Pubblichiamo con piacere e interesse l’intervento a margine della legge sulle dat, della Prof.ssa Giovanna Razzano, aggregato di Diritto Pubblico alla facoltà di Giurisprudenza della Sapienza di Roma, docente nei Master di cure palliative Cure palliative del Policlinico Gemelli e del Campus BioMedico di Roma. E’ uno studio importante per il merito delle valutazioni che svolge e perché riferisce del dibattito apertosi all’interno della Società italiana di cure palliative e dell’ampio e motivato dissenso rispetto a una prima presa di posizione adesiva alla legge stessa.
La legge italiana sulle cure palliative, l’eutanasia e il DDL sulle DAT.
Considerazioni a margine di un comunicato della Società Italiana di Cure Palliative (SICP) e di un successivo comunicato di dissenso
di Giovanna Razzano[1]
- La legge n. 38 del 2010 è una legge sul fine vita: l’Italia è all’avanguardia e non c’è alcun vuoto da colmare. – 2. L’estraneità dell’eutanasia alle cure palliative in alcuni documenti della SICP. – 3. Il recente accostamento dell’eutanasia alle cure palliative e il comunicato di soddisfazione per il DDL sulle DAT. Appendice: Il comunicato di dissenso e di perplessità nei confronti del DDL di alcuni soci SICP e di altri professionisti del mondo delle cure palliative.
- Nella cornice dell’attuale dibattito in tema di consenso informato e dichiarazioni anticipate di trattamento manca all’appello un dato assai significativo e forse volutamente occultato: l’Italia ha già una legge sul fine vita ed è ottima. Infatti il Parlamento, sette anni or sono, ha approvato quasi all’unanimità la legge n. 38 del 2010, che sancisce il diritto ad accedere alla terapia del dolore e alle cure palliative (qualificate come livello essenziale di assistenza e obiettivo prioritario del sistema sanitario nazionale), al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza. Le cure palliative sono poi definite come quegli interventi terapeutici «finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici». Il malato che se ne avvale è «la persona affetta da una patologia ad andamento cronico ed evolutivo, per la quale non esistono terapie o, se esistono, sono inadeguate o sono risultate inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita» (art. 2).
Occorre considerare anche che, ai sensi del proprio statuto originario, riconosciuto anche dall’OMS[2], le cure palliative affermano la vita e considerano la morte come un evento naturale; non accelerano né ritardano la morte, per cui sono contrarie a qualsiasi forma di accanimento terapeutico e a qualsiasi forma di eutanasia; provvedono al sollievo del dolore e degli altri sintomi; aiutano il malato a vivere al meglio la fase terminale della malattia e lo accompagnano verso una morte dignitosa; offrono un sistema di supporto per aiutare la famiglia durante la malattia e durante il lutto.
Non trova dunque riscontro il coro mediatico predominante, che muovendo dalla premessa per cui in Italia vi sarebbero un vuoto normativo, un ritardo rispetto all’Europa e un’inerzia del Parlamento, ricollega i temi del consenso informato e delle disposizioni anticipate di trattamento alle questioni di fine vita e all’eutanasia. In realtà il vuoto normativo c’è solo nella prospettiva di chi intende introdurre l’eutanasia. Lo stesso principio del consenso informato è già un principio generale dell’ordinamento. Quello della proporzionalità della cura rispetto alla concreta situazione clinica, per cui i trattamenti non appropriati possono (e talvolta devono) essere esclusi ovvero sospesi o interrotti è già principio fondamentale della deontologia medica. Quanto alle situazioni di patologia cronica ed evolutiva, il legislatore italiano ha già offerto una risposta non solo adeguata, ma anche all’avanguardia nel panorama europeo e mondiale. La legge n. 38 può infatti considerarsi soddisfacente rispetto a tutti gli auspici delle massime istituzioni europee e internazionali.
In primis la Guida sul processo decisionale nelle situazioni di fine vita del Consiglio d’Europa (del maggio 2014), nel riconoscere la peculiarità delle situazioni di fine vita, nella quale l’obiettivo principale di qualsiasi trattamento medico diviene essenzialmente palliativo, incentrato sulla qualità della vita del paziente o, almeno, sul controllo dei sintomi, ha affermato che, se in questi casi estremi può essere opportuno sospendere o limitare i trattamenti, ciò non dovrà mai comportare, invece, la sospensione delle cure palliative, che rappresentano la materializzazione del rispetto alla persona. La Guida ricorda inoltre che le cure palliative siano parte integrante dell’assistenza sanitaria e che garantire l’accesso generalizzato a queste cure, secondo il principio di giustizia, rappresenta una priorità e un dovere per i Governi.
