronta, all’articolo 3, il tema del consenso informato, subordinando il trattamento sanitario all’esplicito ed espresso consenso del paziente, reso in modo libero e consapevole. Si specifica che ogni persona capace di intendere e di volere ha il diritto di conoscere i dati sanitari che la riguardano e di esserne informata in modo completo e comprensibile; le informazioni costituiscono un obbligo per il medico, che deve provvedere al loro costante aggiornamento nei confronti del paziente e sono parte integrante della cartella clinica.
Il consenso informato è oggetto anche delle proposte Roccella e Binetti (entrambe all’articolo 2), con un richiamo al principio dell’alleanza terapeutica, prevedendo anche la possibilità della redazione di un documento scritto.
Fa presente che il tema del dovere informativo del medico, previsto dalla proposta Mantero, è oggetto, anteposto a quello del consenso informato, anche delle proposte Locatelli (articolo 1, comma, 1), Nicchi (articolo 1, comma, 1), Carloni (articolo 1), Roccella e Binetti (articolo 2, comma 1).
L’esenzione dal consenso informato nei casi di emergenza è disciplinata in maniera puntuale dalle proposte Mantero (articolo 7), Locatelli (articolo 5), Nicchi (articolo 1, comma 5), Roccella (articolo 2, comma 9) e Binetti (articolo 2, comma 7).
L’articolo 8 della proposta Mantero contempla il tema dei soggetti minori e interdetti prevedendo che il consenso al trattamento sanitario è accordato o rifiutato dagli esercenti la potestà parentale, la tutela o l’amministrazione di sostegno. La proposta Nicchi (articolo 1, comma 6) distingue il caso dei minori da quello dei soggetti interdetti o inabilitati per i quali ove possibile, oltre al tutore, va sentito anche il paziente per l’espressione del consenso. Tale aspetto è regolato anche dalle proposte Roccella e Binetti (articolo 2, rispettivamente, commi 7 e 8 e comma 6) stabilendo che il consenso informato è espresso o rifiutato dagli esercenti la potestà parentale o la tutela dopo avere attentamente ascoltato i desideri e le richieste del minore e avendo come scopo esclusivo la salvaguardia della vita e della salute psico-fisica del minore.
La lettera b) della proposta Murer prevede la tutela del diritto del paziente a rifiutare le informazioni che lo competono circa il trattamento sanitario al quale è sottoposto.
Osserva che sul tema intervengono anche l’articolo 3, comma 3, della proposta Mantero, le proposte Roccella e Binetti (identico testo dell’articolo 2, comma 4, che prevede un’esplicitazione in tal senso in un documento scritto da inserire nella cartella clinica) e, in maniera incidentale, l’articolo 1, comma 1, della proposta Nicchi e l’articolo 1, comma 2, della proposta Carloni.
La lettera c) della proposta Murer prevede la tutela del diritto del paziente al rifiuto, alla rinuncia o all’interruzione dei trattamenti sanitari. Il tema appare ovviamente connesso a quello della dichiarazione di volontà anticipata di trattamento che la proposta affronta successivamente.
Fa presente che su tale aspetto interviene anche l’articolo 3, commi 4 e 5, della proposta Mantero e l’articolo 1, comma 3, della proposta Nicchi. Segnala che anche l’articolo 2 della proposta Carloni tocca questo argomento, prevedendo una dichiarazione anticipata di volontà relativa a interventi sanitari che stiano per essere eseguiti o prevedibili per patologie in atto. Tale dichiarazione appare distinta da quella più generale, prevista dal successivo articolo 3, rispetto alla quale fa rinvio alla lettera e) della proposta Murer.
La lettera d) della proposta Murer prevede l’astensione del medico da trattamenti sanitari non proporzionati rispetto alle condizioni cliniche del paziente o agli obiettivi di cura, è la norma che contrasta l’accanimento terapeutico. La stessa previsione è recata dalla proposta Binetti (articolo 1, comma 1, lettera g)). La proposta Roccella (articolo 1, comma 1, lettera f)) prevede tale astensione per pazienti in stato di fine vita.
La lettera e) della proposta Murer conferma il divieto dell’eutanasia, dell’assistenza o dell’aiuto al suicidio, nonché dell’abbandono terapeutico. Tale principio è fissato anche dalle proposte Roccella e Binetti (articolo 1, comma 1, lettera c)). Tali ultime proposte recano, sempre all’articolo 1, principi relativi al riconoscimento e tutela della la vita umana, quale diritto inviolabile ed indisponibile, anche nella fase terminale dell’esistenza e nell’ipotesi in cui la persona non sia più in grado di intendere e di volere ed anche rispetto all’interesse della società e alle applicazioni della tecnologia e della scienza. È inoltre presente (articolo 5) una disposizione relativa all’assistenza ai soggetti in stato vegetativo.
La lettera f) della proposta Murer prevede la facoltà per le persone maggiorenni capaci di intendere e di volere di redigere una dichiarazione anticipata di trattamento (DAT) in cui si indica la propria volontà in merito ai trattamenti sanitari e di cura, inclusa la nutrizione artificiale, che può rifiutare o a cui può rinunciare, in previsione di un’eventuale futura perdita irreversibile della propria capacità di intendere e di volere, nonché le eventuali disposizioni relative alla donazione del proprio corpo post-mortem, alla donazione di organi e alle modalità di sepoltura e di assistenza religiosa.
Ricorda che il successivo comma 2, che chiude il provvedimento, dispone che il Ministro della salute, sulla base delle indicazioni elaborate dal Comitato nazionale per la bioetica, definisca le caratteristiche del documento contenente la DAT.
L’articolo 4 della proposta Mantero disciplina la redazione della dichiarazione di volontà anticipata di trattamento, prevedendone anche l’inserimento nella cartella clinica del paziente.
L’efficacia di tale dichiarazione (articolo 11) produce effetto dal momento in cui interviene lo stato di privazione di capacità decisionale del paziente accertato da un collegio medico e notificata al fiduciario o al tutore o ai parenti.
L’articolo 3 della proposta Locatelli stabilisce che la dichiarazione anticipata possa essere redatta da persona capace maggiore di 16 anni, prevedendo esplicitamente la facoltà di: rifiutare qualsiasi forma di rianimazione cardiaca o polmonare; di non essere sottoposti ad alcun ulteriore trattamento sanitario sia farmacologico, chirurgico o strumentale; di non essere sottoposti alla nutrizione e all’idratazione sia artificiali sia per mano di terzi; di poter fruire, in caso di gravi sofferenze anche psicologiche, di ogni trattamento palliativo, anche qualora lo stesso possa accelerare l’esito mortale della patologia in atto. La disposizione disciplina, inoltre, minuziosamente le modalità di utilizzo della dichiarazione.
L’articolo 2 della proposta Nicchi presenta forti analogie con il citato articolo 3 della proposta Locatelli.
Fa presente, poi, che le proposte Roccella e Binetti (articolo 3) stabiliscono che nella dichiarazione anticipata di trattamento è consentita la rinuncia ad alcune forme di trattamento in quanto di carattere sproporzionato o sperimentale. È vietato l’inserimento di indicazioni che integrino le fattispecie di cui agli articoli 575 (Omicidio), 579 (Omicidio del consenziente) e 580 (Istigazione o aiuto al suicidio) del codice penale, così come dare disposizioni riguardanti l’alimentazione e l’idratazione, che devono essere mantenute fino al termine della vita, salvo eccezioni. L’efficacia della dichiarazione anticipata di trattamento è collegata all’accertamento che il soggetto in stato vegetativo non è più in grado di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario da parte di un collegio medico. Il successivo articolo 4 prevede la non obbligatorietà della dichiarazione anticipata di trattamento e precisa le modalità di redazione, inclusa la sottoscrizione da parte di un medico.
La lettera g) della proposta Murer prevede l’indicazione nella DAT di un soggetto fiduciario, il quale si impegna ad agire nell’esclusivo e migliore interesse della persona che lo ha nominato.
L’articolo 5 della proposta Mantero disciplina le decisioni sostitutive nel caso in cui il paziente da sottoporre a trattamento sanitario sia privo di capacità decisionale, prevedendo anche la facoltà della nomina di un fiduciario. Il personale medico deve tenere conto della dichiarazione di volontà anticipata di trattamento. In caso di mancata dichiarazione, si ha riguardo alla volontà manifestata dal fiduciario o, in mancanza di questo, dall’amministratore di sostegno o dal tutore, o, in mancanza di questi, nell’ordine: dal coniuge, dal convivente, dai figli, dai genitori, dai parenti entro il quarto grado. In caso di impossibilità di decidere si ricorre al comitato etico della struttura sanitaria o al comitato etico dell’azienda sanitaria locale. Il successivo articolo 6 disciplina i criteri a cui si deve attenere colui che presta o rifiuta il consenso ai trattamenti sanitari per conto di un paziente privo di capacità decisionale e l’articolo 10, reca disposizioni relative al controllo del fiduciario.
La facoltà della nomina di un fiduciario è prevista anche dall’articolo 4 della proposta Locatelli, dall’articolo 3, comma 2, della proposta Carloni e dall’articolo 2, comma 2 della proposta Nicchi. Queste ultime, rispettivamente all’articolo 3, comma 2 e all’articolo 3, prevedono inoltre che qualora una persona si trovi in stato di incapacità naturale, temporanea o irreversibile, e nelle dichiarazioni anticipate non abbia nominato un fiduciario, il giudice tutelare, provveda a tale nomina.
Fa presente che le proposte Roccella e Binetti disciplinano in maniera dettagliata (articolo 6) la figura del fiduciario che, se nominato, è l’unico soggetto legalmente autorizzato ad interagire con il medico. Tra i suoi compiti, vi è quello di vigilare affinché non si creino situazioni di accanimento terapeutico o di abbandono terapeutico e di verificare non si determinino a carico del paziente situazioni che integrino fattispecie di cui ai citati articoli 575, 579 e 580 del codice penale.
Segnala, poi, che la proposta Murer non disciplina le eventuali controversie che possono sorgere in sede di applicazione delle dichiarazioni anticipate. In merito, l’articolo 9 della proposta Mantero dispone che in caso di contrasto tra i soggetti legittimati a esprimere il consenso al trattamento sanitario ai sensi delle decisioni sostitutive previste dall’articolo 5 e il medico curante, la decisione è assunta dal comitato etico della struttura sanitaria, sentiti i pareri contrastanti. In caso di impossibilità del comitato etico a pervenire a una decisione, questa è assunta, su istanza del pubblico ministero, dal giudice competente.
L’articolo 6, comma 1 della proposta Locatelli dispone che i sanitari, il fiduciario, i testimoni, il tutore nonché chiunque ne ha titolo possono possa ricorrere senza formalità al giudice del luogo dove dimora l’incapace, qualora ritengano che non siano rispettate le volontà espresse nelle dichiarazioni anticipate. Una disposizione analoga è recata anche dall’articolo 4 della proposta Nicchi e della proposta Carloni. La proposta Locatelli dispone anche la funzione del fiduciario in assenza di dichiarazione anticipata.
Osserva che alcune proposte di legge disciplinano la tenuta di registri delle dichiarazioni anticipate. Le proposte Locatelli (articolo 7), Roccella e Binetti (articolo 8) prevedono un registro nazionale telematico. Le ultime due proposte ne prevedono l’istituzione presso il Ministero della salute che deve sentire il Garante per i dati personali in relazione alle modalità di accesso. La proposta Nicchi prevede (articolo 5) l’istituzione di registri comunali secondo criteri indicati con decreto del Ministro della salute previa intesa in sede di Conferenza unificata.
La lettera h) della proposta Murer prevede la possibilità per il medico curante di disattendere la dichiarazione anticipata qualora sussistano motivate e documentabili possibilità, non prevedibili all’atto della dichiarazione, di poter altrimenti conseguire ulteriori benefìci per il paziente, in accordo con il soggetto fiduciario e con i familiari del medesimo paziente.
L’articolo 11, comma 4, della proposta Mantero concede al medico tale facoltà solo quando, sulla base del parere vincolante del comitato etico della struttura sanitaria, non sono più corrispondenti a quanto il paziente aveva espressamente previsto al momento della redazione della dichiarazione, sulla base degli sviluppi delle conoscenze scientifiche e terapeutiche.
Le proposte Roccella e Binetti prevedono (articolo 7) che il medico possa non seguire gli orientamenti espressi dal paziente nelle dichiarazioni anticipate di trattamento. In tale caso è tenuto a sentire il fiduciario o i familiari e ad esprimere la sua decisione motivandola in modo approfondito e sottoscrivendola sulla cartella clinica o altro un documento scritto, che è allegato alla dichiarazione anticipata di trattamento. In ogni caso il medico non può prendere in considerazione orientamenti volti a cagionare la morte del paziente o comunque in contrasto con le norme giuridiche o la deontologia medica.
La lettera i) della proposta Murer prevede la garanzia del diritto dei pazienti terminali ad un’adeguata terapia contro il dolore secondo quanto previsto dai protocolli delle cure palliative ai sensi della legge n. 38 del 2010. Una disposizione analoga e contenuta anche al comma 2 dell’articolo 1 delle proposte Roccella e Binetti.
Segnala, infine, che l’articolo 12 della proposta Mantero prevede programmi di informazione, svolti dal Ministro della salute, sulla possibilità di rendere la dichiarazione di volontà anticipata di trattamento mentre l’articolo 9 della proposta Locatelli prevede tali programmi sul complesso delle norme recate dal provvedimento, anche a cura del Ministero dell’istruzione, dell’università e della ricerca, indicando tra la platea dei destinatari gli studenti della scuola secondaria di secondo grado.
Tale proposta prevede, inoltre, l’istituzione di una Commissione nazionale di controllo che ha il compito, tra l’altro, di presentare alle Camere, con cadenza biennale, una relazione sullo stato di attuazione (articolo 8).
Fa presente, quindi, che mesi impegnativi di lavoro aspettano la Commissione e auspica che si riesca questa volta ad arrivare alla fine del percorso, considerato che nella società italiana il tema è ormai maturo e il Parlamento deve, quindi, assumersi le sue responsabilità.

