Audizione presso il Senato della Repubblica
Commissione Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale
nell’ambito dell’esame dei disegni di legge nn. 65, 104, 124, 570 e 1083 (disposizioni in materia di morte medicalmente assistita)
Roma, 11 novembre 2024
Intervento della Dott.ssa Giulia Bovassi, Bioeticista
Associate Researcher Cattedra UNESCO in Bioetica e Diritti Umani. Docente di “European Human Rights System” presso la Faculdade Internacional Cidade Viva (Brasile). Docente presso la Facoltà di Bioetica dell’Universidad Anáhuac (Messico). Cultore della materia in Filosofia del Diritto presso l’Università Europea di Roma (UER).
Illustre Presidente e Onorevoli Senatori,
un sentito ringraziamento per l’opportunità concessa. La riflessione che intendo sottoporre alla vostra cortese attenzione sarà di natura bioetica e filosofico-antropologica, conformemente al mio ambito di interesse professionale e, per l’indole della materia, di sfondo ad ogni tentativo di legiferazione.
Saranno prese in esame alcune criticità bioetiche trasversali ai Disegni di Legge in oggetto, ad eccezione del DdL n. 1083, in linea di massima condivisibile pur auspicando ulteriori miglioramenti.
I. Diritto alla Vita
I Ddl nn. 65, 104, 124, 570 rappresentano il tentativo di istituire un “diritto al morire” (darsi la morte, suicidio assistito; chiedere di essere soppressi, eutanasia) inteso come diritto soggettivo, facendo pressoché unanime riferimento nel corpo dei Ddl alla dignità della vita (o della persona) e ai diritti fondamentali alla libertà e autodeterminazione. In tal senso la prima nota riguarda il mancato riferimento al diritto primo, che antecede e suppone quelli menzionati, ovvero il diritto alla vita da cui deriva la possibilità di esercizio della propria libertà e il godimento di tutti gli altri diritti. La stessa sentenza 242/2019, oltre ad auspicare e non obbligare un intervento del legislatore, non manca di asserirne la priorità in una gerarchia di valori morali a riferimento quando afferma: «dall’art. 2 Cost. – non diversamente che dall’art. 2 CEDU – discende il dovere dello Stato di tutelare la vita di ogni individuo: non quello – diametralmente opposto – di riconoscere all’individuo la possibilità di ottenere dallo Stato o da terzi un aiuto a morire. Che dal diritto alla vita, garantito dall’art. 2 CEDU, non possa derivare il diritto di rinunciare a vivere, e dunque un vero e proprio diritto a morire, è stato, del resto, da tempo affermato dalla Corte europea dei diritti dell’uomo, proprio in relazione alla tematica dell’aiuto al suicidio». Allo stesso modo la Corte Europea dei Diritti dell’Uomo nel caso Pretty c. Regno Unito del 29 aprile 2002.
II. Qualità della vita (QDV) e inviolabilità, indisponibilità e irrinunciabilità del bene vita
Il diritto alla vita presuppone e precede quello all’autodeterminazione e si caratterizza come inviolabile, indisponibile e irrinunciabile. Ciò definisce anche il valore della dignità intrinseca di ogni appartenente alla specie umana come fatto di natura che tutti siamo chiamati a riconoscere: la dignità non è un valore attribuibile da parte di terzi sulla base di criteri qualitativi della vita non clinici ma soggettivi o fondati su una visione socio-culturale di “benessere”, che generano una separazione tra vite degne e non degne di essere vissute perché tale separazione riguarda la persona la cui vita appartiene. Generano un principio discriminatorio contrario al principio di uguaglianza. La dignità della persona non è soggetta a condizionamenti di sorta di tipo qualitativo nemmeno funzionalista e deve essere protetto da un ordine di valore economicista (che sottopone e/o valuta la dignità della vita sulla base di un calcolo costi/benefici/utilità sociali) individuata da Augusto del Noce nella società economica pura o dell’Homo oeconomicus. La letteratura in materia di fine vita, puntualmente, pone la riflessione sull’affermarsi di un approccio economicista nel quale l’interesse per e dello Stato giunge a determinare il valore-vita della persona malata, in una sproporzione valoriale del primo secondo e indebita equiparazione tra bene materiale e bene indisponibile. La dignità non si conferisce e non si elimina. Questo assunto a fondamento universale non può mancare in nessuna iniziativa legislativa che intenda legiferare in materia di fine vita e non può lasciare indifferente qualsivoglia dibattito di natura bioetica o biogiuridica. Indisponibile significa che il bene protetto è da tutelare contro forme di sua reificazione in grado di mutarlo in oggetto a disposizione. Un dovere comune, a sfondo antropologico e ontologico, che richiama alla solidarietà e alla sussidiarietà.