Già nel 1999, peraltro, l’Assemblea Parlamentare del Consiglio d’Europa, con raccomandazione n. 1418/99, Protection of the human rights and dignity of the terminally ill and the dying, aveva chiesto agli Stati membri di assicurare un accesso equo alle cure palliative e di creare organizzazioni e reti in grado di realizzare le cure domiciliari, in collaborazione con le persone più vicine al malato. E ciò nella consapevolezza che uno dei principali fattori di ostacolo all’effettivo godimento dei diritti fondamentali propri della persona morente e del malato terminale è da ricercarsi nell’insufficiente opportunità di accesso alle cure palliative; nell’assenza di formazione e di supporto psicologico adeguato per i professionisti della medicina palliativa; nell’insufficiente allocazione di risorse per la cura e il supporto dei malati terminali e dei morenti; nelle discriminazioni sociali che appaiono dinanzi alla malattia e alla morte.
Da parte sua, l’OMS ha qualificato l’accesso alle cure palliative un diritto umano fondamentale[3]; ha dichiarato poi che assicurare il diritto alla salute è un obbligo per tutti gli Stati e che esso comporta anche assicurare l’equo accesso alle cure palliative; ha invitato gli Stati a ricomprenderle come parte integrante dei servizi sanitari e non come un «optional extra»; ha dettato indirizzi specifici per la riorganizzazione dei servizi sanitari nazionali, in modo da includere le cure palliative nella programmazione delle risorse finanziarie, creando percorsi formativi professionali e rendendo possibile l’accesso ai farmaci antalgici e, in particolare, agli oppioidi.
Un apprezzamento speciale merita poi la legge italiana con riguardo al paziente pediatrico, in quanto è la prima in Europa a riconoscergli una particolare tutela. E ciò in aderenza alla c.d. Dichiarazione di Mumbay dell’International Children’s Palliative Care Network[4], che, nell’esortare il Belgio a rivedere la legge che tre anni fa ha legalizzato l’eutanasia anche nei confronti dei minori, ha escluso categoricamente che l’eutanasia pediatrica possa essere una risposta alla sofferenza dei bambini e ha ribadito che l’unica risposta possibile è l’incremento e la diffusione delle cure palliative, nelle quali non rientra l’eutanasia[5].
- Anche la stessa Società Italiana di Cure Palliative (SICP), sorta a Milano nel 1986 per la diffusione dei principi delle cure palliative in Italia, ha sottolineato l’estraneità dell’approccio eutanasico rispetto alle cure palliative. Ne sono una conferma alcuni documenti elaborati dalla SICP negli anni passati su alcune controverse questioni bioetiche. Molte di queste erano originate dalla circostanza che non solo in Belgio e in Olanda, ma anche in Francia, si era fatto uso di un lessico ambiguo e scientificamente inesatto, così da determinare una commistione fra medicina palliativa ed eutanasia. D’altra parte nella letteratura specialistica si è osservato che il preconcetto per cui le cure palliative siano in stretto rapporto con l’eutanasia rappresenta una vera e propria sfida intellettuale[6].
Al riguardo la SICP ha compiuto un notevole sforzo di chiarificazione. È intervenuta ad esempio in occasione della pubblicazione del documento dell’ordine dei medici francese Fin de vie, “assistance a mourir”, con un comunicato (del 5 marzo 2013), intitolato La SICP precisa che la sedazione terminale/palliativa non è eutanasia. In esso viene definita «impropria» la terminologia clinica e bioetica utilizzata dall’Ordine Nazionale del Medici francese per parlare dei problemi del fine vita. Questa ha infatti determinato «una notevole confusione fra eutanasia e sedazione terminale/palliativa». Secondo la SICP, si sono accostati ambiguamente termini «che fanno riferimento a sofferenze fisiche e psichiche usualmente trattabili e trattate con la sedazione terminale/palliativa con parole che fanno riferimento a procedure che sono invece tipiche dell’eutanasia (situazione clinica eccezionale, richiesta libera, ripetuta e lucida del malato, collegio di medici che valuta la situazione, decisione collegiale di effettuazione della procedura, possibilità di obiezione di coscienza del medico)». La SICP ha quindi ribadito che «la sedazione terminale/palliativa è un trattamento palliativo di sintomi refrattari ai consueti trattamenti, legittimo sia sul piano etico-deontologico sia su quello legale, che fa parte, da sempre, delle cure palliative. Infatti, la sedazione terminale/palliativa è una terapia necessaria per conservare la dignità delle persone che, al termine della loro vita, presentano sintomi (…) che non rispondono ai consueti trattamenti; essa è pertanto non solo legittima, ma anche doverosa, sia sul piano etico-deontologico, sia su quello legale».
Altrettanto eloquente è precedente il documento Raccomandazioni della SICP sulla sedazione terminale/palliativa, dell’ottobre 2007, la quale è stata definita come «la riduzione intenzionale della vigilanza con mezzi farmacologici, fino alla perdita di coscienza, allo scopo di ridurre o abolire la percezione di un sintomo, altrimenti intollerabile per il paziente, nonostante siano stati messi in opera i mezzi più adeguati per il controllo del sintomo, che risulta, quindi, refrattario» Per quanto riguarda gli aspetti etici, la sedazione terminale/palliativa (ST/SP) differisce dall’eutanasia, secondo la SICP, almeno per tre aspetti: per l’obiettivo/intenzione della procedura (ridurre o abolire la percezione della sofferenza provocata dai sintomi refrattari); per i mezzi utilizzati (farmaci sedativi non letali) e per l’esito finale (riduzione della vigilanza/ coscienza). Nel caso dell’eutanasia l’obiettivo/intenzione è invece la morte del malato; le sostanze utilizzate sono letali per tipologia e dosaggi impiegati e l’esito è la morte del malato.