Matteo MANTERO (M5S), nel ringraziare la relatrice per la relazione estremamente dettagliata, pone in evidenza la necessità di giungere in tempi rapidi ad una soluzione normativa per assicurare il pieno rispetto dell’articolo 32 della Costituzione, senza ricorrere ad interventi di emergenza da parte della magistratura.
Auspica, pertanto, che il tema del consenso informato e delle dichiarazioni anticipate di trattamento venga affrontato dalla Commissione con coraggio, tenendo il passo con quanto accade in altri Paesi europei.
Rileva che l’eutanasia appare connessa al tema di cui la XII Commissione ha avviato l’esame ma che comunque esso può essere affrontato separatamente, per rispondere ad un’esigenza che proviene dalla società.

Pia Elda LOCATELLI (Misto-PSI-PLI) esprime soddisfazione per la decisione della XII Commissione di iniziare l’esame di una questione difficile, delicata e complessa, da approcciare con grande equilibrio. Sulla base di una propria esperienza personale osserva che occorre verificare con attenzione il rapporto tra la teoria astratta e le situazioni concrete, senza però incorrere nell’errore di legiferare sulla base di un singolo caso.
Osserva che in alcune situazioni è difficile distinguere con precisione i confini tra dichiarazione anticipata, fine vita e eutanasia, citando a titolo esemplificativo l’aspetto della sedazione. Ribadisce l’esigenza di trattare il tema in discussione laicamente e senza pregiudizi, invitando ad approfondire i contenuti della legge francese, di recente approvazione.

Maria AMATO (PD) invita i colleghi a fare attenzione all’utilizzo dei termini in una materia in cui è facile generare confusione. Al riguardo, evidenzia come, ad esempio, la sedazione terminale riguardi la fase del fine vita, previo accordo con il paziente e con i suoi familiari, specificando che evitare lo stato agonico attraverso la sedazione non significa affatto interrompere una vita.
Precisa, pertanto, che l’uso di farmaci allo scopo di sedare il paziente è cosa ben diversa dall’eutanasia, che presuppone l’uso di farmaci al fine di provocare la morte.
Ritiene, quindi, che l’esame delle proposte di legge in discussione richiederebbe la predisposizione di una sorta di glossario che consentirebbe di affrontare in modo adeguato le varie questioni.

Raffaele CALABRÒ (AP) concorda con l’esigenza di prestare molta attenzione alla scelta delle singole parole nel disciplinare la materia in oggetto, come ha potuto egli stesso sperimentare nel corso dell’esperienza compiuta nel corso della XVI legislatura, in qualità di senatore, ciò che gli ha consentito di avere un’idea più chiara su come legiferare in questa materia.

Eugenia ROCCELLA (Misto-USEI), ringraziando la relatrice per la dettagliata ed equilibrata relazione svolta, precisa che il provvedimento predisposto nella passata legislatura a fronte del caso Englaro fu cosa diversa dal provvedimento in materia di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento, frutto di un lavoro lungo e articolato, che vide impegnato al Senato il collega Calabrò, e che prescindeva completamente dall’effetto di ondate emotive.
Ciò detto, ricordando che all’epoca venne compiuta la scelta di separare le cure palliative dalle dichiarazioni anticipate di trattamento, al fine di consentire una più rapida conclusione delle prime, avanza alla Commissione la proposta di separare il tema del consenso informato da quello delle dichiarazioni anticipate di trattamento, evidenziando come queste ultime siano la contraddizione del consenso informato, rispetto al quale nel nostro ordinamento non esiste alcuna normativa.

Anna Maria CARLONI (PD), ricordando di essere la prima firmataria di una delle proposte di legge di cui la Commissione ha avviato l’esame, esprime soddisfazione per l’operato della relatrice che rappresenta un’ottima base per la prosecuzione del lavoro. Rileva che si può trarre insegnamento dall’esperienza della passata legislatura, in cui faceva parte del Senato, cercando di procedere con la serenità che allora era mancata. Sottolinea che affrontando il tema della sofferenza il Parlamento può avvicinarsi a un comune sentire diffuso nel Paese.
Segnala che nella presentazione della sua proposta ha trovato ispirazione nel principio dell’autodeterminazione, alla base anche della legge n. 194 del 1978 che allora individuò una soluzione di alto profilo per una questione delicata come quella delle interruzioni volontarie di gravidanza.
Ribadendo l’importanza del concetto di alleanza terapeutica, si augura che la Commissione possa continuare proficuamente i propri lavori.

Delia MURER (PD) sottolinea di avere presentato la propria di legge tenendo conto dell’esperienza della passata legislatura, ponendo in evidenza il richiamo fatto dalla relatrice al concetto di diritto mite che amplia le opportunità di scelta per le persone in difficoltà. Condivide inoltre l’invito della relatrice a limitarsi agli aspetti presenti nei testi in esame, senza allargare eccessivamente lo spettro di intervento. Richiamando le conclusioni di un convegno promosso dall’ordine dei medici, ribadisce l’importanza dell’alleanza terapeutica e pone in rilevo che le dichiarazioni anticipate di trattamento, anche attraverso la figura del fiduciario, rappresentano un importante contributo per assicurare la dignità e la libertà delle singole persone, non solo nelle situazioni vegetative.

Marisa NICCHI (SI-SEL), riservandosi di intervenire nel prosieguo del dibattito, interviene sull’ordine dei lavori, chiedendosi se abbia senso procedere separatamente all’esame della proposta di legge in oggetto e a quelle in materia di eutanasia, considerata l’affinità dei temi, talmente contigui da non consentire, a suo avviso, di concepire una netta separazione.

Mario MARAZZITI, presidente, fa presente che le proposte di legge sull’eutanasia, pur trattando, per certi versi, materie analoghe ai temi oggetto delle proposte in discussione nella seduta odierna, sono state assegnate dalla presidenza della Camera alle Commissioni riunite II e XII in quanto contengono delle norme di rilievo penale, ciò che giustifica la scelta compiuta in fase di assegnazione.
Ricorda, peraltro, che l’ufficio di presidenza delle Commissioni riunite Giustizia e Affari sociali, nella riunione di martedì 2 febbraio ha stabilito di avviare l’esame della proposta di legge C. 2973, di iniziativa della deputata Nicchi, recante norme in materia di eutanasia, il prossimo 2 marzo.
Rinvia, quindi, il seguito dell’esame ad altra seduta.

La seduta termina alle 15.15.

CAMERA DEI DEPUTATI

Giovedì 11 febbraio 2016 n. 590.

XVII LEGISLATURA

BOLLETTINO
DELLE GIUNTE E DELLE COMMISSIONI PARLAMENTARI

Affari sociali (XII)

Norme in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari.
C. 1432 Murer, C. 1142 Mantero, C. 1298 Locatelli, C. 2229 Roccella, C. 2264 Nicchi, C. 2996 Binetti C. 3391 Carloni e C. 3561 Miotto.
(Seguito dell’esame e rinvio – Abbinamento della proposta di legge n. 3581 Brignone).

La Commissione prosegue l’esame dei provvedimenti in titolo, rinviato nella seduta del 4 febbraio 2016.