III. Libertà e autodeterminazione
Il valore della libertà e dell’autodeterminazione, in questa sede con riferimento particolare a quella della persona malata, è indiscutibile e Costituzionalmente garantito. Sorgono problemi etici quando viene, in una prospettiva etica soggettivistica, invertito l’ordine morale citato poc’anzi e quando si intende l’affermazione della propria libertà come un assoluto, dimenticando che l’individuo che agisce liberamente è un essere in relazione. Questa relazione ricorda che la natura della libertà non può mai slegarsi dalla responsabilità, neppure verso se stessi, che è la dimensione dei doveri. Karl Jaspers insegna che «l’autentica libertà è conscia dei suoi limiti». Esiste un limite all’autodeterminazione? Sì, è nel bene vita, che è bene della persona quindi necessariamente del suo corpo, nella dignità umana che può non essere rispettata neanche quando vi è consenso. Anche se si tratta di un esempio banale, pensiamo al caso francese del Comune di Morsang-sur-Orge, il Consiglio di Stato ha stabilito che lo “sport” del “lancio dei nani” violava il rispetto della dignità umana e lo ha vietato, anche se le persone di bassa statura coinvolte erano consenzienti. Diritti umani e principio di umanità impongono alla società il dovere di proteggere i vulnerabili ed è esattamente questa obbligatorietà che il senso comune sperimenta ogniqualvolta rispondiamo con ogni mezzo possibile e facendo del nostro meglio alla richiesta d’aiuto, esplicita o implicita, di coloro che sono attraversati dalla disperazione. Fa parte di principi connaturati al vivere comunitario e civile, ovvero quelli di solidarietà e sussidiarietà.
III.1 Implicazioni e criticità circa l’autenticità della richiesta (consenso informato) e diritto all’obiezione di coscienza
Due considerazioni in ordine a quanto detto.
La prima pone l’accento sul contesto del patire condiziona radicalmente l’esercizio consapevole dell’autonomia perché la sofferenza e il dolore (non sovrapponibili tra loro) sono fattori obnubilanti e assieme alle circostanze famigliari, sociali, economiche, esistenziali condizionano l’autopercezione di sé rispetto a se stessi e alla realtà circostante, annientano la speranza se lasciati a se stessi. Quando si ha una sofferenza non solo fisica ma psichica ed esistenziale, quando si ha paura o si è soli (i dati sono chiari su questo) l’autenticità del consenso, la razionalità della scelta risultano indeboliti. Nella richiesta di essere ucciso o aiutato a morire da parte di un paziente non vi è, come spesso si sostiene, un esercizio di libertà nel disporre (contravvenendo a quanto detto inizialmente) della propria vita o del proprio corpo (posto che i due esistono solo congiuntamente), ma la dichiarazione di essere in una condizione di abbandono sotto molteplici profili.