Nello stesso senso si è peraltro pronunciato di recente il Comitato nazionale di bioetica, con il parere intitolato Sedazione palliativa profonda continua nell’imminenza della morte, del 29 gennaio 2016[7]. La netta distinzione etica fra ST/SP ed eutanasia-SMA è sostenuta, fra l’altro, oltre che dalla European Association for Palliative Care (EAPC), anche da molte altre società scientifiche quali la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, l’American Pain Society, la Società Italiana di Neurologia, la Società italiana di anestesia, analgesia, rianimazione e terapia intensiva (Siaarti), l’American Academy of Hospice and Palliative Medicine, la French Society for Accompainement and Palliative Care.
- Ha pertanto destato sorpresa, persino fra gli stessi soci della SICP, che da ultimo, nell’ambito del Congresso nazionale SICP svoltosi a Roma dal 16 al 19 novembre 2016, il programma di sabato 19 novembre prevedesse una sessione intitolata «Eutanasia, suicidio assistito, cure palliative: che succede in Europa?» con un intervento del dott. Georg Bosshard di Zurigo sul tema «Suicidio assistito: cosa succede in Svizzera?». È significativo, altresì, che a seguire, fosse prevista la presentazione del «Documento del Cortile dei Gentili sulla relazione di cura: un esempio di positiva mediazione fra credenti e non credenti», nell’ambito di una Tavola rotonda introdotta dal dott. Piero Morino. Questi ha infatti esordito affermando che il dibattito precedente era stato «bellissimo» e «internazionale», perché caratterizzato da «un’apertura anche a ogni possibile soluzione: eutanasia, suicidio assistito, ecc.»[8].
Al riguardo valgono due riflessioni. La prima concerne la circostanza per cui il Documento finale del Cortile dei Gentili[9] si riferisce curiosamente solo in modo marginale al tema delle cure palliative, quando invece proprio su questo ottimo terreno si sarebbe potuta svolgere «la mediazione fra credenti e non credenti». Tanto più ove si consideri che la legge 38, certamente rilevante rispetto al «diritto della relazione di cura e delle decisioni di fine vita», già parte integrante del diritto fondamentale alla salute nel quadro dell’ordinamento giuridico italiano, ha raccolto un consenso amplissimo dentro e fuori il Parlamento.
La seconda considerazione concerne l’impiego di tale Documento di mediazione. Esso è stato di fatto inserito, come si è visto, proprio in quella sessione del Congresso nazionale SICP intitolata «Eutanasia, suicidio assistito, cure palliative». Ossia proprio in quella parte inedita e sorprendente del programma della SICP. Quella che, per la prima volta nella storia della Società, se così può dirsi, ha inteso richiamare il tema dell’eutanasia non per sottolinearne l’estraneità rispetto al tema delle cure palliative, come avvenuto in passato nei termini dei documenti sopra citati, ma per includerla accanto alle cure palliative come una delle possibili soluzioni, così come dichiarato espressamente non solo dal moderatore della Tavola rotonda, ma anche da altri fra i relatori invitati.
Quanto poi non sia affatto casuale tale accostamento fra eutanasia e cure palliative, di fatto funzionale all’attenuazione delle distinzioni e alla fumosità delle definizioni, lo ha confermato il Comunicato del Direttivo SICP del 15 febbraio 2017, intitolato senza mezzi termini «Soddisfazione per la proposta di legge in materia di consenso informato e dichiarazioni di volontà anticipate». Comunicato peraltro nuovamente riproposto sul sito SICP il 30 marzo 2017 (Comunicato stampa SICP e FCP sulla proposta di legge in tema di DAT) non senza sorpresa, anche in questo caso, da parte di diversi soci. Infatti nel frattempo molti di loro – ivi compresi i Past President della SICP, Adriana Turriziani e Giovanni Zaninetta – avevano non solo espresso delle remore e chiesto al Direttivo l’apertura di un dibattito all’interno della Società, ma avevano anche auspicato la pubblicazione della loro posizione diversificata rispetto a quella del Direttivo. Un atteggiamento autenticamente democratico e pluralista, anziché ignorare il dissenso interno dei soci su una questione delicatissima ed estremamente rilevante per una società scientifica che si propone la diffusione dei principi delle cure palliative, avrebbe dovuto al contrario suggerire di pubblicare i pareri dissenzienti nella stessa veste formale del comunicato e con la medesima visibilità, specie nel momento in cui è in atto una discussione pubblica, nel Paese, in tema di decisioni di fine vita.