Mario MARAZZITI, presidente, avverte che, in data 9 febbraio 2016, è stata assegnata alla Commissione, in sede referente, la proposta di legge C. 3581, d’iniziativa del deputato Brignone ed altri, recante: «Modifiche al codice civile in materia di consenso informato, di manifestazione di volontà sui trattamenti sanitari e di testamento biologico, nonché istituzione della relativa banca di dati telematica».
Poiché la suddetta proposta di legge verte su materia identica a quella delle proposte di legge in esame, la presidenza ne dispone l’abbinamento ai sensi dell’articolo 77, comma 1, del regolamento.
Ricorda, poi, che nella seduta precedente la relatrice, deputata Lenzi, ha svolto la relazione ed è iniziato il dibattito.

Benedetto Francesco FUCCI (Misto-CR), nel sottolineare la rilevanza del tema oggetto dei provvedimenti in discussione, preannuncia l’imminente presentazione di una proposta di legge sulla materia. Concorda sull’assoluta attualità di una disciplina relativa al fine vita, superando l’approccio tenuto nella passata legislatura, fortemente condizionato dal caso Englaro.
Sottolinea la presenza di valori a suo avviso non negoziabili quali il divieto di ogni forma di eutanasia, l’impossibilità a rinunciare ad idratazione ed alimentazione, l’esigenza di garantire ai medici la possibilità di agire in scienza e coscienza, la necessità di fissare regole precise per le dichiarazioni anticipate e la figura del fiduciario. Nel rilevare che su questi temi ha riscontrato una certa sintonia rispetto ad alcune delle proposte presentate, ribadisce l’esigenza di effettuare una netta distinzione tra l’eutanasia, oggetto di proposte di legge in esame congiunto con la II Commissione, e le dichiarazioni anticipate di trattamento, anche per evitare una eccessiva conflittualità.
In conclusione, auspica che in Commissione si possa svolgere un dibattito serrato, se necessario anche aspro, ma che agevoli l’individuazione di una soluzione all’altezza dell’importanza del tema in esame.

Marisa NICCHI (SI-SEL) ricorda che il suo gruppo ha fortemente voluto l’incardinamento in questa legislatura delle proposte di legge sul fine vita, ritenendo che fossero ormai maturi i tempi di una riflessione parlamentare. Richiamando l’appello dell’allora presidente Napolitano, si dice consapevole della difficoltà del tema ma ne ribadisce la non eludibilità. Sottolinea che in molti Paesi europei sono state individuate soluzioni avanzate, ricordando la recente approvazione di una legge da parte del Parlamento francese, che rende vincolanti le dichiarazioni anticipate di trattamento e disciplina la sedazione di accompagnamento al termine della vita.
Auspica che la discussione in Commissione rimanga nel merito del provvedimento, rispettando laicamente i diversi punti di vista. Ribadisce la necessità di ampliare i diritti dei singoli partendo non da un vuoto normativo ma dai principi fissati in sede europea e costituzionale, tramite l’adozione di un diritto mite e leggero, come auspicato da giuristi come Rodotà e Zagrebelsky.
Ritiene che il principale tema in discussione sia quello della morte con dignità e senza sofferenza, anche in considerazione dei notevoli cambiamenti tecnologici che hanno profondamente modificato questo passaggio dell’esistenza, garantendo la libertà di scelta in attuazione dell’articolo 32 della Costituzione. Nel richiamare la sentenza della Corte costituzionale n. 438 del 2008, che ha coniugato il diritto alla salute con quello all’autodeterminazione, ricorda la diffusione delle pratiche sociali che hanno portato alla tenuta dei registri per il testamento biologico in oltre cento comuni italiani. Evidenzia che il principio dell’autodeterminazione vale in tutte le direzioni e dovrebbe interessare anche coloro che sono intenzionati a perseguire fino in fondo tutti i tentativi per prolungare l’esistenza.
In conclusione, ricorda che attualmente le cure palliative non sono assicurate in maniera uniforme su tutto il territorio nazionale e rileva la necessità di superare la cosiddetta «zona grigia» in materia di fine vita, in modo da assicurare a tutti gli stessi diritti, superando le differenze di classe che permettono a chi ha potere, cultura e risorse finanziare di conseguire con più facilità il rispetto delle proprie volontà.

Mario MARAZZITI, presidente, precisando di voler condividere alcune riflessioni per lo sviluppo successivo del dibattito, rileva che una contrapposizione tra laici e cattolici non dovrebbe essere presente in relazione alle proposte di legge in discussione. Invita, quindi, a prestare attenzione al linguaggio che si utilizza, facendo presente che alcune formule apparentemente neutre in realtà sono di supporto a scelte ben precise.
Ricorda, poi, che, anche con la recente approvazione della proposta di legge in materia di responsabilità del personale sanitario, la Commissione si è mossa verso una valorizzazione dell’alleanza terapeutica tra medico e paziente, che non può essere messa in discussone da determinati approcci in materia di scelte di fine vita. Quanto alla questione di classe richiamata dalla collega Nicchi, sottolinea che si sta verificando piuttosto una tendenza, assolutamente da contrastare, alla desistenza terapeutica, specialmente nei confronti degli anziani, in quanto soggetti più deboli, che riguarda un numero di casi estremamente superiore rispetto a quelli di accanimento terapeutico.

Silvia GIORDANO (M5S) ritiene, come già rilevato da altri colleghi intervenuti nella discussione, che quando si affronta un tema delicato e complesso come quello del «fine vita» sia indispensabile a prescindere dai casi singoli, in modo da legiferare con la maggiore obiettività possibile. Al riguardo, ricorda quello che è accaduto all’inizio della legislatura in corso in occasione dell’esame del decreto-legge concernente il caso Stamina, quando si creò una dissonanza tra il Parlamento, da un lato, e l’ondata emotiva che aveva investito una parte del Paese, dall’altro, quella stessa ondata emotiva che, stando a quanto appreso da altri colleghi – non essendo lei stessa presente in Parlamento nella passata legislatura – condizionò l’iter del progetto di legge in materia di dichiarazioni anticipate di trattamento e di fine vita, a seguito della vicenda di Eluana Englaro.
Sottolinea quindi che, pur reputando erroneo legiferare sotto il condizionamento emotivo provocato da casi specifici e dalla pressione mediatica, è tuttavia arrivato il momento che il Parlamento intervenga nella materia in discussione, recependo in tal senso la richiesta proveniente dalla società civile. Osserva che si tratta di una materia in cui c’è un ampio vuoto normativo, troppo spesso colmato da sentenze dell’autorità giudiziaria, come accaduto nel citato caso Stamina.
Evidenzia, inoltre, la propria esigenza di comprendere esattamente i confini della materia di cui si sta trattando, richiamando al riguardo l’intervento svolto nella seduta precedente dalla deputata Amato la quale aveva parlato dell’opportunità di dotarsi di un glossario per capire esattamente di cosa si sta parlando quando si fa riferimento, ad esempio, alla sedazione.

Giovanni Mario Salvino BURTONE (PD) osserva, preliminarmente, come un conto sia svolgere considerazioni generiche, altra cosa è entrare nel merito delle singole proposte di legge e delle specifiche problematiche. Al riguardo, auspica che non si riproducano le contrapposizioni ideologiche e le speculazioni registratesi nella precedente legislatura. Chiarisce, innanzitutto, che quando si parla di dichiarazioni anticipate di trattamento non si fa riferimento a un obbligo ma a una possibilità, di cui i singoli possono avvalersi o meno.
Sottolinea che, a suo avviso, ciò che più rileva maggiormente nella materia in discussione è l’alleanza terapeutica che si viene ad instaurare tra medico e paziente. Per tale ragione, concorda con la collega Murer nel sostenere il diritto mite ovvero la scelta di legiferare determinando poche ed essenziali linee di indirizzo, senza entrare nel merito delle molteplici sfaccettature connesse al rapporto che si stabilisce tra medico e paziente.

Vittoria D’INCECCO (PD) ricorda il lungo dibattito che ebbe luogo nella XVI legislatura in materia di testamento biologico e di dichiarazioni anticipate di trattamento, condizionato dalla vicenda di Eluana Englaro e dall’informazioni, spesso poco corrette, diffuse dai media. In quella fase, si accentuarono notevolmente le divisioni culturali e ideologiche.
A suo avviso, in fondo alla coscienza di ciascuno dei parlamentari chiamati ad occuparsene c’è il dubbio sull’opportunità di un intervento legislativo in una materia estremamente complessa. A titolo di esempio, fa presente che la comunità scientifica non è ancora oggi in grado di dare risposte certe in relazione allo stato vegetativo. Osserva, inoltre, come si parli comunemente di nutrizione artificiale senza avere consapevolezza che non si tratta di semplice somministrazione di acqua e di cibo bensì di un atto medico a tutti gli effetti.
Ritiene, quindi, necessario che la soluzione che sarà individuata a livello legislativo non sia tale da incrinare, in nessun caso, l’alleanza terapeutica tra medico e paziente, cui faceva riferimento il deputato Burtone.
Cita, in conclusione, le parole di Livia Turco, che parlando dell’intervento del legislatore nella materia in oggetto ebbe a dire che, se deve essere una cattiva legge, sarebbe meglio non farla.

Donata LENZI (PD), relatrice, rileva come gli ultimi interventi si siano contraddistinti per l’apprezzabile tono dialettico, interrogativo, proprio di chi non ha certezze e cerca piuttosto di capire. A tale proposito, ritiene che, una volta conclusi gli interventi dei colleghi che l’hanno richiesto, si potrebbe procedere alle audizioni, che nel caso di specie assumeranno la massima importanza, per proseguire poi con la discussione, a conclusione del ciclo di audizioni.
Dal punto di vista metodologico, ricorda di avere articolato la propria relazione in modo «trasversale», procedendo cioè per singoli argomenti, dando conto di come essi sono trattati nelle varie proposte di legge, piuttosto che esaminare una ad una le proposte stesse.
Evidenzia, poi, come dal punto di vista culturale vi sia una contrapposizione tra chi ritiene prioritario il principio di autodeterminazione e chi, diversamente, la tutela della vita. Ricorda che, sulla base della giurisprudenza costituzionale, non c’è un principio che prevalga, in termini assoluti, sugli altri, ma bisogna trovare un punto di equilibrio tra i vari principi, a volte anche contrapposti. Questo è, a suo avviso, il delicato compito del legislatore nella materia oggetto delle proposte di legge in esame.
Per quanto riguarda la questione concernente l’ambito in cui si opera e i confini della materia, fa presente che il confine è posto rispetto alle proposte di legge sull’eutanasia, assegnate congiuntamente alle Commissioni II (Giustizia) e XII (Affari sociali) per l’indubbio rilievo penalistico dell’eutanasia, che nel nostro ordinamento costituisce un reato, pur riconoscendo che, nella pratica medica, tale confine risulta essere molto più labile e difficile da tracciare.
Richiamando, poi, la proposta, emersa anch’essa dal dibattito svolto fino ad oggi, di limitarsi a trattare il capitolo del fine vita, fa presente che in diverse proposte di legge le dichiarazioni anticipate di trattamento riguardano un’area ben più vasta dello stato vegetativo, per cui tale proposta risulta impraticabile.
Per quanto concerne l’opportunità di adottare un glossario, fa presente che il compito di dare le definizioni spetta al legislatore, una volta approfondite le varie questioni inerenti a ciascuna definizione.