La seconda invita a riflettere sul grado di autonomia nel disporre di sé quando, in modo inequivocabile per l’atto eutanasico, ma parzialmente anche nel suicidio assistito, l’atto suicida viene disposto da altri o valutato idoneo da terzi (i menzionati Comitati nei Ddl oltreché coloro attorno al malato), e l’atto eutanasico compiuto necessariamente dal medico, il che induce a riflettere di nuovo su quanto sia “autonoma” e “privata” la scelta di porre fine alla propria vita. Costoro sono tutti agenti, corresponsabili, con altrettanta autonomia della quale tener debitamente conto poiché istituire un “diritto al suicidio assistito/eutanasia” comporta l’obbligo altrui di rispettarlo, quindi per il medico di esserne cooperatore formale e materiale, attivo e diretto. In tal senso è imprescindibile il diritto all’obiezione di coscienza, in quanto espressione della libertà, da garantirsi per ogni soggetto interessato dalle procedure (giuristi, medici, operatori sanitari, farmacisti) e che dovrebbe trovare maggiore affermazione (anziché ostilità) sociale proprio in virtù di un esercizio di libertà e nel rispetto della più piena integrità religiosa e morale.
IV. Sentenza 135/2024: mentalità eutanasica, impatto sociale e “Slippery Slope”
Oltre a considerare che l’orientamento della pronuncia 242/2019 è in senso restrittivo, circoscritto e subordinato a specifiche condizioni, ovvero delinea un confine di massima, non estendibile e del quale andrebbe evitata qualsiasi formulazione estensiva, che non determina alcun vuoto normativo e non determina un diritto al suicidio, ritengo degno di nota la preoccupazione espressa dalla sentenza 135/2024 in merito all’ipotesi di legalizzazione di pratiche di suicidio assistito, sia per possibili abusi sia per -cito- «la possibilità che, in presenza di una legislazione permissiva non accompagnata dalle necessarie garanzie sostanziali e procedimentali, si crei una “pressione sociale indiretta” su altre persone malate o semplicemente anziane e sole, le quali potrebbero convincersi di essere divenute ormai un peso per i propri familiari e per l’intera società, e di decidere così di farsi anzitempo da parte». Questo è un rischio fondato sull’evidenza dell’esperienza internazionale di quei Paesi nei quali simil pratiche sono in essere già, per alcuni, da decenni (Canada, Paesi Bassi, Belgio, Olanda) dove la legalizzazione è nata guardando a singole eccezioni, casi circoscritti per poi scivolare rapidamente nel “pendio scivoloso” (Slippery Slope) che vede, oltre al noto protocollo di Groningen (eutanasia neonati gravemente malati) ed eutanasia su minori (dovrebbe far riflette sul senso dell’autodeterminazione!) pazienti sani soppressi perché “si sentivano un peso” (Canada di 10.000 persone il 36% nel 2021) o si “sentivano abbandonati” (17% Population and Development Review”, 2023). Crescono i casi di morti assistite di malati oncologici (nel 2021 62,8% in Belgio – X Rapporto al Parlamento della Commissione Federale di Controllo e Valutazione dell’Eutanasia) e psichiatrici (in Belgio include disturbi della personalità, stress post-traumatico, schizofrenia, autismo, depressione per un tot. di 24 persone nel 2021). In Olanda Report annuale del 2023 dei Comitati Regionali di Revisione dell’Eutanasia segnala 33 casi di “doppia eutanasia” ovvero coppie che hanno chiesto simultaneamente e ottenuto eutanasia. In Olanda colpisce il caso, riportato nei Report sopramenzionati, di un uomo di 60 anni diagnosticato morbo Alzheimer il quale dopo pochi mesi ha richiesto eutanasia con sintomi quali «memoria deteriorata, irascibilità e maldestro». Non voleva vivere in una RSA quindi ha proceduto in fretta con la richiesta.
Spesso la teoria del pendio scivoloso viene teoria ridicolizzata o ignorata. Dobbiamo essere onesti intellettualmente: se hanno valore le esperienze portate a favore della causa, allora non si dovrebbe chiudere gli occhi davanti alle ragioni per cui migliaia di pazienti o non-pazienti hanno deciso di sopprimere la propria vita a seguito della legalizzazione. Su questo principio di onestà si radica la preoccupazione della 135/2024: il fatto conclamato che la legalizzazione provoca una mentalità/cultura eutanasica il cui impatto sociale ha come effetto principale la creazione di un “dovere di morire” quando la propria vita diventa un peso per la società o per se stessi (pensiamo non solo ad anziani e malati, ma persone sole considerando il peso determinante della solitudine nella salute psichica ed esistenziale, ad esempio).