È chiaro infatti che il DDL in questione, pur non menzionando espressamente l’eutanasia, ne legittima la possibilità, come posto in evidenza da tanti. Basti considerare, fra le tante criticabili, anche solo due previsioni. La prima è quella che prevede come vincolanti le DAT, con contestuale esenzione da ogni responsabilità civile e penale per il medico, con ciò attenuando il divieto di omicidio del consenziente e di aiuto al suicidio. La seconda è quella che consente il rifiuto della NIA (qualificata come trattamento sanitario come se fosse in sé curativa) non solo a prescindere da ogni valutazione del clinico, ma anche in maniera del tutto decontestualizzata da un contesto specifico di malattia, con ciò consentendo anche abusi nei confronti di soggetti con competenza mentale parziale.
È vero che circa dieci anni fa (9/11/2006), con un «Documento sulle direttive anticipate», la SICP si era già espressa favorevolmente nei confronti dell’introduzione delle stesse. Ma occorre altresì ricordare, in primo luogo, che il documento lasciava indefinita la questione della vincolatività delle DAT (a differenza del DDL ora all’esame del Parlamento, che prevede che il medico sia obbligato ad eseguirle); in secondo luogo, che il documento fu pubblicato con pareri dissenzienti e una postilla di precisazione; in terzo luogo, che vi si volle allegare lo stralcio (art. 10) del Documento del Comitato Nazionale per la Bioetica sulle Dichiarazioni Anticipate di Trattamento del 18 dicembre 2003, nel quale si legge che le DAT non possono contenere «disposizioni aventi finalità eutanasiche, che contraddicano il diritto positivo, le regole di pratica medica, la deontologia. Comunque il medico non può essere costretto a fare nulla che vada contro la sua scienza e la sua coscienza». Né va dimenticato che in quel parere il CNB si espresse (§ 8) a sfavore dell’«assoluta vincolatività» di quelle che volle appunto definire «dichiarazioni» e non «disposizioni» anticipate (come invece prevede il DDL).
È noto invece che il DDL in questione non include tali garanzie, ossia l’esclusione di finalità eutanasiche e di costrizioni per il medico. Mentre prevede la vincolatività assoluta delle DAT, salvo la clausola dei progressi della scienza. In questo senso occorre rimarcare che il DDL non solo è difforme da quanto prevede l’art. 9 della Convenzione di Oviedo (che afferma che le volontà precedentemente espresse dal paziente che non è più in grado di esprimersi «saranno tenute in considerazione», senza dunque alcun obbligo per il medico), ma risulta a ben vedere anche un unicum nel panorama europeo. Infatti nessuno degli Stati europei che ha legiferato in tema di direttive e disposizioni, neppure quelli che permettono l’eutanasia a determinate condizioni (Benelux)[10], prevedono nelle rispettive leggi la vincolatività assoluta delle DAT.
Va osservato, infine, che lo stesso recente documento della SICP del 2015 «Informazione e consenso progressivo in cure palliative: un processo evolutivo condiviso. Raccomandazioni della SICP» esprime una posizione ben lontana da quella che è la ratio legis del DDL sul consenso informato e sulle DAT. Infatti, lungi dall’ideologica esaltazione dell’autodeterminazione del paziente, che caratterizza invece il DDL, il documento considera piuttosto, rispetto a quello che viene definito «consenso informato “progressivo” come gestione realistica del consenso in ambito palliativo», elementi quali la fragilità psico-fisica frequente e grave del paziente, la precedente informazione e consapevolezza diagnostica o prognostica variamente carenti, l’evoluzione della consapevolezza, la competenza mentale parziale e così via. Tutto ciò, peraltro, in un contesto di alleanza terapeutica fra medico e paziente e anche nella consapevolezza dell’asimmetria della relazione, al contrario del DDL, sbilanciato sulla volontà del paziente e del fiduciario.
Il comunicato che segue pertanto[11], condiviso con alcuni soci SICP dissenzienti rispetto al comunicato ufficiale e anche con molti altri professionisti del mondo delle cure palliative che mano a mano continuano ad aderire, trova dunque le sue ragioni in quanto si è cercato di sintetizzare fin qui.
Comunicato stampa
Il DDL sul biotestamento rischia di alterare il senso della medicina palliativa
Il Comunicato SICP del 15 febbraio 2017 di compiacimento per la proposta di legge sulle DAT non rappresenta la totalità della Società Italiana di Cure Palliative (SICP) e della Federazione Cure Palliative (FCP).
Esprimiamo (noi soci Sicp e professionisti del mondo delle Cure Palliative) dissenso e preoccupazione per la proposta di legge nell’attuale formulazione, che permette interpretazioni eutanasiche e la legittimazione dell’abbandono terapeutico
Condividiamo le perplessità espresse dai Presidi delle facoltà di Medicina della Sapienza, Tor Vergata, Gemelli e Campus Biomedico, dal Presidente dell’Ordine dei medici di Roma e dai numerosi professionisti che, aderendo in questi giorni a varie sottoscrizioni, disapprovano l’assolutizzazione dell’autodeterminazione cui si ispira la proposta di legge.