Mario MARAZZITI, presidente, fa presente che in sede di ufficio di presidenza, integrato dai rappresentanti dei gruppi, saranno definite le modalità con cui si procederà nell’esame delle proposte di legge in titolo. Precisa comunque che l’attuale fase della discussione, volta a fare emergere i temi principali e le posizioni dei parlamentari, non preclude certamente lo svolgimento di interventi successivamente alle audizioni. Rinvia, quindi, il seguito dell’esame ad altra seduta.

La seduta termina alle 14.50.

CAMERA DEI DEPUTATI

Giovedì 18 febbraio 2016 n.595.

XVII LEGISLATURA

BOLLETTINO
DELLE GIUNTE E DELLE COMMISSIONI PARLAMENTARI

Affari sociali (XII)

Norme in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari.
C. 1432 Murer, C. 1142 Mantero, C. 1298 Locatelli, C. 2229 Roccella, C. 2264 Nicchi, C. 2996 Binetti C. 3391 Carloni e C. 3561 Miotto.
(Seguito dell’esame e rinvio).

La Commissione prosegue l’esame dei provvedimenti in titolo, rinviato nella seduta del 17 febbraio 2016.

Mario MARAZZITI, presidente, avverte che è stata ritirata la proposta di legge C. 3581, d’iniziativa dei deputati Brignone ed altri, recante: «Modifiche al codice civile in materia di consenso informato, di manifestazione di volontà sui trattamenti sanitari e di testamento biologico, nonché istituzione della relativa banca di dati telematica», che era stata abbinata nella seduta precedente.
Ricorda, altresì, che nella seduta odierna proseguirà il dibattito. Dà, quindi, la parola ai colleghi che intendono intervenire.

Anna Margherita MIOTTO (PD) rinuncia in questa fase ad illustrare la proposta di legge da lei presentata, volendo piuttosto fornire il proprio punto di vista alle luce dibattito svolto fino ad ora.
Ricorda che nella passata legislatura si è deciso, prima di esaminare le proposte sul testamento biologico, di affrontare il tema delle cure palliative sul quale c’era allora un vuoto normativo. Ciò ha portato all’approvazione della legge n. 38 del 2010, che ha inserito le terapie del dolore nei livelli essenziali di assistenza (LEA), contribuendo in tal modo a considerare con meno timore le fasi terminali dell’esistenza. Segnala, quindi, che l’intervento della collega Roccella sembra richiedere un percorso analogo per quanto riguarda il consenso informato, considerato come presupposto della disciplina sulle dichiarazioni anticipate di trattamento. Dissentendo fortemente da questa visione, sottolinea che i due aspetti appaiono inscindibili ed osserva che occorre evitare una normativa sul consenso troppo dettagliata.
Nel richiamare i numerosi interventi che hanno giustamente evidenziato l’esigenza di evitare di legiferare a partire dai casi singoli, ribadisce l’opportunità di un diritto mite, che possa applicarsi a situazioni variegate. Auspica un dibattito lontano dall’emotività che ha caratterizzato quello svolto nella passata legislatura, che peraltro portò all’approvazione da parte di un ramo del Parlamento di una proposta che di fatto vanificava qualunque forma di dichiarazione anticipata di trattamento. Occorre, a suo avviso, realizzare un bilanciamento tra i valori in gioco, evitando qualunque pretesa di «giuridicizzare» la morte, ciò che fornirebbe un cattivo servizio alla professione medica e alla libertà personale dell’individuo.

Mario MARAZZITI, presidente, prima di cedere la parola alla collega Binetti, ricorda che il dibattito in Commissione potrà proseguire anche dopo che si sarà concluso il ciclo di audizioni che si prevede di svolgere.

Paola BINETTI (AP) rileva che sul complesso delle tematiche in discussione nella passata legislatura sono state presentate distinte proposte di legge sulle cure palliative, sulle dichiarazioni anticipate e sulle unità di accoglienza di persone in stato vegetativo. Il tema del testamento biologico, che investe sia le volontà espresse da un singolo in previsione di eventi futuri che la difficile condizione in cui possono trovarsi le famiglie in presenza di determinate patologie, non può prescindere da un approccio consensuale se non si vuole assumere posizioni ideologiche.
Ricollegandosi all’intervento della collega Miotto, rileva che il consenso informato è parte integrante delle dichiarazioni anticipate e ricorda la complessità del tema, in quanto vi è anche un indubbia tendenza al mutare delle visioni nelle diverse fasi dell’esistenza.

Pia Elda LOCATELLI (Misto-PSI-PLI) ritiene utile acquisire il materiale relativo ai lavori parlamentari svolti nelle passate legislature sui provvedimenti citati nel corso della discussione.

Donata LENZI (PD), relatrice, ribadisce l’opportunità di procedere secondo le modalità già evidenziate nella precedente seduta, ovvero di avviare un ciclo di audizioni per poi riprendere e concludere la discussione generale e passare, quindi, alle successiva fasi dell’iter.

Mario MARAZZITI, presidente, concordando con il suggerimento avanzato dalla deputata Locatelli e con l’opportunità di passare allo svolgimento di audizioni al fine di approfondire le complesse tematiche emerse nel corso del dibattito fin qui svolto, rinvia il seguito dell’esame ad altra seduta.

La seduta termina alle 15.45.

CAMERA DEI DEPUTATI

Mercoledì 2 marzo 2016 n.603.

XVII LEGISLATURA

BOLLETTINO
DELLE GIUNTE E DELLE COMMISSIONI PARLAMENTARI

Affari sociali (XII)

Norme in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari.
C. 1142 Mantero, C. 1298 Locatelli, C. 1432 Murer, C. 2229 Roccella, C. 2264 Nicchi, C. 2996 Binetti, C. 3391 Carloni e C. 3561 Miotto.
(Seguito dell’esame e rinvio – Abbinamento della proposta di legge C. 3596 Calabrò).

La Commissione prosegue l’esame del provvedimento, rinviato, da ultimo, nella seduta del 18 febbraio 2016.

Mario MARAZZITI, presidente, avverte che, in data 1^o marzo 2016, è stata assegnata alla Commissione, in sede referente, la proposta di legge C. 3596, d’iniziativa dei deputati Calabrò e Binetti, recante: «Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento».
Poiché la suddetta proposta di legge verte su materia identica a quella delle proposte di legge in esame, la presidenza ne dispone l’abbinamento ai sensi dell’articolo 77, comma 1, del regolamento.
Rinvia, quindi, il seguito dell’esame ad altra seduta.

La seduta termina alle 15.05.

CAMERA DEI DEPUTATI

Mercoledì 9 marzo 2016 n. 607.

XVII LEGISLATURA

BOLLETTINO
DELLE GIUNTE E DELLE COMMISSIONI PARLAMENTARI

Affari sociali (XII)

Norme in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari.
C. 1432 Murer, C. 1142 Mantero, C. 1298 Locatelli, C. 2229 Roccella, C. 2264 Nicchi, C. 2996 Binetti, C. 3391 Carloni, C. 3561 Miotto e C. 3596 Calabrò.
(Seguito dell’esame e rinvio – Abbinamento delle proposte di legge C. 3586 Fucci e C. 3599 Brignone).

La Commissione prosegue l’esame del provvedimento, rinviato, da ultimo, nella seduta del 2 marzo 2016.

Mario MARAZZITI, presidente, avverte che, in data 2 marzo 2016, sono state assegnate alla Commissione, in sede referente, la proposta di legge C. 3586, d’iniziativa dei deputati Fucci ed altri, recante: «Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento» e la proposta di legge C. 3599 Brignone ed altri: «Modifiche al codice civile in materia di consenso informato, di dichiarazione anticipata di volontà sui trattamenti sanitari e di testamento biologico, nonché istituzione della banca di dati telematica nazionale dei testamenti biologici».
Poiché le suddette proposte di legge vertono su materia identica a quella delle proposte di legge in esame, la presidenza ne dispone l’abbinamento ai sensi dell’articolo 77, comma 1, del regolamento.
Rinvia, quindi, il seguito dell’esame ad altra seduta.

CAMERA DEI DEPUTATI

Giovedì 31 marzo 2016 n. 618.

XVII LEGISLATURA

BOLLETTINO
DELLE GIUNTE E DELLE COMMISSIONI PARLAMENTARI

Affari sociali (XII)

Norme in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari.
C. 1432 Murer, C. 1142 Mantero, C. 1298 Locatelli, C. 2229 Roccella, C. 2264 Nicchi, C. 2996 Binetti, C. 3391 Carloni, C. 3561 Miotto, C. 3586 Fucci e C. 3599 Brignone.
(Seguito dell’esame e rinvio – Abbinamento delle proposte di legge n. 3584 Nizzi e n. 3630 Iori).

La Commissione prosegue l’esame del provvedimento, rinviato, da ultimo, nella seduta del 9 marzo 2016.

Mario MARAZZITI, presidente, avverte che sono state assegnate alla Commissione, in sede referente, rispettivamente in data 14 marzo 2016 e 21 marzo 2016, la proposta di legge C. 3584, d’iniziativa dei deputati Nizzi ed altri, recante: «Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento», e la proposta di legge C. 3630 d’iniziativa dei deputati Iori ed altri, recante: «Disposizioni in materia di rifiuto di trattamenti sanitari e direttive anticipate di trattamento».
Poiché le suddette proposte di legge vertono su materia identica a quella delle proposte di legge in esame, la presidenza ne dispone l’abbinamento ai sensi dell’articolo 77, comma 1, del Regolamento.
Rinvia, quindi, il seguito dell’esame ad altra seduta.

La seduta termina alle 15.15.

CAMERA DEI DEPUTATI

Giovedì 28 aprile 2016 n. 633.