Si getterebbero le fondamenta per una normalizzazione e banalizzazione della mentalità dello scarto, di diseducazione alla vulnerabilità, con evidenti ripercussioni negative sull’attenzione di migliaia di pazienti e famiglie che esigono di poter esercitare il proprio diritto alla cura, chiedendo di essere assistiti, curati, di accedere alle cure con maggiori investimenti in tal senso (palliazione, hospice, assistenza domiciliare, etc). La salute è un bene individuale e collettivo: una società algofobica dove il dolore e la sofferenza divengono pretesto per congedarsi dalla vita perde l’attitudine alla solidarietà/sussidiarietà alla base di iniziative di assistenza. Nelle parole del filosofo americano Daniel Callahan: «L’eutanasia è un atto che richiede due persone per renderlo possibile e una società complice per renderlo accettabile».
Infine, prendendo atto che i disegni di legge si pongono in senso restrittivo, domando: cosa accadrà quando (non se) le maglie di accesso alla morte medicalmente assistita verranno estese in virtù di un principio di equità e non discriminazione rispetto ad altri pazienti o soggetti che rivendicano il diritto, negato, di accedervi? Quale sarà la ratio? Si tornerà indietro? Chi avrà l’autorità di decifrare i nuovi parametri di QDV, “vita degna”, necessari e legittimi? Il rischio di ampliare maggiormente il perimetro come effetto postumo alla legalizzazione va già intravvedendosi: nel Ddl n.65 con l’esclusione della “terminalità” e nel rif. a “patologie invalidanti”; nel Ddl n.104 la disgiunzione all’art.1 “affetta da una patologia irreversibile e con prognosi infausta o da una condizione clinica irreversibile” esclude terminalità; Ddl n.124 at.1 è troppo generico e quindi aperto ad ambiguità quando definisce “affetto da una condizione clinica irreversibile, ovvero da una patologia a prognosi infausta che non sia di natura psichiatrica o psicologica, tale da procurargli sofferenze evidenti, insostenibili e irreversibili”, posto il carattere soggettivo dell’insostenibilità; Ddl. N.570 apre a condizioni di sofferenza di natura psichica.
V. Spostare il baricentro verso la cura
Cure palliative, finalità e natura dell’ars curandi. Il “prendersi cura” è linguaggio dell’umanità e nella clinica costituisce l’alleanza medico-paziente come incontro (alleanza) tra una fiducia e una coscienza, che nelle proposte eutanasiche o di suicidio assistito viene stravolto in modo grave e irreparabile con conseguente stravolgimento anche nella percezione sociale. La sentenza 242/2019 pone la “palliative care” come pre-requisito e ciò perché le cure palliative e la terapia del dolore sono una riposta “olistica” e radicalmente umana all’umanità caratterizzante l’arte medica nella logica del “favor vitae”, opposta al “favor mortis” della morte medicalmente assistita. Esempio di ciò che significa investire per accompagnare nel morire non a-morire, che sono due atti moralmente e giuridicamente differenti. Si aggiunga che in una situazione storica nella quale viene auspicato per il nostro Paese un intervento sull’accesso, l’efficienza e il supporto ai servizi sanitari, priorità dovrebbero essere misure che intendano agire in questa direzione, nello sforzo di diminuire la disomogeneità garantendo il diritto alla cura. Aggiungo, investendo maggiormente e sistematicamente sulla formazione bioetica per discernere, accompagnare, curare nel senso più autentico del termine. Questo, consci che la richiesta di essere curati è maggioritaria rispetto a quella dell’abbandono che caratterizza atti propri della morte medicalmente assistita o eutanasici.