Infatti prevedere per il medico l’obbligo di ottemperare alle DAT e includere in queste il rifiuto di nutrizione e idratazione (quale «trattamento sanitario» e «scelta terapeutica») consente interpretazioni volte a stravolgere quella relazione di cura «orientata alla qualità di vita delle persone affette da una malattia evolutiva inguaribile», ai sensi dello Statuto SICP e dello stesso Codice di deontologia medico, che orienta la medicina univocamente alla tutela della vita, della salute e al sollievo della sofferenza.
Se è certo che nessuna cura è possibile contro la volontà espressa del paziente (e che, in taluni casi, come negli ultimi giorni di vita, la nutrizione e l’idratazione potrebbero non apportare alcun beneficio al morente), è altrettanto certo che il rifiuto anticipato e slegato da qualsiasi contesto clinico, della nutrizione e idratazione, così come di altre terapie, con effetto vincolante per il medico, rischia paradossalmente di porsi in contrasto non solo con l’autonomia professionale del medico, ma anche con l’autonomia effettiva del paziente. Tali disposizioni aprono di fatto al rischio di abusi, come è evidente nei confronti di soggetti particolarmente deboli, come i pazienti con capacità cognitiva compromessa (pazienti in stato vegetativo, pazienti affetti da demenza, da Alzheimer, ecc.).
La stessa previsione per cui le DAT «possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico, in accordo con il fiduciario, qualora sussistano motivate e documentabili possibilità, non prevedibili all’atto della sottoscrizione, di poter altrimenti conseguire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita» (art. 3 comma 3) non rassicura, perché quest’ultima espressione linguistica è ambigua e fuorviante proprio rispetto ai «pazienti affetti da una malattia evolutiva inguaribile», lasciando aperta la possibilità di abbandonare il paziente che non può “migliorare”.
Soprattutto si profila una distorsione della medicina palliativa, ove questa si riduca ad essere il rimedio di emergenza che si attiva nel momento del rifiuto incondizionato del paziente della terapia in corso (art. 1, comma 6 del DDL). Al contrario, per la legge 38 del 2010, le cure palliative consistono in una «cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici». Per statuto riconosciuto dall’OMS, si propongono di considerare e alleviare la sofferenza in tutti i suoi aspetti e non accelerano né ritardano la morte, per cui sono contrarie a qualsiasi forma di accanimento terapeutico e a qualsiasi forma di eutanasia.
Invece la previsione del DDL per cui il medico che esegue le volontà del paziente è sollevato da ogni responsabilità civile e penale (art. 1, comma 7), attenua di fatto il divieto penalmente sancito di omicidio del consenziente e di aiuto al suicidio, che rappresentano una garanzia contro il rischio di abusi nei confronti di soggetti vulnerabili, fragili o incapaci. Ci si allontana così dal modello costituzionale inclusivo e solidale, che riconosce i diritti inviolabili dell’uomo e garantisce la pari dignità sociale senza distinzioni di condizioni personali e sociali.
Si osserva, infine, che la vincolatività delle volontà anticipate nelle DAT è difforme da quanto prevede l’art. 9 della Convenzione di Oviedo. L’obbligo per il medico di ottemperare a quanto scritto tempo addietro non è previsto da nessuno degli Stati europei che hanno legiferato in tema di direttive e dichiarazioni anticipate, neppure da quelli che hanno espressamente depenalizzato l’eutanasia (Benelux), perché di fatto priva i medici dell’autonomia e della responsabilità professionale.
PROMOTORI
Carlo Antonio Mario Barone, Direttore di oncologia medica Policlinico Gemelli e Direttore del Master in cure palliative e terapia del dolore.
Giuseppe Casale, fondatore e coordinatore sanitario di Antea Onlus Roma, socio SICP.
Maria Grazia De Marinis, Professore Ordinario di Scienze Infermieristiche, Direttore del Master in cure palliative e terapia del dolore, Università Campus BioMedico di Roma.
Guido Fanelli, Direttore Anestesia, rianimazione e terapia antalgica Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma, già Coordinatore della Commissione Ministeriale sulla Terapia del Dolore e Cure Palliative del Ministero della Salute.
Marco Maltoni, Direttore Unità Operativa Cure Palliative coordinatore Rete Cure Palliative Forlì AUSL Romagna.
Chiara Mastroianni, infermiera Presidente Antea Formad socio SICP.
Giovanna Razzano, Professore Aggregato di Diritto Pubblico, Sapienza Università di Roma, docente Master Cure palliative Policlinico Gemelli e Campus BioMedico, socio SICP.
Adriana Turriziani, UOFA cure palliative Policlinico Gemelli, Past President SICP.
Giovanni Zaninetta, anestesista palliativista, direttore medico Hospice Domus Salutis Brescia, Past President SICP.
SOCI SICP E PROFESSIONISTI DEL MONDO DELLE CURE PALLIATIVE ADERENTI
Paolo Andreani, volontario Antea.
Daniele Armiento, ematologo palliativista Campus BioMedico Roma.
Federica Azzetta, psicologa e psicoterapeuta Hospice Abbiategrasso.
Maurizio Bagnato, medico legale palliativista Asl Roma 2.