XVII LEGISLATURA

BOLLETTINO
DELLE GIUNTE E DELLE COMMISSIONI PARLAMENTARI

Affari sociali (XII)

Norme in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari.
C. 1432 Murer, C. 1142 Mantero, C. 1298 Locatelli, C. 2229 Roccella, C. 2264 Nicchi, C. 2996 Binetti, C. 3391 Carloni, C. 3561 Miotto, C. 3596 Calabrò, C. 3586 Fucci, C. 3599 Brignone, C. 3584 Nizzi, C. 3630 Iori, C. 3723 Marzano e C. 3730 Marazziti.
(Seguito dell’esame e rinvio).

La Commissione prosegue l’esame del provvedimento, rinviato, da ultimo, nella seduta del 31 marzo 2016.

Mario MARAZZITI, presidente, avverte che sono state assegnate alla Commissione, in sede referente, rispettivamente in data 8 aprile 2016 e 19 aprile 2016, la proposta di legge C. 3723, d’iniziativa della deputata Marzano, recante: «Disposizioni in materia di consenso informato, di rifiuto dei trattamenti sanitari e di dichiarazioni anticipate di trattamento» e la proposta di legge C. 3730, d’iniziativa del deputato Marazziti ed altri, recante: «Disposizioni in materia di dichiarazioni anticipate di trattamento, di consenso informato e di pianificazione condivisa dei trattamenti sanitari».
Poiché le suddette proposte di legge vertono su materia identica a quella delle proposte di legge in esame, la presidenza ne ha disposto l’abbinamento ai sensi dell’articolo 77, comma 1, del regolamento.
Rinvia, quindi, il seguito dell’esame ad altra seduta.

La seduta termina alle 14.55.

CAMERA DEI DEPUTATI

Martedì 3 maggio 2016 n. 636.

XVII LEGISLATURA

BOLLETTINO
DELLE GIUNTE E DELLE COMMISSIONI PARLAMENTARI

Affari sociali (XII)

Norme in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari.
C. 1142 Mantero, C. 1298 Locatelli, C. 1432 Murer, C. 2229 Roccella, C. 2264 Nicchi, C. 2996 Binetti, C. 3391 Carloni, C. 3561 Miotto, C. 3584 Nizzi, C. 3586 Fucci, C. 3596 Calabrò, C. 3599 Brignone, C. 3630 Iori, C. 3723 Marzano e C. 3730 Marazziti.
(Seguito dell’esame e rinvio).

La Commissione prosegue l’esame del provvedimento, rinviato, da ultimo, nella seduta del 28 aprile 2016.

Mario MARAZZITI, presidente, fa presente che la Commissione prosegue l’esame, in sede referente, delle proposte di legge in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari (n. 1142 Mantero, n. 1298 Locatelli, n. 1432 Murer, n. 2229 Roccella, n. 2264 Nicchi, n. 2996 Binetti, n. 3391 Carloni, n. 3561 Miotto, n. 3596 Calabrò, n. 3586 Fucci, n. 3599 Brignone, n. 3584 Nizzi, n. 3630 Iori, n. 3723 Marzano e n. 3730 Marazziti).
Ricorda che il 28 aprile scorso si sono concluse le audizioni svoltesi nell’ambito dell’indagine conoscitiva deliberata in relazione all’esame delle suddette proposte di legge. Ricorda altresì che prima della deliberazione dell’indagine, avvenuta il 3 marzo scorso, si erano svolte tre sedute dedicate alla discussione, che proseguirà nella seduta odierna e in altre sedute, sulla base di quanto convenuto in sede di ufficio di presidenza della Commissione, integrato dai rappresentanti dei gruppi, nella riunione di giovedì 28 aprile.
Chiede, quindi, se vi siano colleghi che intendano intervenire, invitando i deputati, ove possibile, ad iscriversi preventivamente, in modo da consentire alla presidenza di stimare il numero complessivo di sedute da dedicare alla fase della discussione.
Preso atto, quindi, delle numerose richieste pervenute, rinvia il seguito dell’esame ad altra seduta, precisando che occorrerà prevedere all’incirca tre ulteriori sedute prima di concludere la fase dell’esame preliminare.

La seduta termina alle 12.30.

CAMERA DEI DEPUTATI

Giovedì 12 maggio 2016 n. 641.

XVII LEGISLATURA

BOLLETTINO
DELLE GIUNTE E DELLE COMMISSIONI PARLAMENTARI

Affari sociali (XII)

Norme in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari.
C. 1142 Mantero, C. 1298 Locatelli, C. 1432 Murer, C. 2229 Roccella, C. 2264 Nicchi, C. 2996 Binetti, C. 3391 Carloni, C. 3561 Miotto, C. 3584 Nizzi, C. 3586 Fucci, C. 3596 Calabrò, C. 3599 Brignone, C. 3630 Iori, C. 3723 Marzano e C. 3730 Marazziti.
(Seguito dell’esame e rinvio).

La Commissione prosegue l’esame del provvedimento, rinviato, da ultimo, nella seduta del 3 maggio 2016.

Paola BINETTI (AP) rileva che il proficuo ciclo di audizioni ha mostrato l’interesse della Commissione per il tema oggetto dei numerosi provvedimenti in esame e fornito interessanti spunti di riflessione. Su questa base, ritiene utile per lo sviluppo del dibattito fare chiarezza su quali sono gli punti critici rispetto ai quali il testo da elaborare dovrà fornire risposte. In primo luogo, si pone la questione di quale può essere il contenuto proprio delle dichiarazioni anticipate di trattamento (DAT), se relativo alla sola fase di fine vita o con una portata più ampia. Appare inoltre essenziale considerare la loro validità sul piano temporale, anche alla luce di un cambio di prospettiva sulla base del proprio vissuto, e al peso da assegnare in termini di vincolatività. Ritiene utile una riflessione anche sulla natura delle DAT nel contesto della relazione tra paziente e medico e tenendo conto della libertà di coscienza di quest’ultimo. Richiama, quindi, il tema dei trattamenti salvavita, ricordando che nella passata legislatura il nodo rappresentato dalle pratiche di nutrizione ed idratazione ha rappresentato un ostacolo che non ha permesso di raggiungere un traguardo che appariva a portata di mano.
Ritiene utile un confronto sui temi sopra esposti per porre in evidenza eventuali posizioni divergenti tenendo fermo il punto che non rientra tra i punti in discussione nessuna forma di eutanasia.

Filippo FOSSATI (PD) concorda con il rilievo espresso dalla collega Binetti circa l’opportunità di trovare una risposta agli interrogativi relativi alle diverse opzioni sul terreno prima di procedere all’elaborazione di un testo, sottolineando l’importanza di un’attenta valutazione delle fonti giuridiche che sono già a disposizione. Nel richiamare l’opportunità in questo contesto di un diritto mite, invita a non enfatizzare l’aspetto del possibile conflitto tra la volontà presente e quanto espresso in un momento passato all’interno delle DAT, ricordando che tale strumento non può essere considerato obbligatorio ed è necessariamente revocabile e modificabile. Occorre assicurare il rispetto della volontà del paziente espressa in condizioni di coscienza e competenza.
In relazione alla nutrizione e all’idratazione artificiale invita a superare i tecnicismi, riconoscendo che si tratta in ogni caso di pratiche invasive per le quali è necessario il consenso. Quanto alla vincolatività delle DAT, essa appare indispensabile, tenendo eventualmente conto nelle forme dovute di eventuali progressi nelle terapie.

Anna Margherita MIOTTO (PD) ritiene utile una interlocuzione con quanto affermato dalla collega Binetti, precisando però che il testo approvato dalla Commissione nella precedente legislatura non può essere considerato come «vicino al traguardo», in quanto rappresenterebbe in realtà un deciso allontanamento dagli obiettivi alla base di molti dei testi in esame, rendendo di fatto impossibile l’espressione anticipata di una volontà in ordine ai trattamenti sanitari che si intendono accettare.
Ricorda che gli emendamenti proposti in quella sede dal Partito Democratico seguivano un approccio più costruttivo, tenendo conto anche della possibile convergenza di opinioni all’interno della comunità scientifica e dei profili di carattere costituzionale.
Rispetto alle considerazioni svolte dalla collega Binetti, osserva che andrebbe chiarita preliminarmente la possibilità di rifiutare determinate cure anche in previsione di eventi futuri, in analogia con quanto accade nel presente per i pazienti in grado di manifestare la propria volontà, osservando che il dilatarsi del periodo trascorso tra la redazione delle DAT ed un eventuale evento critico potrebbe avere conseguenze sul grado di vincolatività. Nel ribadire l’inopportunità di previsioni legislative troppo dettagliate, sottolinea l’esigenza di rispettare le decisioni dei singoli al verificarsi dei determinate circostanze, pur senza relegare i medici al ruolo di puri esecutori. In conclusione, invita a non riaprire un dibattito potenzialmente divisivo in tema di interventi salvavita, da equiparare alle altre prestazioni, senza escludere dai trattamenti sanitari le pratiche relative alla nutrizione e idratazione artificiale.

Giovanni Mario Salvino BURTONE (PD) segnala l’esigenza di introdurre un diritto non necessariamente mite ma che possa offrire risposte chiare e non equivoche rispetto a temi delicati, partendo dalla considerazione che qualunque forma di eutanasia è estranea all’oggetto del dibattito e che le DAT, da esprimersi all’interno di un consenso informato effettivo, non sono obbligatorie e sono sempre revocabili.
Invita ad un approccio cauto rispetto al possibile impatto sul valore delle DAT di future innovazioni tecnologiche in ambito sanitario, insistendo invece sull’importanza della relazione medico paziente. Esprime il timore che vi possa essere ancora una contrapposizione sulle questioni relative alla nutrizione e idratazione artificiale, osservando che tali pratiche non possono in ogni caso non essere considerate atto medico, anche in considerazioni del fatto che prevedono la somministrazione di prodotti farmaceutici.

Donata LENZI (PD), relatrice, si riserva di intervenire a conclusione del dibattito, quando si saranno svolti tutti gli interventi.

Mario MARAZZITI, presidente, ricordando che si celebra in questi giorni la giornata nazionale del malato oncologico, coglie l’occasione per evidenziare i dati positivi relativi al nostro Paese circa le guarigioni e le sopravvivenze rispetto alle forme tumorali. Rispetto al dibattito in corso, auspica il raggiungimento di un punto di equilibrio tra il rispetto della volontà del paziente e l’esigenza di non rendere il medico un mero esecutore e ricorda che per superare la contrapposizione sul valore da dare alle volontà anticipate, espressa in parte nell’uso dei termini «dichiarazione» e «direttiva», può esser utile introdurre il concetto di condivisione del trattamento sanitario.
Rinvia, quindi, il seguito dell’esame ad altra seduta.

La seduta termina alle 14.20.