VI. Ars curandi e principio deontologici
Un buon operato medico si fonda sul dovere deontologico di evitare ogni forma di abbandono terapeutico e di ostinazione/accanimento irragionevole, futile, dannosa, rientrando nel bilanciamento delicato della proporzionalità delle cure e nel bilanciamento tra il bene biomedico e quello percepito dal paziente, senza che quest’ultimo venga antropologicamente ridotto alla sua malattia e senza che la sua condizione di fragilità possa considerarsi gravosa da sostenere secondo parametri economicisti, funzionalisti, utilitaristi e individualisti. Il prendersi cura, con particolare riferimento alla palliazione, riprendendo le illuminanti riflessioni di Cicely Saunders, subentra per «aggiungere più vita ai giorni non più giorni alla vita»: sintesi efficace dei principi bioetici e biogiuridici di beneficialità (obbligo medico di perseguire il massimo bene possibile per i suoi pazienti) e non maleficenza (non nuocere; la morte nella palliazione non è cercata come preferibile all’alternativa della vita, né combattuta con ostinazione irragionevole, ma accettata come processo naturale ineluttabile).
VII. Limiti, natura e finalità della medicina
Il medico non eroga servizi né esegue volontà; non ripara macchine: egli è chiamato a guarire (qualche volta, non sempre è possibile); alleviare (spesso); prendersi cura (sempre possibile). La medicina, essendo cosciente del limite legato al mistero dell’uomo, che è la sua caducità, la malattia, la sofferenza, il morire, che riconosce e accetta, non può che porsi come obiettivo la condivisione del suo patire nel tentativo di eliminare la malattia, quando possibile, non il malato. Davanti ai limiti delle sue conoscenze attuali, allora, una medicina per l’uomo offre la cura, che è un atto dovuto, sempre possibile verso chiunque, anche quando guarire non è più possibile. Un malato inguaribile o irreversibile, resta sempre una persona curabile. A ciò fa riferimento senza dubbio il dovere delle cure minime di sostegno vitale come idratazione, alimentazione e ventilazione: atti comuni, di sopravvivenza e quotidiani; non trattamenti sanitari né terapeutici (non hanno come finalità la guarigione da una patologia) e diritti fondamentali. A ciò fa riferimento anche la riflessione di F. D’Agostino per cui «sottrarsi alla terapia è sempre possibile (…) sottrarsi alla cura no». D’altronde anche il CNB nel parere 18 Luglio 2019 sul tema specifica a p. 12 «Una cosa è sospendere o rifiutare trattamenti terapeutici per lasciare che la malattia faccia il proprio corso; altra cosa è chiedere ad un terzo, per esempio ad un medico, un intervento finalizzato all’aiuto nel suicidio. Si tratta di affrontare due situazioni giuridicamente diverse: l’una ammessa in forza dell’art. 32, comma 2 della Carta costituzionale e della L. 219/2017; l’altra, vietata sulla scorta del principio 13 “non uccidere”, posto a fondamento del vivere sociale le cui eventuali eccezioni non possono essere invocate per analogia».
Concludendo vorrei ampliare la riflessione in poche battute sul rapporto tra verità, bene e diritto. Il fenomeno del “dirittismo” considera il diritto uno strumento a-veritativo supportando e supportato da una visione filosofica del diritto che lo intende indifferente rispetto all’etica. Occorre ricordare che né la volontà né il diritto fondano il bene, ma riconoscendolo, lo difendono e perseguono secondo giustizia, che nella cura si esprime in difesa/promozione della vita umana (suum cuique tribuere) e non recar danno (alterum non laedere). Al contrario la via di fuga eutanasica/suicidio assistito è una sconfitta sociale e ciò appare estremamente evidente riflettendo sull’eccezionalità che la legalizzazione del suicidio assistito e dell’eutanasia andrebbe a rappresentare per il diritto, che considera tali azioni con accezione etica negativa in base alla normativa vigente del Codice Penale a cui vengono riferiti. Si aggiunga che non c’è un’emergenza né necessità alcuna che possa giustificarne la legalizzazione. Per questo la questione antropologica, a seguire etica, cioè la visione d’uomo a fondamento, soprattutto di fronte alla vulnerabilità quale fatto costitutivo dell’umanità, è centrale e ineliminabile poiché tutti, essendo per natura esposti alla vulnerabilità, abbiamo memoria della cura.
Vi ringrazio per la cortese attenzione.
Giulia Bovassi