Elena Bergami, oncoematologo pediatra master in cure palliative pediatriche Fondazione I.R.C.C.S. Policlinico San Matteo Pavia.
Francesca Bonchi, infermiera terapia del dolore e cure palliative Campus BioMedico Roma.
Alice Calvieri, oncologo UOCP Protea Roma.
Giovanna Cappelli, infermiera assistenza domiciliare cure palliative Formia.
Augusto Caraceni, neurologo palliativista Istituto Nazionale Tumori Milano.
Massimiliano Carassiti, Professore Associato anestesista palliativista Presidente Comitato Ospedale Senza Dolore Policlinico Universitario Campus Bio-Medico membro Gruppo di Studio SIAARTI Medicina del Dolore e Cure Palliative.
Laura Carbonara, infermiera Antea Roma.
Pier Paolo Carinci, responsabile UCP Hospice Asl Chieti Lanciano Vasto.
Marina Castelli, infermiera Hospice Antea.
Guia Castelnuovo, psicologa psicoterapeuta Associazione Peter Pan Onlus.
Maria G. Chindemi, medico palliativista Reggio Calabria.
Antonella Ciabattoni, Dirigente Medico, UOC Radioterapia Ospedale San Filippo Neri, Roma, già socia SICP.
Santa Cogliandolo, medico Hospice Villa Speranza.
Giuseppe Colosini, Responsabile U.O. complessa di Oncologia, Day Hospital oncologico e cure palliative
Gian Paolo Conter, geriatra palliativista Brescia.
Lorena Cossu, infermiera Antea.
Paolo Cotogni, anestesista SC Terapia del dolore e cure palliative AOU Città della salute e della scienza di Torino.
Pasquale D’Acunto, infermiere Hospice Villa Giovanna Tora e Piccilli Asl Caserta.
Modesto D’Aprile, oncologo Comitato Ospedale Senza Dolore Campus Bio-Medico Roma.
Virgilio D’Offizi, medico palliativista responsabile del servizio cure palliative Policlinico Casilino Roma.
Ana Dardaeli, oncologa palliativista Antea Roma.
Emanuele De Leo, infermiere Hospice Antea Roma.
Girolamo Del Monte, medico responsabile Hospice San Raffaele Cassino.
Claudio Di Bartolomeo, Direttore Hospice e Rete Cure Palliative di Teramo socio SICP.
Valeria Di Cienzo, infermiera Antea Roma.
Brunella Di Nubila, radiologo Vice Direttore Istituto Europeo di Oncologia (IEO) Milano.
Maria Luisa Di Pietro, Professore Associato di Medicina Legale bioeticista Università Cattolica del Sacro Cuore Roma.
Franca Di Renzo, anestesista Rete Cure Palliative di Teramo socio SICP.
Nadia Di Vozzo, medico Hospice San Raffaele Cassino.
Lucero Margot Espino Barsallo, infermiera Antea Roma.
Giovanni Eusepi, urologo Antea Roma.
Rita Faruolo, infermiera Hospice AOR San Carlo Potenza.
Mariano Flocco, Responsabile Medico UCP Molise.
Gabriele Frialdi, anestesista, Spedali civili Brescia.
Rocca Donata Galasso, infermiera rete cure palliative Potenza.
Massimo Gandolfini, neurochirurgo e psichiatra, Direttore Dipartimento Chirurgia Testa-Collo, Board Bioetico della Fondazione Poliambulanza Brescia.
Antonio Gasbarrini, Professore ordinario gastroenterologia Policlinico Gemelli Roma.
Sonia Gentili, medico palliativista Antea Roma.
Giorgio Giraldi, volontario Antea.
Florence Giuffrè, volontaria Antea.
Elisa Jannucci, coordinatrice infermieristica Hospice Villa Giovanna Tora e Piccilli Asl Caserta.
Annalisa La Cesa, oncologa Comitato Ospedale senza dolore Campus BioMedico Roma.
Milena La Spina, Dirigente Medico Pediatra U.O.C. Oncoematologia pediatrica e trapianto di midollo osseo A.O.U. Policlinico Vittorio Emanuele Catania.
Nicla La Verde, oncologa palliativista PO Fatebenefratelli Milano.
Liberina Lauretano, infermiera Hospice Villa Giovanna Tora e Piccilli Asl Caserta.
Giorgio Lelli, Primario Oncologo Emerito Savignano sul Panaro (MO) Socio SICP.
Marfeda Levano, infermiera Antea Roma.
Rosa Liperoti, geriatra Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli Roma.
Pierangelo Lora Aprile, responsabile dell’Area cure palliative della Società italiana di medicina generale e delle cure primarie (Simg).
Stefania Lucatelli, medico Antea Roma.
Caterina Magnani, medico palliativista Antea Roma socio SICP.
Andrea Manazza, oncologo palliativista Hospice di Busca Cuneo socio SICP.
Ferdinando Marchione, socio SICP dirigente medico Hospice Asl Lanciano Vasto Chieti.
Maria Assunta Mariani, medico Antea.