CAMERA DEI DEPUTATI

Martedì 12 luglio 2016 n. 672.

XVII LEGISLATURA

BOLLETTINO
DELLE GIUNTE E DELLE COMMISSIONI PARLAMENTARI

Affari sociali (XII)

La Commissione prosegue l’esame del provvedimento, rinviato, da ultimo, nella seduta del 12 maggio 2016.

Daniela SBROLLINI, presidente, ricorda che, sulla base delle richieste di intervento pervenute, avranno luogo due sedute da dedicare ancora alla discussione, per poi procedere, prima della sospensione dei lavori per la pausa estiva, alla costituzione di un Comitato ristretto per la predisposizione di un testo unificato.

Delia MURER (PD) esprime soddisfazione per il fatto che anche le audizioni svolte, oltre al dibattito svoltosi in Commissione, abbiano mostrato il superamento del clima di forte contrapposizione sulle tematiche del «fine vita» verificatosi nella passata legislatura, apportando un utile contributo alla definizione di un diritto «mite», teso ad assicurare il rispetto della scelta dei singoli. Le audizioni svolte hanno consentito, a suo avviso, di individuare meglio le fonti giuridiche di riferimento, a partire dall’articolo 32 della Costituzione, per superare l’impostazione contenuta nel codice Rocco.
Nel sottolineare l’importanza del consenso informato e della pianificazione condivisa delle cure, inclusa la sedazione profonda, in ogni caso non sostitutive delle dichiarazioni anticipate di trattamento (DAT), ne evidenzia la distinzione rispetto alle pratiche eutanasiche e ribadisce la necessità di una vincolatività delle dichiarazioni nell’ambito di una piena assunzione di responsabilità da parte del paziente, del medico e del fiduciario. Occorre evitare una eccessiva burocratizzazione delle DAT, che rappresentano una scelta non obbligata e rispetto alle quali non è opportuno prevedere forme di scadenza a prescindere dalla volontà del soggetto redigente.
Pone in particolare rilievo il contributo offerto dai rappresentanti del Comitato nazionale di bioetica, che, tra l’altro, hanno segnalato l’incostituzionalità di un approccio eccessivamente restrittivo come quello seguito nella passata legislatura e adottato da alcune delle proposte di legge in esame. Nel ricordare che il Parlamento deve colmare un ritardo, in considerazione delle aspettative presenti nel Paese, ribadisce l’importanza di approvare una normativa mite, rispettosa e non invasiva, che possa assicurare maggiori dignità nelle fasi finali della vita, proteggendo da interferenze non volute, a cominciare da quelle provenienti da istituzioni pubbliche.

Matteo MANTERO (M5S), associandosi all’intervento della collega Murer, rileva che le audizioni svolte hanno facilitato il compito della Commissione, chiarendo quasi tutti i nodi più problematici. Segnala che la facoltà di interrompere i trattamenti sanitari, dopo avere ricevute le necessarie informazioni, oltre che assicurare la libertà di scelta, può determinare come conseguenza un maggiore ricorso a tale trattamenti, scongiurando il rischio di un rifiuto a priori, motivato dal timore della irreversibilità della scelta adottata. Le audizioni hanno inoltre definitivamente chiarito la natura di trattamento sanitario delle pratiche di nutrizione artificiale, peraltro assai invasive, ed evidenziato la necessità di tutelare la libertà di scelta del malato, a prescindere dal verificarsi di situazioni di accanimento terapeutico e anche sulla base delle garanzie offerte dalla Costituzione, proteggendo nello stesso tempo il medico da possibili conseguenze penali.
Ricorda che se non si riconosce la natura vincolante delle DAT, con l’unico eventuale limite costituito da eventuali sensibili progressi intervenuti nella tecnologia medica, l’intervento normativo sarebbe privo di scopo in quanto non è necessaria una legge per consentire di esprimere un punto di vista su una qualsiasi questione. Occorre comunque garantire la libertà di astensione, nonché la tutela penale, del personale medico, senza però rendere impossibile il rispetto delle scelte dei pazienti. Nel ribadire che le audizioni hanno facilitato la strada per introdurre una normativa che non si sostituisca alla volontà dei singoli ma si limiti ad offrire uno strumento per incidere sulle scelte di fine vita, preannuncia la presentazione da parte del Movimento 5 Stelle di una nuova proposta di legge che raccoglie gli spunti ricevuti, nonché alcuni suggerimenti provenienti da una consultazione pubblica svolta attraverso la rete, auspicando che ciò possa rappresentare un contributo alla Commissione e alla relatrice per l’adozione di un testo capace di fornire le dovute risposte.

Silvia GIORDANO (M5S), riconoscendosi nei concetti espressi dai colleghi Murer e Mantero, rinuncia al suo intervento.

Donata LENZI (PD), relatrice, preannuncia un intervento di replica al termine della discussione preliminare, che dovrà concludersi nella seduta successiva.

Daniela SBROLLINI, presidente, rinvia, quindi, il seguito dell’esame ad altra seduta.

La seduta termina alle 15.25.

CAMERA DEI DEPUTATI

Mercoledì 13 luglio 2016 n. 673.

XVII LEGISLATURA

BOLLETTINO
DELLE GIUNTE E DELLE COMMISSIONI PARLAMENTARI

Affari sociali (XII)

La Commissione prosegue l’esame del provvedimento, rinviato, da ultimo, nella seduta del 12 luglio 2016.

Marisa NICCHI (SI-SEL), ricorda che dall’indagine conoscitiva svolta appare evidente l’opportunità di un completamento normativo per assicurare dignità a tutti i cittadini nell’ultima fase dell’esistenza, partendo in ogni caso da principi riconosciuti, che non possono essere messi in discussione, a partire dall’articolo 32 della Costituzione, dalle sentenze della Corte Costituzionale e dalla decisione della Corte Europea dei diritti dell’uomo in materia di intangibilità del corpo.
Ricorda i grandi cambiamenti in corso anche in relazione alle modalità con cui vengono vissute le ultime fasi dell’esistenza, ribadendo la necessità di una riappropriazione della propria vita e all’auto-governo del corpo, accompagnate da un complementare diritto ad un’assistenza piena.
Evidenziando gli inevitabili collegamenti con il tema dell’eutanasia, indica quindi come principi imprescindibili del testo in esame la vincolatività delle dichiarazioni anticipate, l’opportuno riconoscimento di forme flessibili di dichiarazione, la possibilità di rinunciare all’idratazione e alla nutrizione artificiale, la tutela penale del medico, la centralità della figura del fiduciario. Auspica, pertanto, che si possa compiere il necessario passo in avanti per il completamento della normativa sulla materia.

Raffaele CALABRÒ (AP) ritiene utile precisare che i provvedimenti in esame non riguardano solamente il fine vita, posto che si possono verificare stati vegetativi con durata anche ultraventennale.
Invita quindi a una riflessione sul significato della vita umana, su cosa si debba intendere per dignità personale, e su quali limiti possa incontrare la libertà personale quando viene a confliggere con i diritti di altri soggetti. Come principi fondamentali, indica il rifiuto di qualunque forma di eutanasia; la necessità di evitare ogni forma di accanimento terapeutico, con pratiche futili, sproporzionate, o rischiose; l’auto-determinazione sulla base di un consenso informato e di un rapporto chiaro e costruttivo tra medico e paziente.
Segnala che una sorta di dialogo può essere mantenuto anche quando il paziente non è più in grado di esprimere le proprie volontà, tramite la figura di un fiduciario che possa riattualizzare quelle che sono le volontà del paziente, che devono comunque essere state espresse in maniera chiara, non essendo sufficiente per aspetti così delicati una generica volontà di non voler subire situazioni analoghe a quelle apprese da una descrizione sommaria effettuata dai mezzi di comunicazione. Ribadisce che l’idratazione e la nutrizione non devono esser considerate terapie ma sostegno vitale imprescindibile.

Donata LENZI (PD), relatrice, rinunciando a un intervento più articolato, per poter assicurare lo svolgimento dei successivi punti all’ordine del giorno della Commissione, si dichiara colpita dal fatto che i punti di condivisione appaiano più rilevanti di quanto si sarebbe attesa all’inizio del percorso intrapreso con l’esame dei provvedimenti in titolo. Ritiene pertanto che attraverso l’istituzione di un Comitato ristretto si possa addivenire in tempi ragionevoli all’adozione di un testo che certamente non costituirà il risultato definitivo, ma la base per l’elaborazione e gli approfondimenti successivi, attraverso la fase della presentazione e dell’esame delle proposte emendative.

La Commissione delibera, quindi, di nominare un Comitato ristretto, riservandosi il presidente di designarne i componenti sulla base delle indicazioni dei gruppi.

Mario MARAZZITI, presidente, rinvia, quindi, il seguito dell’esame ad altra seduta.

La seduta termina alle 15.45.

CAMERA DEI DEPUTATI

Martedì 2 agosto 2016 n. 683.

XVII LEGISLATURA

BOLLETTINO
DELLE GIUNTE E DELLE COMMISSIONI PARLAMENTARI

Affari sociali (XII)

Norme in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari.
C. 1142 Mantero, C. 1298 Locatelli, C. 1432 Murer, C. 2229 Roccella, C. 2264 Nicchi, C. 2996 Binetti, C. 3391 Carloni, C. 3561 Miotto, C. 3584 Nizzi, C. 3586 Fucci, C. 3596 Calabrò, C. 3599 Brignone, C. 3630 Iori, C. 3723 Marzano, C. 3730 Marazziti e C. 3970 Silvia Giordano.
(Seguito dell’esame e rinvio).

La Commissione prosegue l’esame del provvedimento, rinviato, da ultimo, nella seduta del 12 luglio 2016.

Mario MARAZZITI, presidente, avverte che, in data 22 luglio 2016, è stata assegnata alla Commissione, in sede referente, la proposta di legge C. 3970, d’iniziativa della deputata Silvia Giordano ed altri, recante: «Disposizioni in materia di consenso informato, di disposizioni anticipate di trattamento e di testamento biologico».
Fa presente che, poiché la suddetta proposta di legge verte su materia identica a quella della proposta di legge in esame, la presidenza ne ha disposto l’abbinamento ai sensi dell’articolo 77, comma 1, del regolamento.
Rinvia, quindi, il seguito dell’esame ad altra seduta.

La seduta termina alle 15.30.

CAMERA DEI DEPUTATI

XVII LEGISLATURA

BOLLETTINO
DELLE GIUNTE E DELLE COMMISSIONI PARLAMENTARI

Affari sociali (XII)

RESOCONTI COMITATO RISTRETTO

COMITATO RISTRETTO

Martedì 2 agosto 2016.