Maurizio Migazzi, geriatra palliativista, Fondazione Poliambulanza Brescia.
Luigi Montanari, Responsabile U.O.S. Cure Palliative Ravenna AUSL della Romagna socio SICP.
Gianbattista Morandi, oncologo palliativista, Brescia
Claudio Orezzi, coordinatore sanitario e scientifico Antea Cassino.
Licia Ottaviani, Hospice S. Raffaele Rocca di Papa.
Umberto Palleschi, Terzoli medico UOCP Antea Roma.
Silvia Palumbo, infermiera Antea Roma.
Nicola Panocchia, nefrologo Gemelli Roma.
Nadia Peta, psicologa Rete Cure Palliative di Teramo socio SICP.
Fausto Petricola, medico palliativista Hospice Le Rose Latina.
Andrea Piga, geriatra Roma, già socio SICP.
Monica Pittaluca, medico Antea.
Carla Pizzoli, medico UOCP Antea Roma.
Patrizia Porta, coordinatrice infermieristica dh di Oncologia Policlinico Gemelli Roma.
Annamaria Pulsoni, infermiera caposala Hospice di Teramo socio SICP.
Elena Quarantelli, medico di medicina generale Comune di Fiorenzuola d’Arda Ausl di Piacenza.
Maria Adelaide Ricciotti, medico palliativista dell’Hospice Villa Speranza socio SICP.
Marcello Ricciuti, Direttore U.O.C. Hospice e Cure Palliative Azienda Ospedaliera S. Carlo di Potenza Coordinatore SICP Basilicata.
Francesca Rizzi, medico di Cure Palliative Hospice Villa Speranza Roma socio SICP.
Tatiana Rocchi, infermiera Antea.
Stefano Rosa, oncologo palliativista, Roma, socio SICP.
Roberto Rossi, responsabile medico Hospice S. Raffaele Rocca di Papa.
Antonio Ruggiero, oncologo pediatra Policlinico Gemelli.
Sonia Russi, volontaria Antea.
Dario Sacchini, Prof. Aggregato di Bioetica Università Cattolica Roma.
Margherita Salerno, responsabile medico dell’Hospice S. Antonio da Padova Roma socio SICP.
Luisa Sangalli, medico palliativista Hospice Villa Speranza di Roma.
Francesco Scarcella, medico palliativista Hospice Villa Speranza Roma.
Ester Schiavon, medico palliativista Padova.
Andrea Scotti, medico palliativista S. Camillo Roma.
Chiara Spoto, oncologa palliativista Istituto Neurotraumatologico Italiano di Grottaferrata.
Maurizio Stefani, Direttore UOC Anestesia e Terapia del Dolore Ospedale Regina Apostolorum di Albano Laziale socio SICP.
Maria Consiglia Stefanelli, infermiera Antea.
Michela Tomasiello, oncologa palliativista Rete Cure Palliative di Olbia.
Valeria Tomasini, medico Antea Roma.
Grazia Tortorelli, Hospice S. Raffaele Rocca di Papa.
Mario Tucciarone, infermiere assistenza domiciliare malati di SLA Formia.
Vincenzo Valentini, Direttore Polo Scienze Oncologiche ed Ematologiche e Area Radioterapia Oncologica Gemelli.
Lavinia Valeriani, Hospice S. Raffaele Rocca di Papa.
Chiara Venditti, medico palliativista Hospice S. Marco di Latina.
Giovanni Vitale, Dirigente in anestesia e rianimazione, responsabile Terapia del Dolore e Coordinatore Cure Palliative presso la struttura Asl di Brindisi.
Iris G. Volante, Presidente Antea Cassino.
Silvana Zambrini, Responsabile Volontari Antea vice Presidente FAVO consulente rete oncologica Regione Lazio socio SICP.
[1] Professore Aggregato di Diritto Pubblico, Facoltà di Giurisprudenza della Sapienza di Roma, abilitazione scientifica nazionale di Ordinario di Diritto Costituzionale, docente nei Master di cure palliative Cure palliative del Policlinico Gemelli e del Campus BioMedico di Roma, socio SICP.
[2] WHO Definition of Palliative Care (www.who.int/cancer/palliative/definition/en). Cfr. Anche la recente pubblicazione (gennaio 2014) del Global Atlas of Palliative Care at the End of Life della Worldwide Palliative Care Alliance (WPCA), p. 7.
[3] WHO, 20 December 2013, Strengthening of palliative care as a component of integrated treatment throughout the life course, Report by the Secretariat. Cfr. già F. BRENNAN, Palliative care as an international human right, in J Pain Symptom Manage, 2007, May, 33(5):494-9.
[4] «On children’s palliative care that calls for the Belgian government to reconsider their recent decision to allow euthanasia for children», Mumbay, 12 febbraio 2014.
[5] Quanto alla definizione di eutanasia, un importante riferimento è contenuto nella risoluzione dell’Assemblea Parlamentare del Consiglio d’Europa n. 1859 del 2012. Il punto 5 infatti dispone: «L’eutanasia, nel senso dell’uccisione intenzionale per azione, per omissione, o per presunto beneficio di un essere umano dipendente, deve essere sempre proibita» (Euthanasia, in the sense of the intentional killing by act or omission of a dependent human being for his or her alleged benefit, must always be prohibited).
[6] D.J. ROY, Untruths about Palliative Care, in J Palliat Care, 2012; 28:3-4.
[7] Per più ampi ragguagli rinvio a G. RAZZANO, Sedazione palliativa profonda continua nell’imminenza della morte o sedazione profonda e continua fino alla morte. La differenza tra un trattamento sanitario e un reato. Il parere del CNB, la legge francese e le proposte di legge all’esame della Camera dei deputati, in Rivista di BioDiritto, 3/2016 (online con libero accesso).
[8] https://www.youtube.com/watch?v=60P4fLHKaqk
[9] Linee propositive per un diritto della relazione di cura e delle decisioni di fine vita, presentate a Roma, Sala Zuccari il 15 settembre 2015. Cfr. www.cortiledeigentili.com
[10] Nei Paesi Bassi infatti, la «Legge sul controllo di interruzione della vita su richiesta e assistenza al suicidio», entrata in vigore il 1° aprile 2002, art. 2, § 2, prevede che il medico può dar seguito alla dichiarazione redatta da un paziente sopra i sedici anni in cui egli chiede l’interruzione della propria vita. In Belgio la Loi relative à l’euthanasie del 28 maggio del 2002, art. 4, § 2, prevede che il medico possa praticare l’eutanasia richiesta sulla base di una dichiarazione anticipata senza commettere un illecito, se accerta una serie di condizioni (ad es. consultare un altro medico, interloquire con il fiduciario, ecc.). E ciò, comunque, «sans préjudice des conditions complémentaires que le médecin désirerait mettre à son intervention» (fatte salve tutte le altre condizioni a cui il medico potrebbe decidere di subordinare il suo intervento). In Lussemburgo, la Loi du 16 mars 2009 sur l’euthanasie et l’assistance au suicide dispone che il medico deve essere convinto che la domanda del paziente sia volontaria e che per lui non ci sia alcun’altra soluzione accettabile nella sua situazione. Il Mental Capacity Act vigente nel Regno Unito prevede poi che le direttive non si applicano al trattamento in questione qualora vi siano fondati motivi per ritenere che, nella situazione realmente venutasi a determinare, esistano circostanze che l’interessato non abbia previsto al momento della dichiarazione e che avrebbero influenzato la sua decisione (art. 25, 4). La c.d. Patientenverfügungsgesetz tedesca, del 29 giugno 2009, dispone (art. 1, § 1901a (1)) che il Betreuer (caregiver) verifichi che i trattamenti previsti nel testamento biologico siano applicabili alla situazione reale venutasi a determinare. La vincolatività relativa emerge anche dalla previsione per cui (art. 1, § 1901a (4)) il medico curante, considerati lo stato di salute generale del paziente e la prognosi, individua il trattamento e ne discute con il tutore, tenendo conto della volontà del paziente (Der behandelnde Arzt prüft, welche ärztliche Maßnahme im Hinblick auf den Gesamtzustand und die Prognose des Patienten indiziert ist. Er und der Betreuer erörtern diese Maßnahme unter Berücksichtigung des Patientenwillens als Grundlage für die nach § 1901a zu treffende Entscheidung). È significativa inoltre la previsione per cui il consenso del tutore a un trattamento diagnostico, terapeutico o chirurgico richiede l’autorizzazione del Giudice tutelare, se sussiste il fondato pericolo che, a causa del trattamento, l’assistito muoia o che la sua salute subisca un danno grave e durevole. Il trattamento può effettuarsi senza autorizzazione solo se anche il suo rinvio è rischioso. Allo stesso modo la negazione del consenso o la sua revoca da parte del tutore riguardo a un trattamento diagnostico, terapeutico o chirurgico richiede l’autorizzazione del Giudice tutelare, se il trattamento è indicato dal punto di vista medico e sussiste il fondato pericolo che, a causa della sua omissione o interruzione, l’assistito muoia o che la sua salute subisca un danno grave e durevole. In Spagna la legge 14 novembre 2002 51, n. 41 all’art. 11 comma 3 prevede che non saranno attuate le indicazioni anticipate contrarie all’ordinamento giuridico, alla lex artis e quelle che non corrispondono alle condizioni di fatto che l’interessato ha previsto nel momento in cui le ha espresse (no serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico, a la «lex artis», ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas). In Francia la Loi n. 2005-370 du 22 avril 2005, «relative aux droits des malades et à la fin de vie», che ha apportato modifiche al Code de la Santé publique, tenuto anche conto della recente riforma del 2016, prevede comunque, per quanto concerne le direttive anticipate, che il medico, se sono state redatte meno di tre anni prima lo stato d’incoscienza del paziente, ne tiene conto per ogni decisione (Art. L. 1111-11: «Le médecin en tient compte pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement la concernant»).
[11] Inviato alle agenzie il 3 aprile scorso.