Il Comitato ristretto si è riunito dalle 15.30 alle 16.

COMITATO RISTRETTO

Giovedì 8 settembre 2016.

Il Comitato ristretto si è riunito dalle 13.45 alle 14.40.

COMITATO RISTRETTO

Giovedì 15 settembre 2016.

Il Comitato ristretto si è riunito dalle 14.45 alle 16.10.

COMITATO RISTRETTO

Martedì 20 settembre 2016.

Il Comitato ristretto si è riunito dalle 14.30 alle 15.

COMITATO RISTRETTO

Giovedì 22 settembre 2016.

Norme in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari.

1142 Mantero, C. 1298 Locatelli, C. 1432 Murer, C. 2229 Roccella, C. 2264 Nicchi, C. 2996 Binetti, C. 3391 Carloni, C. 3561 Miotto, C. 3584 Nizzi, C. 3586 Fucci, C. 3596 Calabrò, C. 3599 Brignone, C. 3630 Iori, C. 3723 Marzano, C. 3730 Marazziti e C. 3970 Silvia Giordano.

Il Comitato ristretto si è riunito dalle 10.10 alle 12.

COMITATO RISTRETTO

Martedì 27 settembre 2016.

Il Comitato ristretto si è riunito dalle 12.50 alle 13.55.

COMITATO RISTRETTO

Giovedì 6 ottobre 2016.

Il Comitato ristretto si è riunito dalle 15.15 alle 16.40.

COMITATO RISTRETTO

Mercoledì 23 novembre 2016.

Il Comitato ristretto si è riunito dalle 10.30 alle 11.

COMITATO RISTRETTO

Mercoledì 7 dicembre 2016.

Il Comitato ristretto si è riunito dalle 12.05 alle 12.25.

CAMERA DEI DEPUTATI

Mercoledì 7 dicembre 2016 n. 738.

XVII LEGISLATURA

BOLLETTINO
DELLE GIUNTE E DELLE COMMISSIONI PARLAMENTARI

Affari sociali (XII)

COMUNICATO

COMITATO RISTRETTO

Mercoledì 7 dicembre 2016.

Il Comitato ristretto si è riunito dalle 12.05 alle 12.25.

SEDE REFERENTE

Mercoledì 7 dicembre 2016. — Presidenza del presidente Mario MARAZZITI.

La seduta comincia alle 12.25.

Norme in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari.
C. 1142 Mantero, C. 1298 Locatelli, C. 1432 Murer, C. 2229 Roccella, C. 2264 Nicchi, C. 2996 Binetti, C. 3391 Carloni, C. 3561 Miotto, C. 3584 Nizzi, C. 3586 Fucci, C. 3596 Calabrò, C. 3599 Brignone, C. 3630 Iori, C. 3723 Marzano, C. 3730 Marazziti e C. 3970 Silvia Giordano.
(Seguito dell’esame e rinvio – Adozione del testo base).

La Commissione prosegue l’esame del provvedimento, rinviato, da ultimo, nella seduta del 2 agosto 2016.

Mario MARAZZITI, presidente, avverte che il Comitato ristretto, riunitosi nove volte, ha elaborato una proposta di testo unificato delle proposte di legge all’esame della Commissione. Invita, pertanto, la relatrice, on. Lenzi, ad illustrare la proposta di testo unificato.

Donata LENZI (PD), relatrice, illustrando il testo elaborato dal Comitato ristretto, ringrazia tutti i colleghi che hanno contribuito ai lavori sul provvedimento, consentendo così di giungere alla predisposizione di un testo snello, che intende proporre delle soluzioni alle principali problematiche in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti terapeutici.
Ricorda, in particolare, che l’articolo 1 del testo in esame interviene disciplinando le modalità con le quali è possibile manifestare il consenso informato, il cui principio è previsto nella nostra Carta costituzionale, evitando così che i cittadini siano costretti a ricorrere all’intervento della magistratura, come in molte circostanze si è verificato in passato. Osserva poi che il testo unificato in esame è stato elaborato facendo ricorso ad un linguaggio che spera possa risultare di facile comprensione sia per i medici sia per i pazienti, favorendo l’instaurarsi di una relazione positiva tra gli stessi, circostanza fondamentale a suo avviso per l’espressione di un consenso informato. Ricorda poi che il testo unificato valorizza la relazione di cura, prevede che ogni persona abbia il diritto di conoscere le proprie condizioni, possa essere informata sulle conseguenze del rifiuto delle cure e abbia la possibilità di indicare un familiare o altra persona di fiducia quale incaricato di ricevere le informazioni.
Evidenzia inoltre che il testo dispone che il consenso informato sia espresso in forma scritta o mediante strumenti informatici di comunicazione, e prevede che il medico sia altresì tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente e in conseguenza di ciò sia esente da responsabilità civili o penali, senza però che ciò comporti una totale sottrazione delle responsabilità da parte della struttura sanitaria nei confronti del paziente. Ritiene al riguardo che tali misure siano necessarie per un maggior coinvolgimento del medico di famiglia e per sancire altresì la garanzia all’erogazione di cure palliative.
Il testo stabilisce anche che nelle situazioni di emergenza o di urgenza il medico in esame assicura l’assistenza sanitaria indispensabile, ove possibile nel rispetto della volontà del paziente. Reputa altresì di particolare importanza aver previsto che il tempo della comunicazione tra medico e paziente debba considerarsi come tempo di cura, rappresentando così il punto di partenza per una positiva relazione tra medico e paziente. Il testo prevede quindi un maggior coinvolgimento dei minori nella fase decisionale (articolo 2) e disciplina (articolo 3) le dichiarazioni anticipate di trattamento, prevedendo la possibilità di individuare un fiduciario che faccia le veci del dichiarante, senza però prevedere un’obbligatorietà al riguardo. Ricorda altresì che il medico è tenuto ad attenersi al rispetto della dichiarazione anticipata, ad eccezione di quei casi in cui siano intervenute significative novità terapeutiche. Si stabilisce inoltre che le dichiarazioni anticipate di trattamento siano redatte in forma scritta e che le stesse siano incluse nel fascicolo sanitario elettronico, ove ciò sia possibile. Ricorda inoltre che in sede di elaborazione del testo (articolo 4) si è tenuto conto della possibile evoluzione della patologia prevedendo una sorta di pianificazione delle cure, utile qualora il paziente venga a trovarsi nelle condizioni di non poter essere più esprimere la propria volontà. L’articolo 5, infine, reca disposizioni transitorie finalizzate a salvaguardare le dichiarazioni anticipate di trattamento rese in periodi antecedenti l’entrata in vigore del presente provvedimento.
Nell’esprimere, in conclusione, l’auspicio che tale insieme di disposizioni possa porre fine ai cosiddetti viaggi della morte in quegli Stati dove sono in vigore normative differenti per il trattamento dei malati terminali e che sia altresì possibile evitare che gli stessi malati abbiano in qualche modo il timore di essere abbandonati dal servizio sanitario, manifesta rammarico per l’eventualità che l’attuale complessa situazione politica possa rendere difficoltoso il prosieguo dell’iter del testo unificato in esame.

Pia Elda LOCATELLI (Misto-PSI-PLI) nel rivolgere un sentito ringraziamento alla relatrice per il lavoro svolto, esprime particolare apprezzamento per il metodo dalla stessa adottato, che ha consentito l’instaurarsi di un clima positivo di collaborazione e ha reso possibile tener conto di tutte le posizioni e i dubbi emersi durante i lavori sui numerosi provvedimenti in materia di consenso informato e dichiarazione anticipata di trattamento.

Matteo MANTERO (M5S) si associa ai ringraziamenti rivolti a tutti i componenti del Comitato ristretto e in particolare alla relatrice, onorevole Lenzi, per il lavoro svolto, che ha consentito, pur partendo da posizioni diverse, di giungere ad un testo unificato ampiamente condiviso, il cui obiettivo è di tutelare gli interessi dei cittadini. Ricorda, quindi, che sarà comunque necessario approfondire alcuni aspetti del predetto testo, di cui si propone l’adozione come testo base, il quale, nel corso dell’esame degli emendamenti, auspica possa essere migliorato. Manifesta quindi particolare apprezzamento per le disposizioni che rendono le dichiarazioni anticipate di trattamento vincolanti per il medico, nonché per quelle misure finalizzate ad introdurre la possibilità di ricorrere alle nuove tecnologie e di nominare un fiduciario del malato. Giudica, altresì, positivamente l’esenzione del medico da talune responsabilità, nonché le disposizioni transitorie volte a salvaguardare quelle dichiarazioni anticipate redatte prima dell’entrata in vigore del presente provvedimento. Esprime, infine, l’auspicio che l’attuale fase di incertezza politica non vanifichi il lavoro svolto finora e che sia possibile giungere all’approvazione finale del testo unificato, al fine di far sì che la normativa italiana in materia di consenso informato e dichiarazione anticipata di trattamento sia al passo con quella vigente nella maggior parte degli stati europei.

Delia MURER (PD) nel richiamare l’importanza del lavoro compiuto dal Comitato ristretto, esprime particolare apprezzamento per il ruolo svolto in tale circostanza dalla collega Lenzi, che ha mostrato apprezzabili capacità di sintesi e ha consentito l’elaborazione di un testo unificato che tiene conto delle diverse posizioni emerse nel corso del dibattito. Osserva inoltre che, com’è probabile, la legislatura proseguirà e che pertanto sarà possibile giungere all’approvazione finale del provvedimento, che rappresenta un passo in avanti per il Paese.

Marisa NICCHI (SI-SEL) annette grande importanza al lavoro svolto dalla relatrice sul provvedimento in esame, di cui auspica l’approvazione finale nonostante le recente crisi di Governo ponga a rischio il prosieguo della legislatura. Esprime, altresì, apprezzamento per il clima di collaborazione registratosi in Commissione nel corso dei lavori sul testo in esame, evidenziando al riguardo un netto cambiamento rispetto al clima di scontro ideologico che, sulla stessa materia, ha caratterizzato i lavori della XII Commissione nella precedente legislatura. Preannuncia quindi che, con lo stesso spirito costruttivo che ha caratterizzato finora i lavori, la Commissione affronti la fase di esame degli emendamenti con l’obiettivo di apportate modifiche migliorative al testo unificato, che auspica sarà adottato come testo base. Ritiene, infine, particolarmente qualificanti alcune misure presenti nel predetto testo, soffermandosi in particolare sull’aumento del potere decisionale del paziente, sull’informalità di alcune procedure previste, sulla previsione del principio di revocabilità del consenso informato e sulla possibilità da parte del medico di disattendere le dichiarazioni anticipate di trattamento qualora siano intervenute significative novità in campo terapeutico.

Silvia GIORDANO (M5S) esprime apprezzamento per il clima collaborativo registratosi, grazie anche al contributo della relatrice, onorevole Lenzi, nel corso dei lavori del Comitato ristretto sulle proposte di legge oggi all’esame della Commissione. Osserva che il testo unificato testé illustrato introduce novità normative importanti, in particolare in materia di consenso informato e di revocabilità dello stesso e reca condivisibili disposizioni che consentono il ricorso a strumenti tecnologici di ausilio alla manifestazione della volontà dei pazienti. Giudica altresì condivisibili le previsioni di cui all’articolo 1 del predetto testo unificato, che stabilisce che il tempo di comunicazione tra medico e paziente deve considerarsi come tempo di cura, mentre evidenzia la necessità di ulteriori approfondimenti sulle disposizioni che prevedono che il consenso informato sia espresso in forma scritta. Attribuisce altresì fondamentale importanza alla «Pianificazione condivisa delle cure» di cui all’articolo 4 del testo unificato in esame, che consente al paziente di intraprendere un percorso terapeutico in maniera consapevole circa ogni possibile evoluzione della propria condizione. Infine, in dissenso dalla linea seguita dagli altri colleghi del suo gruppo, manifesta personale contrarietà circa l’ipotesi che l’elemento cardine delle dichiarazioni anticipate di trattamento sia costituito da un documento scritto e non sia invece attribuito il giusto ruolo alla figura del fiduciario del malato. Lamenta, da ultimo, che il tema dell’eutanasia non sia stato affrontato nel testo in esame.

Maria AMATO (PD) nel rivolgere un particolare ringraziamento alla relatrice, onorevole Lenzi, il cui proficuo lavoro ha consentito l’elaborazione di un testo unificato in un clima di positiva collaborazione, richiama gli aspetti a suo avviso più importanti del provvedimento, che rappresenta l’ideale seguito di un’altra importante legge in materia, la n. 38 del 2010, che porta il nome della collega Livia Turco. Evidenzia, quindi, che le disposizioni in esame consentono di riconoscere finalmente la giusta centralità al paziente, al quale si vuole garantire una piena consapevolezza circa la propria condizione e circa le terapie sanitarie che lo attendono, nel pieno riconoscimento di una visione unitaria dei diritti della persona.

Giovanni MONCHIERO (CI) nel ringraziare la relatrice e tutti coloro che hanno contribuito all’elaborazione di un testo unificato, condivisibile e al passo con i tempi, manifesta l’auspicio che la fase emendativa non porti a snaturare l’impianto del provvedimento e a far perdere allo stesso quel carattere di organicità conseguito grazie alla linearità del dibattito finora svoltosi.

Beatrice BRIGNONE (Misto-AL-P) rivolge brevemente un sentito ringraziamento alla relatrice e ai membri del Comitato ristretto per il lavoro svolto, al quale ha prestato particolare attenzione anche per esser stata personalmente toccata dalla vicenda di una persona malata di SLA a lei vicina, ora scomparsa.

Mario MARAZZITI, presidente, manifesta soddisfazione per lo spirito costruttivo che ha caratterizzato fin qui l’iter delle proposte di legge all’esame della Commissione, auspicando che simile atteggiamento dovrebbe sempre ispirare l’azione politica. Ringrazia, quindi, la relatrice e i componenti del Comitato ristretto, esprimendo l’auspicio che la complessità dell’attuale fase politica non comprometta l’iter di un provvedimento legislativo equilibrato, che si pone l’obiettivo, tra gli altri, di restituire centralità ai malati.

La Commissione delibera, quindi, di adottare come testo base per il prosieguo dell’esame il testo unificato elaborato dal Comitato ristretto (vedi allegato).

Mario MARAZZITI, presidente, propone di fissare il termine per la presentazione degli emendamenti alle ore 16 di giovedì 12 gennaio 2017.

La Commissione acconsente.

Mario MARAZZITI, presidente, rinvia il seguito dell’esame del provvedimento ad altra seduta.

La seduta termina alle 13.10

ALLEGATO

Norme in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari. C. 1142 Mantero, C. 1298 Locatelli, C. 1432 Murer, C. 2229 Roccella, C. 2264 Nicchi, C. 2996 Binetti, C. 3391 Carloni, C. 3561 Miotto, C. 3584 Nizzi, C. 3586 Fucci, C. 3596 Calabrò, C. 3599 Brignone, C. 3630 Iori, C. 3723 Marzano, C. 3730 Marazziti e C. 3970 Silvia Giordano.

TESTO UNIFICATO ELABORATO DAL COMITATO RISTRETTO ADOTTATO COME TESTO BASE

Art. 1
(Consenso informato).

Nel rispetto dei principi di cui agli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione, nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata.
2. È promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico il cui atto fondante è il consenso informato nel quale si incontrano l’autonomia decisionale del paziente e la competenza professionale, l’autonomia e la responsabilità del medico. Nella relazione di cura sono coinvolti, se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari.
3. Ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi. Può rifiutare in tutto o in parte di ricevere le informazioni ovvero indicare i familiari o una persona di sua fiducia incaricati di ricevere le informazioni in sua vece. Il rifiuto o la rinuncia alle informazioni e l’eventuale indicazione di un incaricato vengono registrati nella cartella clinica o nel fascicolo elettronico.
4. Il consenso informato è espresso in forma scritta ovvero, nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, mediante strumenti informatici di comunicazione.
5. Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere ha il diritto di accettare o rifiutare qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia o singoli atti del trattamento stesso. Ha, inoltre, il diritto di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento, ivi incluse la nutrizione e l’idratazione artificiali. L’accettazione, la revoca e il rifiuto sono annotati nella cartella clinica o nel fascicolo sanitario elettronico.
6. Il rifiuto del trattamento sanitario indicato o la rinuncia al medesimo non possono comportare l’abbandono terapeutico. Sono quindi sempre assicurati il coinvolgimento del medico di famiglia e l’erogazione delle cure palliative di cui alla legge 15 marzo 2010, n. 38.
7. Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente e in conseguenza di ciò è esente da responsabilità civile o penale.
8. Nelle situazioni di emergenza o di urgenza il medico assicura l’assistenza sanitaria indispensabile, ove possibile nel rispetto della volontà del paziente.
9. Il tempo della comunicazione tra medico e paziente è da considerarsi tempo di cura.
10. Ogni azienda sanitaria pubblica o privata garantisce con proprie modalità organizzative la piena e corretta attuazione dei principi di cui alla presente legge, assicurando l’informazione necessaria ai pazienti e l’adeguata formazione del personale.

Art. 2.
(Minori e incapaci).

La persona minore di 18 anni e la persona legalmente incapace o sottoposta ad amministrazione di sostegno, qualora quest’ultimo incarico preveda anche l’assistenza e la rappresentanza in ambito sanitario, ha diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e di decisione, ricevendo informazioni sulle scelte relative alla propria salute in modo consono alle sue capacità ed esprimendo la propria volontà.
2. Il consenso informato di cui all’articolo 1 è espresso dai genitori esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore o dall’amministratore di sostegno, tenuto conto della volontà della persona minore di età o legalmente incapace o sottoposta ad amministrazione di sostegno.

Art. 3.
(Disposizioni anticipate di trattamento – «DAT»).

Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di una propria futura incapacità di autodeterminarsi può, attraverso disposizioni anticipate di trattamento («DAT»), esprimere le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari nonché il consenso o il rifiuto rispetto a scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari ivi comprese le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali. Può altresì indicare una persona di sua fiducia («fiduciario») che ne faccia le veci e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie.
2. Il fiduciario deve essere una persona maggiorenne, capace di intendere e di volere. L’accettazione della nomina da parte del fiduciario avviene attraverso la sottoscrizione delle DAT o con atto successivo, che viene allegato alle DAT. Il fiduciario può rinunciare alla nomina con atto scritto, che viene comunicato al disponente.
3. Fermo restando quanto previsto dal comma 7, dell’articolo 1, il medico è tenuto al pieno rispetto delle DAT le quali possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico, in accordo con il fiduciario, qualora sussistano motivate e documentabili possibilità, non prevedibili all’atto della sottoscrizione, di poter altrimenti conseguire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. Nel caso in cui le DAT non indichino un fiduciario vengono sentiti i familiari.
4. Le DAT devono essere redatte in forma scritta, datate e sottoscritte davanti a un pubblico ufficiale, a un medico o a due testimoni o attraverso strumenti informatici di comunicazione. Con la medesima forma sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento.
5. Le regioni che adottino modalità telematiche di gestione della cartella clinica o il fascicolo sanitario elettronico o altre modalità informatiche di gestione dei dati del singolo iscritto al Servizio sanitario nazionale possono, con proprio atto, regolamentare la raccolta di copia delle DAT, compresa l’indicazione del fiduciario, e il loro inserimento nella banca dati, lasciando comunque al firmatario la libertà di scegliere se darne copia o indicare dove esse siano reperibili.

Art. 4.
(Pianificazione condivisa delle cure).

Nella relazione tra medico e paziente di cui all’articolo 1, rispetto all’evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante, può essere realizzata una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico, alla quale il medico è tenuto ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità.
2. Il paziente e, con il suo consenso, i suoi familiari, sono adeguatamente informati, ai sensi dell’articolo 1, comma 3, in particolare a proposito del possibile evolversi della patologia in atto, di quanto il paziente può realisticamente attendersi in termini di qualità della vita, delle possibilità cliniche di intervenire, delle cure palliative.
3. Il paziente esprime il proprio consenso rispetto a quanto indicato dal medico, ai sensi del comma precedente, e i propri intendimenti per il futuro, compresa l’eventuale indicazione di un fiduciario.
4. Il documento scritto, o video registrato, è sottoscritto o validato dal paziente e dal medico curante e inserito nella cartella clinica o nel fascicolo sanitario elettronico e ne viene data copia al paziente. Il documento di pianificazione delle cure può essere sempre modificato dal paziente.
5. Per quanto riguarda tutti gli aspetti non espressamente disciplinati dal presente articolo si applicano le disposizioni di cui all’articolo 3.

Art. 5.
(Norma transitoria).

Ai documenti atti ad esprimere le volontà del disponente in merito ai trattamenti sanitari, depositati presso il comune di residenza o davanti a un notaio prima della data di entrata in vigore della presente legge, si applicano le disposizioni di cui alla medesima legge.

***

Riportiamo di seguito i resoconti stenografici delle indagini conoscitive tenutesi nella Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati.

Seduta 11 aprile 2016

Seduta 19 aprile 2016

Seduta 28 aprile 2016